Jak projektować system, który odpowiada na realne potrzeby pacjentów?

- Polityka zdrowotna, zdrowie publiczne, podobnie jak medycyna naprawcza i inne interwencje medyczne powinny opierać się na dowodach naukowych – podkreślał podczas panelu „Nowoczesna i bliska pacjentowi opieka zdrowotna. Jak projektować system, który odpowiada na realne potrzeby pacjentów. Racjonalizacja systemu i edukacja zdrowotna” (Szczyt Zdrowie 2025) dr Kuba Sękowski, z-ca dyrektora Departamentu Zdrowia Publicznego w Ministerstwie Zdrowia. Dowody naukowe pozwalają, między innymi, sfalsyfikować fake newsy. Jednym z nich, jak mówił przedstawiciel resortu zdrowia, jest bez żadnej wątpliwości przekonanie o przydatności fiskalnej konsumpcji alkoholu i tytoniu. – To przekonanie jest w obiegu politycznym bardzo ugruntowane. Jednak, choć branże tytoniowa i alkoholowa rzeczywiście przynoszą przychody do budżetu, koszty jakie generują znacząco przekraczają korzyści. Składają się na nie zarówno koszty bezpośrednie świadczeń zdrowotnych udzielanych osobom uzależnionym, ale również nieporównywalnie wysokie koszty pośrednie, zarówno zdrowotne, jak i gospodarcze i społeczne. – Zliczone razem przewyższają w sposób znaczący przychody.

Dr Kuba Sękowski podkreślał również, że choć resort zdrowia wiąże z edukacją zdrowotną ogromne nadzieje, ani edukacja, ani nawet zbudowanie kompetencji zdrowotnych w społeczeństwie nie przełoży się na upowszechnienie zachowań prozdrowotnych. – Aby uzyskać taki efekt, konieczne jest zbudowanie warunków, stworzenie możliwości, by ludzie mogli w łatwy sposób dokonywać prawidłowych wyborów. – Dostęp do profilaktyki musi być łatwy, potrzeba korzystania z profilaktyki prosto komunikowana – tłumaczył, przywołując dane z najnowszego raportu NIZP PZH-PIB, według którego największa różnica w długości życia dotyczy mężczyzn ze względu na poziom wykształcenia. – Między najsłabiej i najlepiej wykształconymi wynosi ona aż trzynaście lat! Wybór prozdrowotny nie może być heroiczny. Powinien być intuicyjny i wspierany – podkreślał.

O tym, jak ogromne reperkusje ma brak rozwiązań wspierających pożądane wybory zdrowotne mówił prof. Tadeusz Pieńkowski, kierownik Kliniki Onkologii i Chorób Piersi, Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, Kliniczny Oddział Chemioterapii, Radomskie Centrum Onkologii, odwołując się do leczenia nowotworów piersi. – Pacjentkom możemy w zasadzie zapewnić wszystko, co oferuje medycyna na światowym poziomie. W tej chwili nie ma wielkich różnic w dostępności do leków czy technologii medycznych. Nasz największy problem to kompletne zawalenie się systemu badań profilaktycznych. To jest przyczyna gorszych wyników leczenia – wskazywał, dodając, że tracimy szanse – lub je radykalnie zmniejszamy – również przez to, że droga od podejrzenia nowotworu do rozpoczęcia leczenia jest zbyt długa. Newralgiczny odcinek to czas, jaki upływa między podejrzeniem nowotworu a potwierdzeniem diagnozy.

Ekspert podkreślał również znaczenie powstawania breast unitów, ośrodków doskonałości, które nie tylko wykonują procedury, ale planują leczenie w sposób harmonijny tak, by optymalizować jego efekty. Fundamentem ich działania jest planowanie i realizowanie procesu terapeutycznego z korzyścią dla pacjentki. Problemem natomiast – dotarcie pacjentki do takiego ośrodka. Ekspert przyznał, że szanse zależą w dużym stopniu od świadomości chorej lub jej rodziny (wykształcenie), nie bez znaczenia jest też przysłowiowy kod pocztowy. – On ciągle w zbyt dużym stopniu jest czynnikiem rokowniczym – zaznaczył. Aby program badań profilaktycznych ruszył z miejsca, niezbędne, jak mówił prof. Pieńkowski, są zarówno promocja i zachęty do korzystania z nich, jak i pewne formy dyscyplinowania osób, które permanentnie od badań się uchylają. Dobre skutki przyniosłoby również dalsze poszerzenie grupy uprawnionych do korzystania z mammografii. Celem powinno być osiągnięcie 70 proc. odsetka kobiet w programie, bo taki gwarantuje uzyskanie efektu populacyjnego i zmniejszenie śmiertelności z powodu tego nowotworu.

