Dekada empowermentu: czego nauczyło nas 10 lat wzmacniania głosu pacjenta?

- Proces współdecydowania może wyglądać jeszcze lepiej, ale zadziało się na tym polu bardzo wiele – podkreślała wiceminister zdrowia Katarzyna Kacperczyk, otwierając jubileuszowy kongres. – Dziś jesteśmy o krok milowy wobec sytuacji sprzed dziesięciu lat, i jest w tym ogromna zasługa organizacji pacjentów, ale też instytucji Rzecznika Praw Pacjenta, który potrafi wysłuchiwać pacjentów i włączać ich do procesów decyzyjnych. Katarzyna Kacperczyk, która odpowiada za politykę lekową – a więc obszar, w którym zaangażowanie organizacji pacjentów siłą rzeczy jest bardzo duże – podkreślała, że MZ niezwykle ceni sobie możliwość poznania i zrozumienia perspektywy pacjentów w procesie podejmowania decyzji. Dlatego, między innymi, projekt nowelizacji ustawy refundacyjnej będzie gwarantować ujęty w formalne ramy głos pacjentów w procesie refundacyjnym. Taki formalny glos pacjenci mają możliwość zabierać nie tylko w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia czy Rzeczniku Praw Pacjenta ale również, jak przypominała Katarzyna Kacperczyk, ich przedstawiciele zasiadają m.in. w Radzie Funduszu Medycznego i Radzie NFZ. Sposobem na zwiększenie uczestnictwa pacjentów w procesach decyzyjnych jest też prowadzenie prekonsultacji, w trakcie których resort przyjmuje uwagi do przygotowywanych projektów aktów prawnych.

X Kongres Patient Empowerment odbywał się w szczególnym dla pacjentów momencie – dzień wcześniej Rada Ministrów przyjęła długo zapowiadany projekt nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta, potocznie zwany Lex szarlatan. Obecny na konferencji Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta, odbierał gratulacje i podkreślał, że celem nowelizacji jest wzmocnienie ochrony pacjentów i osób potrzebujących opieki medycznej w taki sposób, by nie wpadały w ręce oszustów i naciągaczy. – Chodzi o przeciwdziałanie żerowaniu na pacjentach – mówił. Chmielowiec przypomniał, że pacjent jest w centrum systemu, który powinien być budowany z myślą o pacjentach. Zgodził się z tezą, że w ciągu dziesięciu lat udało się osiągnąć bardzo dużo jeśli chodzi o zwiększenie roli pacjentów i ich organizacji w systemie. – Ale to ciągle rozgrzewka przed maratonem, który ma prowadzić do budowy systemu jak najlepiej odpowiadającego na potrzeby pacjentów.

Magdalena Kołodziej, prezes zarządu Fundacji My Pacjenci, wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy MZ, członek Prezydium Rady Ekspertów Rzecznika Praw Pacjenta, również podkreślała znaczący progres, jaki dokonał się na przestrzeni dekady. – Dziesięć lat temu organizacje pacjentów były postrzegane przede wszystkim jako wsparcie dla pacjentów z konkretną jednostką chorobową. Przez te lata dokonała się ogromna profesjonalizacja, organizacje pacjentów koncentrują się na staraniach o zmiany systemowe. Podczas konferencji słyszalny jest merytoryczny głos pacjentów, prezentowane są ich doświadczenia, wręcz zderzenia z systemem. To znaczące uzupełnienie dla perspektywy urzędników czy decydentów – podkreślała, zaznaczając, że choć prawdą jest, że „każdy jest pacjentem”, perspektywa urzędnika czy polityka nigdy nie będzie do końca perspektywą zwykłego pacjenta, choćby z powodu dysproporcji w wiedzy na temat poruszania się w systemie. – Budowa lepszego, dla pacjentów, systemu ochrony zdrowia, to ogromny wysiłek naszych organizacji – zaznaczyła.

Fundacja My Pacjenci, jak mówiła Magdalena Kołodziej, nie zajmuje się konkretną jednostką chorobową, stara się też zapraszać do współpracy przy swoich przedsięwzięciach inne organizacje pacjentów, by zapewniać jak najszerszą perspektywę. – Jeśli chodzi o sprawczość, możliwość wywierania wpływu, zmiana w ciągu dziesięciu lat jest bardzo duża. Widzimy też bardzo dużą otwartość, chęć rozmowy i wysłuchania po stronie decydentów – stwierdziła.

