Jak w praktyce wygląda zastosowanie prawa pacjenta do otrzymania informacji od lekarza o dostępnych terapiach, zwłaszcza w neurologii?
Mogę powiedzieć o tym z naszego podwórka, z Kliniki Neurologii, że bardzo tego przestrzegamy. Szczególnie u pacjentów przewlekle chorych, w tym na SM. Opowiadamy naszym pacjentom na czym polega program leczenia stwardnienia rozsianego, omawiamy wszystkie terapie i informujemy jaka jest ich skuteczność, jakie są objawy niepożądane oraz jakie mają one wpływ np. na zajście w ciążę, jakie są powikłania. Pacjenci mają kilka dni na to, żeby wybrać sobie lek, który chcą. Sama pilnuję tego by informacja trafiła do pacjenta, bo wydaje mi się, że ludziom należy się ona.
Czy w praktyce, w innych specjalizacjach, prawo to jest powszechnie przestrzegane?
Na to pytanie nie odpowiem. Ponad rok spędziłam zawodowo w amerykańskim szpitalu i tam patrzyłam jak to tam robią i jak bardzo ważną rzeczą jest takie prawo. Nie potrafię powiedzieć jakie ma to zastosowanie gdzie indziej, ale wiem, że jest to ważne. Zwracam na to uwagę, ponieważ gdybym sama była chora, też chciałabym wiedzieć i mieć informację o wszystkim co dotyczy mojej choroby. My pacjentom, którzy leżą u nas z chorobami psychicznymi, opowiadamy o nich w taki sposób, by zrozumieli na co chorują. To nie łatwe, bo choroby jakie leczymy, są czasem trudne do zrozumienia przez nas samych, lekarzy, a co dopiero przez pacjentów. Mam koleżankę Amerykankę polskiego pochodzenia, która jest profesorem neurologii w USA i ekspertem od choroby Parkinsona. Przyjeżdża do naszej Kliniki kilka razy rocznie. Jestem umówiona z nią w ten sposób, że przychodzi na zajęcia z naszymi rezydentami (mamy ich w tej chwili 20) z komunikacji między lekarzem a pacjentem. Ona opowiada im jak taka komunikacja wygląda w amerykańskim szpitalu i na co tam zwraca się uwagę. Robimy to po to, żeby wprowadzać wysokie standardy. Uważam to za ważne.
Lekarze często posługują się tu argumentem, że w codzienne praktyce nie mają czasu do przedstawienie pacjentowi szczegółowo wszystkich dostępnych możliwości terapeutycznych.
Dla mnie taki argument jest nie do przyjęcia. Wydaje mi się, że wiadomość dla człowieka o chorobie na całe życie jest tak ważna, że trzeba o tym rozmawiać. Czasem ludzie zadają bardzo trudne pytania na temat swojej choroby bo mają, bywa, wiedzę wręcz encyklopedyczną. I jeśli nie umiem udzielić odpowiedzi, to proponuję, że sprawdzę lub dopytam kogoś. O braku czasu nawet nie powinno się rozmawiać i trzeba wszystko zrobić by na rozmowę go mieć.
Argument braku czasu to jedno, ale też lekarz często nie chce mówić o innej terapii, jak tylko o tej, którą uważa za jedynie słuszną.
Są niektóre choroby, w których, można powiedzieć, że dana terapia przynosi największe korzyści. Ale pacjent ma prawo wiedzieć o wszystkich i wybrać tę, która jemu pasuje. Mam obecnie na oddziale osobę w wieku 85 lat z chorobą neurologiczną, która albo wymaga farmakoterapii zwykłym lekiem, albo sterydami, które stan poprawią, ale jednocześnie będą objawy niepożądane. W takiej sytuacji, uważam, pacjent powinien wiedzieć, że są dwie terapie, jedna może mało skuteczna, ale daje szanse na dłuższe życie, druga natomiast agresywna, która prawdopodobnie w perspektywie skróci życie. Nie zalecamy terapii optymalnej bez dyskusji z pacjentem. Pacjent ma prawo wybrać, stanowić o sobie.
Nie jest więc dla Pani problemem to, że pacjent czasami oczyta się o danej terapii ze źródeł nie stricte medycznych i że sam wybierze sobie terapię?
Dla mnie nie jest. Jeśli pacjent wie o kilku alternatywnych terapiach i jeśli jedną wybierze a będzie spełniał warunki do jej włączenia, to ja jestem za tym. Nie chcę uogólniać, ale gdybym to ja dostała diagnozę choroby przewlekłej, to bardzo bym się dużo o niej oczytała, tak by mieć na jej temat pogląd. Wtedy mogłabym to przedyskutować z lekarzem, dowiedzieć się w której terapii zdarzenia niepożądane są mniejsze. Na pewno chciałabym aby ktoś ze porozmawiał o mojej chorobie i traktował mnie poważnie.
Wielu lekarzy, myślę, nie traktuje pacjentów jako partnerów do rozmowy, mimo, że to o pacjentów chorobę chodzi.
Może to wynika z tego, że czasem człowiek nie zna odpowiedzi na pytania. Jest wiele chorób mających małą frekwencję w populacji. My czasem, raz czy dwa razy w roku, stykamy się z takimi. Czasem więc, na pierwszej wizycie, możemy być mniej przygotowani. Ale wydaje mi się, że w każdej sytuacji trzeba mówić prawdę, nawet jeśli czegoś nie wiem, albo mam inny pogląd niż pacjent. Należy zawsze pacjenta traktować jak partnera. To moje przekonanie i chciałabym aby tak było.
