Jaka była Państwa historia, kiedy dowiedzieliście się, że dziecko jest chore i jak przyjęliście tę wiadomość?
A.C.: Radek, kiedy się urodził, miał inne problemy neurologiczne niż obecnie - zakrzepy tętnicze i udar mózgu. Mimo to, przez trzy miesiące rozwijał się normalnie. Ale po tym okresie zachorował na zwykłe przeziębienie, po którym zaczął wiotczeć. Szukaliśmy przyczyny bardzo długo. Diagnostyka była utrudniona przez problemy, jakie miał na początku życia, bo to w nich upatrywano przyczyny jego stanu. Dopiero gdy Radek miał 10 miesięcy i pojawiała się niewydolność oddechowa i problem z jedzeniem, trafił się wreszcie lekarz, który zlecił odpowiednie badanie. Paradoksalnie, diagnozę odczuliśmy jako… ulgę. Poczuliśmy ulgę, że wreszcie wiemy, z czym walczymy. Nie było to łatwe, do końca wypieraliśmy, że może być to ta choroba. Mimo to, dzięki właściwej diagnozie, wreszcie wiedzieliśmy, co mamy robić. Dlatego przyjęliśmy diagnozę dość konstruktywnie, choć z ciężkim sercem. Do dziś staramy się ją przekuć w coś lepszego niż gorszego.
A jak Państwo przyjęliście informację, że pojawił się pierwszy lek na tę chorobę?
A.C.: To był okres pełen emocji. Z jednej strony totalna radość, że coś na chorobę jest, że coś się dzieje. Z drugiej - całkowita niemoc, bo lek nie jest u nas dostępny. Długo szukaliśmy, dzwoniliśmy, pisaliśmy i w naszym przypadku akurat się udało. Ten rok od momentu przeczytania informacji o możliwym programie leczenia do otrzymania pierwszego zastrzyku, to był okres wielu emocji: łez, złości, radości, kłótni… Wybuch wszystkich emocji w każdą możliwą stronę, tę dobrą i tę złą.
Jak Radek zareagował na terapię?
A.C.: Wbrew pozorom zareagował bardzo dobrze. Ze względu na jego pierwotne problemy neurologiczne lekarze mówili nam, że terapia raczej się nie uda, żebyśmy nie spodziewali się efektów. Choć ze strony neurologicznej nie było przeciwwskazań do podania leku, ale mówiono nam, że terapia może nie zadziałać. A tu niespodzianka! Od pierwszego zastrzyku zaobserwowaliśmy „bombę ruchową” u Radka. Jego stan "cofnął się" o pół roku, tzn. ponownie (jak pół roku wcześniej) był w stanie chwytać zabawki rączkami, poruszać nogami oraz głową, mówić „mama”. To momenty, które wzruszały, nawet teraz, gdy o tym mówię. Możliwe stało się to, co uznaliśmy już za nieosiągalne.
Czy wiecie jaka będzie przyszłość tego leku, jeśli chodzi o refundację i możliwość kontynuowania terapii?
A.C.: Nie wiemy tego i to jest podstawowe źródło naszego stresu związanego z chorobą dziecka. Radek dostał w tej chwili [za granicą] piąty zastrzyk. Szósty mamy mieć w Polsce, ale nie wiemy kiedy, bo formalności trwają. Jesteśmy dobrej myśli, że się uda. Niestety jest obawa, że być może będzie trzeba przerwać terapię, a do tego niewiedza o tym, co się dzieje neurologicznie w przypadku przerwania leczenia tym preparatem. To jest trudne nie tylko z naszego punktu widzenia jako rodziców, ale też z punktu widzenia Radka, który jest już dzieckiem coraz bardziej świadomym. On wie, że dostaje lek, że funkcjonuje dzięki tym zastrzykom. Nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie sytuacji, w której będziemy musieli mu powiedzieć, że już niedostanie kolejnej dawki.
Czy ma Pani poczucie niesprawiedliwości w związku z tym, że dla Pani dziecka lek nie jest refundowany?
A.C.: Ogólnie, w związku z terapią SMA mam poczucie niesprawiedliwości. Pierwsze zastrzyki dla syna dostaliśmy w Belgii. To było dla nas trudne, ponieważ musieliśmy zebrać dużo pieniędzy. Wciąż mamy problemy z rozliczeniami faktur, rozliczeniami między nami, fundacją a szpitalem. Formalności przysporzyły nam wiele problemów. Dodatkowo podróże, bo każdy zastrzyk to trzy dni w drodze, co nie jest łatwe w przypadku wyprawy z chorym dzieckiem. Ale mimo to, większa była radość z możliwości leczenia Radka. Moje poczucie niesprawiedliwości wiąże się z tym, że jest wciąż bardzo dużo rodziców, którzy w dalszym ciągu walczą o ten lek. To są nasi znajomi i przyjaciele, bliżsi lub dalsi. I mimo tego, że nasze dziecko jest leczone, ciężko mieć świadomość, że kolega czy koleżanka mogliby otrzymywać takie leczenie dla swojego dziecka, a nie otrzymują. Mam więc podwójne poczucie niesprawiedliwości.