A jak sytuacja wygląda z punktu widzenia organizacji, koncentrujących się na pacjentach z konkretnymi chorobami? Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Matio – Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, podzielił ocenę, że w ciągu dziesięciu lat osiągnięto ogromny postęp w budowie pozycji pacjentów w systemie, ale zaznaczył też, że ten proces, podobnie jak rozwój medycyny, nigdy się nie zakończy, bo nie da się postawić kropki nad i i stwierdzić, że osiągnięto wszystko – zawsze pozostaną wyzwania. Jak przyznał, mukowiscydoza, jako choroba jednocześnie ciężka i rzadka, z kilkoma tysiącami mutacji stanowiła i ciągle stanowi wyzwanie, mimo że już w tej chwili udało się zabezpieczyć 85 proc. pacjentów, kolejne 10 proc. – być może – zostanie, dzięki decyzjom refundacyjnym, zabezpieczone w tym roku. – To ciągle nie jest 100 procent – zaznaczył.

Dzięki decyzjom, które już zapadły, dzieci chorujące na mukowiscydozę będą, jak mówił, żyć z chorobą, nie zaś z wyrokiem. Wyzwaniem pozostają nowe terapie – i chorzy dorośli, którzy nie mieli szans skorzystać z leków przyczynowych i zmagają się z problem spustoszeń, jakie choroba poczyniła w ich organizmach. Dotyczy to osób stosunkowo młodych, którzy po osiągnięciu 18 lat, mając ogromne deficyty zdrowotne, wychodzą z systemu opieki pediatrycznej do systemu powszechnego, w którym są traktowani jak wszyscy pacjenci, co oznacza również grzęźnięcie w kolejkach do specjalistów. – Kolejki dotyczą również dorosłych z chorobą rzadką. Odpowiedzią na ten problem, szansą, mogą być ośrodki eksperckie chorób rzadkich – podkreślił, dodając, że obszar mukowiscydozy jest dobrze zorganizowany, z doskonale prowadzonymi rejestrami i kilkoma prężnie działającymi organizacjami pacjentów, które cały czas angażują się w walkę o status pacjenta, gwarancję leczenia i jego standardy. Jak mówił, w ciągu dziesięciu lat dużo się udało, ale jubileusz to też okazja by zastanowić się, co można było zrobić lepiej.

O perspektywie pacjentów z chorobami rzadkimi na ostatnie dziesięć lat mówił Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Jak ocenił, można mówić wręcz o jakościowym skoku, zwłaszcza w obszarze leczenia. – Nawet jeśli pamiętamy, ze farmakoterapia dotyczy około 5 proc. chorób rzadkich, zmiana w dostępności do leczenia dla polskich pacjentów jest niewyobrażalna. Dziesięć lat temu nawet bym nie myślał, że znajdziemy się takim miejscu – mówił, kierując podziękowania i wyrazy uznania do Ministerstwa Zdrowia, zarówno w jego obecnym składzie jak i z poprzedniej kadencji, bo – jak mówił – prawdziwe przełomy następowały za czasów, gdy za politykę lekową odpowiadał Maciej Miłkowski. – To jeszcze nie wszystko. Zdecydowanie chcielibyśmy, by dla pacjentów były dostępne wszystkie terapie, które są dopuszczone. Tak nie jest – przypomniał.

Jednak farmakoterapia to tylko jeden z aspektów opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Kluczowym jest kompleksowa i skoordynowana opieka – a tu ciągle wyzwań jest bardzo wiele. Plan dla Chorób Rzadkich ciągle faktycznie jest w fazie rozruchu, w dodatku – jak mówił Maćkowiak – w swojej „kadłubkowej” formie, uwzględniającej tylko aspekty zdrowotne, medyczne. Bez pomocy społecznej i edukacji, które są częścią rekomendowanych przez UE rozwiązań. – Nie udało się doprosić tych dwóch resortów do współpracy – przyznał. Ale również w obszarze zdrowotnym ciągle jest bardzo dużo do zrobienia, bo ciągle brakuje ośrodków eksperckich chorób rzadkich (krajowych, które mają być powołane na podstawie ustawy). – Jest nadzieja, że do połowy roku sprawa zostanie zakończona i przejdziemy do działań systemowych, które zapewnią pacjentom kompleksową opiekę i wyznaczą właściwe ścieżki.

Ośrodki mają też umożliwić skrócenie odysei diagnostycznej pacjentów, którzy ciągle przez średnio 5-7 lat muszą czekać na właściwe rozpoznanie swojego podstawowego problemu zdrowotnego. – To są szacunki, bo brakuje nam rejestrów. Te kilka lat to ogromne straty i obciążenie dla pacjenta, zbędne badania, często inwazyjne, zbędne terapie, nietrafione. Pacjenci są leczeni nie na to, co powinni, a system ponosi koszty – przypominał.

