Fenyloketonuria i nastoletni bunt. Jak rozmawiać, gdy dziecko ma dość diety?

Gdy nastolatek przestaje pilnować diety

Dr Ewa Starostecka od blisko 35 lat opiekuje się osobami z fenyloketonurią. Jak wspomina, zdarza się, że dorosłe już pacjentki wracają do jej gabinetu i przyznają, że jako nastolatki buntowały się przeciwko diecie, choć lekarka miała rację, namawiając je do przestrzegania zaleceń.

Odstępstwa od diety mogą jednak mieć konsekwencje, których nie widać od razu. Zbyt wysokie stężenie fenyloalaniny niekorzystnie wpływa na układ nerwowy. Uczeń, który dotąd dobrze radził sobie w szkole, zaczyna mieć trudności z nauką i skupieniem uwagi. Bywa rozdrażniony, choć sam nie wie, skąd bierze się ta zmiana.

Ekspertka wyjaśnia, że zmiany hormonalne związane z dojrzewaniem nie wpływają bezpośrednio na stężenie fenyloalaniny. Inaczej jest z próbami odchudzania, które podejmują niektórzy nastolatkowie. Gdy organizm otrzymuje za mało energii, nasila się rozpad białek, a stężenie fenyloalaniny we krwi może wzrosnąć.

Nie każdy chce mówić kolegom o chorobie

Fenyloketonuria nie musi oznaczać rezygnacji z imprez i spotkań ze znajomymi. Trudniejsze bywają sytuacje, w których ktoś namawia do spróbowania potrawy niedozwolonej w diecie.

Nie wszyscy nastolatkowie chcą opowiadać rówieśnikom o swojej chorobie. Jak zauważa specjalistka, nie mają takiego obowiązku. Przydaje się więc asertywność i umiejętność odmowy bez konieczności długiego tłumaczenia się ze swoich wyborów.

Dziś łatwiej też samodzielnie zadbać o dietę. Dostępne są preparaty w gotowych, odmierzonych porcjach, także w formie musu. Nastolatek może zabrać je do szkoły i przyjmować bez pomocy rodzica. Nie trzeba już za każdym razem odmierzać preparatu z dużego opakowania i przygotowywać go na wynos.

Alkohol, antykoncepcja i planowanie ciąży

W rozmowie nie zabrakło pytań o alkohol i inne używki, których dr Starostecka zaleca unikać. Osobne miejsce zajmują pierwsze związki, antykoncepcja i świadome planowanie macierzyństwa.

Z dziewczętami, które mają fenyloketonurię, o planowaniu ciąży trzeba rozmawiać już w okresie dojrzewania. Zbyt wysokie stężenie fenyloalaniny we krwi przyszłej matki może poważnie zagrozić rozwojowi płodu. Szczególnie ważny jest początek ciąży, kiedy kobieta może jeszcze nie wiedzieć, że spodziewa się dziecka.

Dlatego o właściwą kontrolę metaboliczną należy zadbać jeszcze przed zajściem w ciążę. Dr Starostecka podkreśla, że kobiety z fenyloketonurią mogą rodzić zdrowe dzieci. Wspomina pacjentki, które po porodzie przynosiły do gabinetu zdjęcia swoich dzieci. Przez lata tworzyła z nich kolekcję, którą pokazywała innym kobietom przygotowującym się do macierzyństwa.

Dorosły pacjent, ale wciąż u pediatry

Kiedy dziecko dorasta, pojawia się pytanie, kto będzie dalej prowadził jego leczenie. W przypadku fenyloketonurii odpowiedź nie jest prosta. Jak przyznaje dr Starostecka, wielu pediatrów metabolicznych nadal opiekuje się dorosłymi pacjentami, ponieważ nie ma komu ich przekazać. Sama prowadzi osoby w wieku 40, 50, a nawet 60 lat.

Nie wystarczy przy tym zwykła zmiana gabinetu. Internista, który przejmuje opiekę, musi poznać historię choroby i zasady leczenia. Do zmiany trzeba również przygotować pacjenta. Po wielu latach spędzonych pod opieką tego samego specjalisty zaufanie do nowego lekarza nie zawsze przychodzi łatwo.

W łódzkim Instytucie „Centrum Zdrowia Matki Polki” dorośli pacjenci z chorobami metabolicznymi mogą korzystać z opieki poradnianej i leczenia szpitalnego. Nadal jednak potrzebni są lekarze innych specjalizacji, którzy podejmą się prowadzenia takich osób. Zdaniem dr Starosteckiej konieczne są tu także edukacja i lepsze przygotowanie do specyfiki chorób metabolicznych.

Cierpliwość zamiast ciągłych upomnień

Rodzicom nastolatków z fenyloketonurią dr Starostecka radzi przede wszystkim cierpliwość. Dorastające dziecko chce coraz więcej decydować o sobie, a ciągłe przypominanie o diecie może prowadzić do konfliktów. Jeśli rodzice skupią się wyłącznie na nakazach i zakazach, nastolatek może zamknąć się w sobie i przestać mówić o swoich trudnościach.

Dlatego tak ważne jest, by go wysłuchać i stopniowo przekazywać mu odpowiedzialność za leczenie. Pomocne bywają rozmowy z dietetykami klinicznymi, którzy, jak podkreśla ekspertka, potrafią znaleźć z nastolatkami wspólny język.

Swoją rolę mają też nauczyciele. Powinni rozumieć, czym jest fenyloketonuria, i nie zakładać z góry, że uczeń z tą chorobą będzie osiągał gorsze wyniki w nauce.