Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie
Szczyt Zdrowie 2024

Choroby rzadkie a równość w opiece zdrowotnej

MedExpress Team

Medexpress

Opublikowano 17 lipca 2024 12:10

Choroby rzadkie a równość w opiece zdrowotnej - Obrazek nagłówka
Na co nas stać w chorobach rzadkich? Na coraz więcej, ale potrzeb nie ubywa – to chyba najtrafniejsze podsumowanie poświęconemu temu obszarowi panelu dyskusyjnego, który odbył się w ramach tegorocznej edycji kongresu Szczyt Zdrowie.

Jak mówiła prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, na odczuwalną poprawę finansowania będą mogły wkrótce liczyć 42 ośrodki eksperckie, zajmujące się chorobami rzadkimi – to jeden z kluczowych, systemowych postulatów zgłaszanych w ostatnich latach. W obszarze refundacji leków również notujemy postępy, na każdej kolejnej liście pojawiają się nowe opcje terapeutyczne dla tej – bardzo niewielkiej – grupy pacjentów, którzy w ogóle mają szansę skorzystać z terapii lekowych. Jednak posłanka Koalicji Obywatelskiej ciągle czuje niedosyt. Z jednej strony tym, że leki zarejestrowane w Unii Europejskiej muszą przejść w Polsce długą procedurę (jeśli w ogóle jest złożony wniosek refundacyjny), i zostać ocenione przez AOTMiT, z drugiej – że mimo wzrostu nakładów pieniędzy ciągle jest za mało. Prof. Chybicka zastanawiała się, czy nie powinien powstać fundusz, który finansowałby takie drogie terapie, by nie trzeba było „zbiórek ulicznych”.

Przykładem sukcesu, z którego Polska w chorobach rzadkich może być dumna, jest bez wątpienia leczenie SMA. Jak podkreślała prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, od początku 2019 roku, od momentu objęcia szeroką refundacją pierwszego zarejestrowanego leku kolejne, podejmowane przez MZ decyzje pozwoliły zbudować program, w którym mogą być objęci opieką praktycznie wszyscy pacjenci, a program przesiewowy noworodków gwarantuje rozpoczęcie leczenia jeszcze zanim pojawią się jakiekolwiek objawy choroby. Wyzwaniem pozostaje, jak przyznała, koordynacja i zagwarantowanie pacjentom opieki wielodyscyplinarnej, bo w tej chwili to pacjenci sami (lub ich bliscy) zarządzają swoimi problemami zdrowotnymi.

Wiele dobrego, jak wskazywał prof. Marcin Czech, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, zadziało się w ostatnich latach w kwestii leczenia mukowiscydozy. – Mamy informacje o pacjentkach, które planują ciążę. Jeszcze kilka lat temu było to nie do pomyślenia – podkreślał ekspert, podpowiadając, że do ostatecznego sukcesu brakuje niewiele. – Domknięcia wymaga tylko granica wieku w programie lekowym – mówił. Prof. Czech zdecydowanie polemizował z prof. Chybicką w kwestii roli AOTMiT w procesie decyzyjnym. – EMA sprawdza terapie do strony klinicznej, konieczne jest też spojrzenie od strony budżetowej – tłumaczył.

Prof. Karina Jahnz-Różyk, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii, Immunologii Klinicznej Wojskowego Państwowego Instytutu Badawczego zwracała uwagę na problem pacjentów z wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym (HAE). W tej chwili, jak mówiła, na 324 pacjentów leczonych w szesnastu ośrodkach, nieco ponad 50 osób jest objętych programem lekowym, zakładającym profilaktyczne podawanie leku. Leczenie przynosi spektakularne efekty, redukując w radykalny sposób liczbę obrzęków, ale to, na co wskazywała ekspertka, to poważne ograniczenia w możliwości kwalifikacji pacjentów, których mogłoby, lub w jej ocenie wręcz powinno być zakwalifikowanych trzy razy więcej (ok. 160 osób). Dlatego podstawowym postulatem w tym konkretnym przypadku jest rozszerzenie kryteriów kwalifikacji lanadelumababem, tak by chronić pacjentów przed najgroźniejszym w skutkach obrzękiem krtani, który zwłaszcza u dzieci wprost zagraża życiu.

W trakcie panelu poświęconego chorobom rzadkim nie mogło zabraknąć tematu Planu dla Chorób Rzadkich – rząd kończy prace nad jego nową edycją. Prof. Chybicka podkreślała, że należałoby pomyśleć nad ustawą o chorobach rzadkich, bo plany są uchwalane czasowo i – jak choćby teraz – może się zdarzyć brak ciągłości. Prof. Czech wskazywał z kolei, że choć sam update dokumentu jest informacją pozytywną, w nowej wersji, jeśli chodzi o leki, „brakuje 85 proc. zapisów z pierwszej edycji”. Niepokój eksperta łagodził Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia, wskazując, że zapisy dotyczące leków albo już się znalazły w ustawie refundacyjnej, albo znajdą się w przygotowywanej nowelizacji.

Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, podkreślając ogromny postęp, jaki w zakresie dostępu do innowacyjnych terapii dokonał się w ostatnich kilku latach podsumowując dyskusję stwierdził: – Pacjenci z chorobami rzadkimi nie oczekują priorytetowego traktowania. Chcą być traktowani tak, jak pozostali obywatele.

SZ 24 log v6a

Podobne artykuły

DSC_3862
Szczyt Zdrowie 2024

Priorytety i wyzwania w onkologii i hematoonkologii

9 lipca 2024
DSC_3698
5 lipca 2024
SZ 24 główna v1
18 czerwca 2024

Szukaj nowych pracowników

Dodaj ogłoszenie już za 4 zł dziennie*.

* 4 zł netto dziennie. Minimalny okres ekspozycji ogłoszenia to 30 dni.

Zobacz także