Postęp w obszarze chorób rzadkich można też mierzyć, jak mówił Stanisław Maćkowiak, liczbą organizacji. – Zaczynaliśmy od trzech, które zajmowały się na początku drogi pacjentami z chorobami rzadkimi. W tej chwili w naszym stowarzyszeniu jest ich ponad dziewięćdziesiąt. To również miara niezaspokojonych ciągle potrzeb – pacjenci starają się organizować, by wspólnie walczyć o ich dostrzeżenie i zaspokojenie. Starają się być obecni w systemie tak, by ich głos był słyszalny.

- Nasz głos jest słyszalny – zapewniała Sylwia Łukomska, prezes Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face, deklarując, że i w przypadku samej choroby i stopnia jej zaopiekowania jak i stowarzyszenia również nastąpił milowy krok w rozwoju. – Dziesięć lat temu tworzyliśmy organizację pacjentów z chorobą rzadką i niewidzialną – podkreśliła. Od trzech lat stowarzyszenie to prężnie działająca, na różnych polach, organizacja – również dzięki temu, że od kilku lat są dostępne przełomowe terapie, które pozwalają leczyć „niewidoczną i niewdzięczną w leczeniu” miastenię. – Terapii lawinowo przybywa. Od 2024 roku polscy pacjenci (choroba dotyka w większości kobiety) mają dostęp do programu lekowego, w którym refundowane są 3 terapie, w tym dwa leki innowacyjne. W badaniach są kolejne cząsteczki, więc postęp jest bardzo duży i budzi nadzieję. Ale za postępem powinien iść dostęp – podkreślała przedstawicielka chorych na miastenię. Tymczasem ów dostęp, jak przyznała, „pozostawia trochę do życzenia” ze względu na kryteria włączenia do programu lekowego. Kryteria rygorystycznie zawężające grupę pacjentów, którzy mogą skorzystać z leczenia. Dość powiedzieć, że spośród ok. 10 tys. chorych na miastenię zaledwie kilkudziesięciu otrzymuje leki innowacyjne w ramach programu lekowego (a łącznie, wliczając starszy lek stosowany off-label, z programu korzysta ponad stu pacjentów).

Prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii podkreślał, że terapie w miastenii to kolejna duża rewolucja w obszarze neurologii, umożliwiająca niezwykle skuteczne leczenie pacjentów z ciężką chorobą. Zgodził się, że trzeba zreformować program lekowy pod kątem szybkości dostępu do terapii. W jego ocenie wraz z poszerzaniem portfolio terapii ich kosztoefektywność będzie się ciągle poprawiać, a włączenie leczenia u młodej osoby sprawia, że choroba jest bezobjawowa lub skąpoobjawowa przez całe życie. – W tej chwili dyskutujemy nad złożonymi przeze mnie propozycjami zmian – stwierdził.
W ocenie eksperta decydenci muszą dać neurologii należny jej priorytet, bo ta dziedzina – a raczej choroby, jakimi się zajmuje – w większym stopniu niż onkologia czy kardiologia odpowiada za rosnące koszty opieki zdrowotnej. – Choroby neurologiczne, choroby mózgu, stanowią rosnące obciążenie populacyjne. Wiedzieliśmy o tym już wcześniej, bazując na danych międzynarodowych, ale nie było dostępu do nowoczesnych terapii. Teraz to się zmienia – mówił prof. Karaszewski, kładąc szczególny nacisk na dwa obszary: udary oraz choroby krążeniowe oraz choroby otępienne, łącznie z chorobą Alzheimera.

Jak podkreślał specjalista, zajęcie się tymi kluczowymi z punktu widzenia populacyjnego obszarami wymaga przede wszystkim, jeśli chodzi o grupę udarów, jeszcze lepszej integracji terapii, tak by wzmocnić efektywność już finansowanych działań, zaś w obszarze chorób otępiennych priorytetem powinno być wczesne wykrywanie chorób otępiennych wraz z ich różnicowaniem pod względem przyczyn. Powód? – Nadchodzi kolejna rewolucja, przyczynowe leczenie choroby Alzheimera. Konieczne jest jednak wczesne diagnozowanie, bo terapie, które dają nadzieję, muszą być włączane jak najwcześniej.