Prof. Pieńkowski zwrócił też uwagę, że choć dostępność do leków innowacyjnych się poprawiła, są one wprowadzane wyłącznie w drodze programów lekowych, co stanowi poważne obciążenie dla szpitali. Programy lekowe to też określone rygory, kryteria węższe niż wskazania refundacyjne. – Część pacjentek nie może dostać leku, który mogłyby przyjmować z korzyścią dla nich – przypomniał. Zarówno dla lekarzy jak i pacjentów, pacjentek, ważna jest również forma podania leku, jak również możliwość dokonania wyboru. W tej chwili część terapii ma też formy podskórne, które przynoszą korzyści i świadczeniodawcom, i pacjentom, ale również są – gdy spojrzeć całościowo – korzystne dla systemu. – Koszty leczenia to nie tylko sam lek. To również praca personelu przy jego podaniu, począwszy od samego przygotowania – mówił, wyliczając, że przy podawaniu leków dożylnych pracują szpitalni farmaceuci, pielęgniarki i lekarze. Z kolei dla pacjentów bardzo często taka forma wiąże się z koniecznością długich dojazdów czy pobytu w ośrodku, co wyłącza pacjenta z normalnego życia a niejednokrotnie dezorganizuje też życie jego bliskich. Ekspert ocenił, że zmniejszenie obciążeń związanych z przyjmowaniem terapii przez – jeśli to tylko możliwe – stosowanie form podskórnych czy doustnych przekłada się na zmniejszenie kosztów przedwczesnej umieralności. – Leczenie powinno być jak najmniej obciążające – podsumował.

Głosowi eksperta wtórowała Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji „To Się Leczy”, która przypomniała, że od początku roku pacjenci chorujący na raka płuca mogą korzystać z podskórnej formy terapii, co radykalnie i pozytywnie wpłynęło na jakość, komfort, ich życia. To szczególnie ważne w sytuacji, gdy diagnoza „nowotwór płuca” oznacza, często, możliwość wieloletniego przeżycia, ale tym samym – terapii. Terapii, która w tej sytuacji powinna być jak najmniej obciążająca. – Mieliśmy roczne doświadczenia z badań klinicznych, w ramach których lek został pacjentom udostępniony przed podjęciem decyzji o refundacji. Pacjenci odnieśli korzyści terapeutyczne, odnotowano mniejszą liczbę działań niepożądanych, czas podania leku został skrócony do siedmiu minut – wyliczała Aleksandra Wilk, wskazując jednocześnie, że dzięki skróceniu czasu, jaki potrzebny jest dla pacjenta, więcej chorych może otrzymać leczenie. Niebagatelnym argumentem jest też fakt, że z leczenia korzystają też starsze osoby, mające problemy z żyłami.

Newralgicznym punktem, jaki wskazywał również prof. Pieńkowski, jest właściwa i szybka diagnostyka. Temat podjęła dr Katarzyna Pogoda, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Klinika Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie. Ekspertka przypomniała znaczenie testów wielogenowych, które pozwalają precyzyjnie określić rokowanie u pacjentek z wczesnym rakiem piersi. – Są już wieloletnie obserwacje, badania naukowe, które potwierdzają rzetelność i wiarygodność wyników testów. My ciągle czekamy na decyzję o ich sfinansowaniu dla pacjentek – mówiła. – Są to testy, które nie tylko określają ryzyko nawrotu choroby ale można powiedzieć, że zaglądają w głąb guza i dają wiedzę o rokowaniu i o ewentualnych korzyściach, jakie pacjentka może odnieść z chemioterapii. Dostęp do testów jest ważny dla chorych, u których sam obraz kliniczny nie jest jednoznaczny, na przykład takich, u których nie są zajęte liczne węzły chłonne. – Niepewne rokowania sugerują klasyczne podejście kliniczne. Z drugiej strony, u części pacjentek obraz kliniczny może powodować nadmierny optymizm i decyzję o odstąpieniu od chemioterapii, która w ich przypadku powinna być dołączona do hormonoterapii – mówiła dr Pogoda. – Wykonanie testu daje większą pewność – dodała, przypominając, że AOTMiT kilka lat temu dokonywała oceny testów, ale wówczas dowody były dużo słabsze, obserwacje – krótsze. Teraz sytuacja pod tym względem jest zupełnie inna. Refundacja testów wielogenowych, jak tłumaczyła ekspertka, umożliwiałaby optymalizację i personalizację terapii. – Nie mając dostępu do nich, pewną grupę pacjentek „przeleczamy”, ale jest też grupa niedoleczonych. Ocenia się, że nawet u 40 proc. chorych można odstąpić od chemioterapii, co oznacza nie tylko korzyści dla nich, ale też dla systemu. Potwierdzają to nie tylko międzynarodowe, ale również nasze polskie obserwacje i badania. Testy są od lat zalecane w wytycznych, zarówno polskich jak i międzynarodowych towarzystw naukowych – podkreślała.

