Warto przeczytać
- Choroba Fabry’ego to rzadka choroba lizosomalna, która dotyka wielu narządów – szczególnie nerek, serca, ale także nerwów obwodowych i mózgu. Należy ona do chorób rzadkich, ale dających się leczyć. Z niezrozumiałych powodów to leczenie w Polsce jest niedostępne (nierefundowane). Nasza kultura, kultura europejska zakłada egalitaryzm, czyli wspomaganie osób, którym z różnych powodów, także zdrowotnych w życiu się nie poszczęściło. I częstość tego problemu nie może decydować czy się nim zajmiemy, czy też nie - tłumaczy prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
- Leczenie choroby Fabry’ego jest refundowane w innych krajach europejskich od 10 lat. Refundowane – to znaczy również skuteczne i nikt tej skuteczności nie kwestionuje w tych krajach. Do tego mamy aż 2 leki, które pomagają chorym. Nie leczenie lub zbyt późne leczenie powoduje nieodwracalne skutki uszkodzenia wielonarządowego. Chorzy nie mogą zatem czekać na wieloletnie negocjacje i decyzje. Z ich perspektywy, ale także z perspektywy lekarskiej nie ma na to czasu - dodaje prezes PTN.
- Brak dostępności leczenia dla tej grupy chorych to niezrozumiałe zaniedbanie naszego systemu opieki medycznej. Ale system, to ludzie, którzy podejmują decyzje. Jako Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego popieram starania Stowarzyszenia i apeluję do tych, którzy są odpowiedzialni za proces decyzyjny o jak najszybszą refundację i realną tym samym dostępność leczenia w Polsce - podsumowuje prof. Sławek.