Ogromnym populacyjnym wyzwaniem jest też rak piersi. Magdalena Kardynał, prezes fundacji Omealife, podkreślała, że jej organizacja, skoncentrowana do tej pory na tej grupie pacjentek, rozszerza – po dziesięciu latach działalności – swoją aktywność na nowotwory ginekologiczne. – Na przestrzeni tych dziesięciu lat dokonał się ogromny przeskok w podejściu do pacjentek z rakiem piersi. Są wytyczne terapeutyczne, są unity narządowe, w których pacjentka może liczyć, że otrzyma holistyczną, specjalistyczną, pomoc. Są wreszcie terapie w programach lekowych – wyliczała, również dziękując za decyzje, podejmowane na przestrzeni ostatnich lat przez resort zdrowia. – Jest otwartość na współpracę, która cały czas zresztą trwa. Rak piersi to niewątpliwie jeden z najlepiej zaopiekowanych obszarów w chorobach onkologicznych – podkreśliła.

Poprawia się nie tylko dostęp do samej terapii, coraz więcej mamy świetnie przygotowanych chirurgów onkoplastycznych. – Pacjentki nie muszą szukać specjalisty w całej Polsce, bo są dostępni w różnych częściach kraju. Rozwija się spersonalizowana rehabilitacja, przygotowana pod kątem konkretnego zabiegu – wskazywała.

Są osiągnięcia, są jednak też wyzwania. Magdalena Kardynał przyznała, że zwłaszcza w nowotworach ginekologicznych jest – patrząc na poziom opieki w raku piersi – wiele do zrobienia. A sytuacja finansowa systemu ochrony zdrowia sprawia, że trzeba z pacjentami rozmawiać uczciwie i nie pomijać tego aspektu procesów decyzyjnych. W samym raku piersi nieustająco – już od dłuższego czasu – wyzwaniem pozostaje systemowe finansowanie testów wielogenowych. – Mówimy o tym od lat, bo przecież temat nie jest nowy. To jest zdecydowanie niezaopiekowana potrzeba zdrowotna, skuteczne narzędzie, używane w świecie od kilkunastu lat – zaznaczyła. Prezes fundacji Omealife tłumaczyła, że starania o refundację testów wielogenowych w polskim systemie zaczęły się z opóźnieniem z bardzo prostego powodu – braku dostępności do innowacyjnych terapii. – Teraz mamy bogate portfolio terapii i potrzebujemy finansowania tego narzędzia – podkreślała, dodając że nowa opinia AOTMiT zawiera cenną wskazówkę: przy podejmowaniu decyzji powinny być brane nie tylko koszty badania, ale całość wydatków na pacjenta. Grupa pacjentek, która czeka na finansowanie testów wielogenowych, nie jest duża, a możliwość oparcia decyzji w sprawie podania lub oszczędzenia chemioterapii, o wynik badania i nie polegania tylko na intuicji lekarza, zmienia reguły gry. Może też oznaczać wręcz oszczędności dla systemu, bo – w przypadku, gdy chemioterapia nie jest potrzebna – to nie tylko koszt samego leku, ale też pracy personelu a także możliwych powikłań i komplikacji towarzyszących leczeniu, które powinno być podawane wyłącznie wtedy, gdy jest konieczne.

Nawiązując do wypowiedzi przedstawicieli organizacji pacjentów Bartłomiej Chmielowiec podkreślał, że proces budowania ich roli w systemie i wpływu na system trwa dłużej niż dekadę, bo już blisko dwadzieścia lat, licząc od uchwalenia pierwszej ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta. – Organizacje pacjentów to już nie tylko interesariusze, ale w wielu obszarach współdecydenci – mówił, wyliczając instytucje, w których radach są obecni przedstawiciele środowisk pacjenckich. Przypomniał też, że istotne z punktu widzenia pacjentów rozwiązania, takie jak prowadzona wspólnie z NFZ infolinia czy fundusze kompensacyjne, były pomysłami zgłaszanymi właśnie przez organizacje pacjentów. – Co się zadzieje za kolejnych dwadzieścia lat? – zastanawiał się Rzecznik Praw Pacjenta, deklarując, że pożądanym kierunkiem jest rosnący wpływ pacjentów na system, a wyzwaniem – wsparcie zwłaszcza dla małych, lokalnie działających organizacji. – Myślimy o pomocy prawnej, logistycznej, ale też zapewnieniu stabilnego finansowania. Mamy w tej sprawie pewne pomysły – zdradził, zapewniając: - Wspólnie budujemy system ochrony zdrowia naszych marzeń.

