Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie

Wpisy dla "Choroba Fabry’ego"

iStock-1295693748

Pomówmy o chorobie Fabry’ego

Pacjenci z chorobą Fabry’ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcje enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów. Jego niedobór sprawia, że lipidy te odkładają się w wielu tkankach i narządach, co z biegiem czasu prowadzi do ich uszkodzenia i zagrożenia życia chorych....

20 czerwca 2022
Pawel-Gontarz

Pacjenci z chorobą Fabry'ego o wrześniowej liście leków refundowanych: zbawienna decyzja

Na liście refundacyjnej od 1 września znalazły się terapie ratujące życie pacjentów z chorobą Fabry’ego. Dlaczego dostęp do tego leczenia jest dla Państwa – Pacjentów tak ważny i co ono zmienia w codziennym życiu? Paweł Gontarz, członek Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego: Wprowadzenie tego...

25 września 2019
slawek

Chorobę Fabry’ego da się leczyć - list otwarty prezesa PTN do ministra zdrowia

Prof. Jarosław Sławek apeluje o refundację leczenia osób dotkniętych chorobą Fabry’ego oraz jak najszybszą dostępność terapii w Polsce.

27 czerwca 2019
Beztytulu

Pacjenci z chorobą Fabry'ego jednak bez refundacji?

Pacjenci z chorobą Fabry'ego liczyli na refundację niezbędnej terapii enzymatycznej. Tymczasem Ministerstwo Zdrowia odrzuca propozycję przygotowaną dla tego leku.

19 czerwca 2019
iStock-938504866

Leku na chorobę Fabry'ego nie ma w nowym projekcie wykazu leków refundowanych

Maleją szanse, że po 18 latach oczekiwania na leczenie chorzy na chorobę Fabry’ego w Polsce będą mieli od lipca refundowaną terapię. Leku, którego refundacji wyczekują zarówno udręczeni chorzy, jak i bezradni lekarze, nie ma w opublikowanym dziś projekcie nowej listy refundacyjnej.

14 czerwca 2019
Miroslaw-Zielinski

Choroby rzadkie: Nie chcemy więcej niż mają inni. Chcemy tylko wyrównania szans

- Jeśli chodzi o przypadek choroby Fabry’ego Polska jest ewenementem, ponieważ nie leczy tej choroby w przeciwieństwie do całej Unii, która od lat już to robi - mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

13 czerwca 2019
Sykut-Cegielska
Choroba Fabry'ego

Prof. Sykut-Cegielska: najpilniejszą potrzebą jest dostępność do leczenia

- My lekarze czujemy się bezradni, kiedy przychodzą do nas pacjenci, a my wiemy, że nie mogą być leczeni - mówi. prof. Jolanta Sykut – Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej.

12 czerwca 2019
Beztytulu

Pacjenci z chorobą Fabry'ego: walczymy o leczenie

O najpilniejszych potrzebach pacjentów z chorobą Fabry'ego rozmawiamy z Krzysztofą Gołembiewską ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

12 czerwca 2019
mz-ministerstwo-zdrowia-logo

Choroba Fabry'ego: Trzeba znaleźć konsensus pomiędzy ministerstwem a producentem i zakończyć gehennę pacjentów

- Każdy kolejny miesiąc bez refundacji leku to dla nas wyrok śmierci. 18 lat oczekiwania na leczenie to pogwałcenie praw pacjenta, człowieka i obywatela – apeluje do ministra zdrowia Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

12 czerwca 2019
z-Nadolski-Wojciech-00076MTS-2019-05-20-230931

Polska ostatnim krajem w UE bez leczenia choroby Fabry'ego

- W całej UE, nawet w najbiedniejszych krajach jest dostępne refundowane leczenie enzymatyczną terapią zastępczą. Polska jest ostatnim krajem, w którym nie ma żadnej dostępnej formy tego leczenia - mówi Wojciech Nadolski ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego.

20 maja 2019
mz-ministerstwo-zdrowia-logo

Pacjenci apelują w sprawie choroby Fabry'ego

Ruszyła ogólnopolska kampania świadomościowa dotycząca choroby Fabry’ego. Pacjenci przygotowali petycję do ministra zdrowia.

8 lutego 2019
Roman_Michalik_fotAldoSoligno5
Choroba Fabry’ego

System nie widzi pacjentów

Liczba osób dotkniętych chorobą Fabry’ego w Polsce nie jest sprecyzowana. Ze względu na niską świadomość społeczną na temat chorób ultrarzadkich, wiele osób wciąż pozostaje niezdiagnozowanych. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego postanowiło stworzyć ankietę, której celem było zebranie...

27 kwietnia 2017