Tag: "Choroba Fabry’ego"

11 artykułów

Chorobę Fabry’ego da się leczyć - list otwarty prezesa PTN do ministra zdrowia

Prof. Jarosław Sławek apeluje o refundację leczenia osób dotkniętych chorobą Fabry’ego oraz...

Leku na chorobę Fabry'ego nie ma w nowym projekcie wykazu leków refundowanych

Maleją szanse, że po 18 latach oczekiwania na leczenie chorzy na chorobę Fabry’ego w Polsce...

Pacjenci z chorobą Fabry'ego jednak bez refundacji?

Pacjenci z chorobą Fabry'ego liczyli na refundację niezbędnej terapii enzymatycznej. Tymczasem...

Choroby rzadkie: Nie chcemy więcej niż mają inni. Chcemy tylko wyrównania szans

- Jeśli chodzi o przypadek choroby Fabry’ego Polska jest ewenementem, ponieważ nie leczy tej...

Choroba Fabry'ego
Prof. Sykut-Cegielska: najpilniejszą potrzebą jest dostępność do leczenia

- My lekarze czujemy się bezradni, kiedy przychodzą do nas pacjenci, a my wiemy, że nie mogą...

Pacjenci z chorobą Fabry'ego: walczymy o leczenie

O najpilniejszych potrzebach pacjentów z chorobą Fabry'ego rozmawiamy z Krzysztofą Gołembiewską...

Choroba Fabry'ego: Trzeba znaleźć konsensus pomiędzy ministerstwem a producentem i zakończyć gehennę pacjentów

- Każdy kolejny miesiąc bez refundacji leku to dla nas wyrok śmierci. 18 lat oczekiwania na...

Polska ostatnim krajem w UE bez leczenia choroby Fabry'ego

- W całej UE, nawet w najbiedniejszych krajach jest dostępne refundowane leczenie enzymatyczną...

Pacjenci apelują w sprawie choroby Fabry'ego

Ruszyła ogólnopolska kampania świadomościowa dotycząca choroby Fabry’ego. Pacjenci...

Choroba Fabry’ego:
System nie widzi pacjentów

Liczba osób dotkniętych chorobą Fabry’ego w Polsce nie jest sprecyzowana. Ze względu na niską...