O szczególnej roli organizacji pacjentów mówiła przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia Beata Małecka-Libera, podkreślając, że nie można się również w tym obszarze koncentrować tylko na systemie, ale również trzeba uwzględniać wymiar edukacji i profilaktyki zdrowotnej, by pacjentów do systemu trafiało jak najmniej, albo – by trafiali później. Mówiąc wprost – by obywatele pozostawali zdrowi jak najdłużej. – Rozmawialiśmy o tym od lat i trzeba powiedzieć, że w ostatnim czasie mamy wspólny sukces, bo to podejście się przebiło, wszyscy teraz podkreślają wagę edukacji zdrowotnej i profilaktyki – stwierdziła.

Udało się przebić – również do środowiska medycznego – z oczywistą, wydawałoby się, tezą: tak jak zdrowie jest jedno, tak czynniki ryzyka we wszystkich chorobach uwarunkowanych wyborami zdrowotnymi, są wspólne – dla chorób układu krążenia, neurologicznych, onkologicznych. – Dziś w Sejmie odbywa się na ten temat konferencja ekspercka – przypominała Małecka-Libera. Jednym ze wspólnych czynników ryzyka chorób cywilizacyjnych jest brak adherencji, i właśnie ten obszar przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia wskazała organizacjom pacjentów jako przedmiot specjalnej troski. – Połowa pacjentów nie przestrzega zaleceń lekarskich w wystarczającym stopniu lub nie przestrzega ich wcale – przypomniała, tłumacząc, że powoduje to w systemie niepowetowane szkody. – Praca jest oczywiście do wykonania po obu stronach. I pacjentów, i lekarzy – podkreśliła.

- Najtrudniejszym aspektem pracy ministra, który zajmuje się polityką lekową, jest pytanie, jak wyważyć jednostkowe dramaty pacjentów i interesem całego systemu i wszystkich, którzy potrzebują leczenia – stwierdziła w swoim podsumowaniu Katarzyna Kacperczyk. – To są też najtrudniejsze decyzje, bo trzeba zaadresować jak najwięcej potrzeb.

Kacperczyk podkreślała, że terapii do sfinansowania jest bardzo wiele, przy ograniczonych środkach. – Zresztą niemałych, bo na leki w planie finansowym NFZ mamy przeznaczone 31 mld zł. Jednak nie stać nas na wszystkie leki, jakie się pojawiają, tak samo jak nie stać na to żadnego innego kraju – przypomniała, dodając, że „musimy się rządzić mądrze i gospodarnie”. Wiceminister odpowiedzialna za politykę lekową podkreśliła, że liczy na współpracę ze strony środowisk pacjenckich i tej współpracy będzie potrzebować, bo pod lupę bierze newralgiczny temat właściwego wykorzystania i marnowania leków. – Tylko leki utylizowane w aptekach, które stanowią ułamek wszystkich wyrzucanych, to 3 tysiące 300 ton rocznie, co przekłada się na miliard złotych. To są leki czasem fabrycznie zapakowane – tłumaczyła, pytając retorycznie, ile nowych terapii można byłoby za te pieniądze zrefundować.

W prekonsultacjach jest w tej chwili projekt ustawy o receptach, który zwiększa kontrolę nad odbiorem leków – Katarzyna Kacperczyk nie ukrywała, że liczy na wsparcie pacjentów, bo choć oszczędności brzmią nie najlepiej, jako sygnał, że „komuś coś się odbiera”, chodzi tak naprawdę o racjonalizację wydatków, by można było jakiejś grupie zapewnić dostęp do leczenia. Dotyczy to również decyzji dotyczących leków oryginalnych, w przypadku których minął okres ochrony patentowej i pojawiły się generyki, tańsze niejednokrotnie kilka razy. – Nie możemy w nieskończoność utrzymywać w uprzywilejowanej formule leków niegdyś innowacyjnych, które już takie nie są. Potrzebujemy pieniędzy na nowe leki – tłumaczyła Kacperczyk, nawiązując do ewentualnych decyzji o ograniczeniach na wykazach leków bezpłatnych (resort zdrowia rozważa ich ograniczenie właśnie na korzyść zamienników). – Rozpoczynamy debatę na ten temat. Bardzo liczę na dialog z pacjentami – podkreśliła.

Podobnie jak RPP wiceminister Kacperczyk wspomniała o planach dotyczących istotnego aspektu funkcjonowania organizacji pacjentów, czyli finansowania ich działalności. Jak podkreśliła, resortowi bardzo zależy na zapewnieniu organizacjom niezależności, dlatego rozważa utworzenie funduszu, z którego mogłyby być one finansowane, tak by nie narażały się na konflikt interesów. Wiceszefowa resortu zdrowia zapowiedziała też, że jeszcze przed czerwcowym obwieszczeniem refundacyjnym zostanie zorganizowany okrągły stół poświęcony polityce lekowej.