W tej sprawie interweniowali już w Ministerstwie Zdrowia posłowie. Joanna Wicha, wiceprzewodnicząca Komisji Zdrowia przyznała, że odpowiedź, jaką uzyskała z Ministerstwa Zdrowia, nie daje powodów do optymizmu. – Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że w opinii z 2020 r. AOTMiT nie rekomenduje zakwalifikowania testów do refundacji ze względu na niewystarczające dowody naukowe na użyteczność kliniczną – stwierdziła posłanka. – Jeśli chodzi o moją opinię na ten temat, to przyznać muszę, że słuchając tego w jaki sposób testy wielogenowe mogłyby pomóc pacjentkom, to całym sercem za tym jestem. A szczególnie, jeśli na świecie są one stosowane i przynoszą pozytywne efekty w terapii onkologicznej – dodała posłanka.

Komentując odpowiedź resortu na interpelację prof. Pieńkowski przypomniał, że OncotypeDX, bo to o tym teście mówią klinicyści, posiada znakomite referencje, jeśli chodzi o zastosowanie kliniczne, a Joanna Syta, dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dodała, że w 2018 roku oceniane były inne testy.

Precyzyjna diagnostyka jest koniecznością w onkologii, ale również w hematologii i hematoonkologii. – Nie mówimy już o białaczce, tylko o 126 nowotworach krwi – tłumaczyła Katarzyna Lisowska, Stowarzyszenie Hematoonkologiczni, Fundacja Per Humanus. W ramach panelu pod lupę wzięto sytuację pacjentów z zakrzepową plamicą małopłytkową, chorobą, która ma dwie postaci – wrodzoną i nabytą. Jak mówiła Katarzyna Lisowska, w przypadku pierwszej postaci szansę na usłyszenie diagnozy ma niewielki procent pacjentów – reszta gubi się w systemie i zanim trafi do właściwego specjalisty, po prostu umiera. Dotyczy to osób młodych, wręcz dzieci. Katarzyna Lisowska podkreśliła, że w tej chwili w ramach wczesnego dostępu do terapii lekowej leczenie ma zapewnionych ok. 30 pacjentów z wrodzoną postacią choroby. – Ich życie przed terapią oznaczało liczne pobyty w szpitalu z koniecznością przetaczania składników krwi. Objęcie innowacyjnym leczeniem oznacza możliwość normalnego funkcjonowania, pracy. Mamy nadzieję na to leczenie - podkreśliła Lisowska [24 czerwca br. MZ opublikowało nowy wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności (TLI) i lek stosowany w terapii niedoboru ADAMTS13 u osób z wrodzoną zakrzepową plamicą małopłytkową (cTTP) na niej się znalazł – przyp. red.].

Bolączką jest to, że nowi pacjenci nie mogą być kwalifikowani do leczenia, nawet jeśli są w tych 10 procentach, którym udaje się postawić diagnozę. – Jedna z pacjentek została zdiagnozowana tylko dlatego, że wcześniej na tę samą chorobę zmarła jej siostra – mówiła o dramatach, jakie towarzyszą chorobie. W lepszej sytuacji są chorzy z postacią nabytą choroby – oni otrzymali dostęp do terapii.

W systemie ochrony zdrowia są wyzwania, ale też – niewątpliwe sukcesy. Takim sukcesem jest program okulistyczny dedykowany pacjentom ze zwyrodnieniem plamki związanym z wiekiem i cukrzycowym obrzękiem plamki . Prof. Marek Rękas, kierownik Kliniki Okulistyki Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, konsultant krajowy ds. okulistyki tłumaczył, że podstawą sukcesu jest przesunięcie akcentów z wykonywania procedur na rzecz leczenia. – Dzieje się to wtedy, gdy dołączamy ocenę jakości. Jeszcze lepiej byłoby, gdyby jakość była odpowiednio wyceniana – zaznaczył. To właśnie dzięki ocenie jakości wiadomo, jak leczą poszczególne ośrodki, są też możliwości nie tylko monitorowania ale i dyscyplinowania, by utrzymany był minimalny, akceptowany, poziom jakości.

Program lekowy cały czas ewoluuje. – Zaczynaliśmy od podawania leków do gałki ocznej co miesiąc. Teraz robimy to, co cztery miesiące, zmierzając do ideału, czyli podawania leku raz w roku – mówił konsultant krajowy. W programie leczonych jest w tej chwili 50 tysięcy osób a prace zespołu koordynacyjnego w coraz większym stopniu wspomaga AI. Jednym z celów jest wczesne rozpoznawanie – okuliści chcą zacieśniać współpracę z lekarzami POZ i diabetologami, bo wiadomo, że problem cukrzycowego obrzęku plamki żółtej dotyczy ok. 14 proc. diabetyków, których w Polsce jest ok. 3 mln, z czego duża część nie jest zdiagnozowana. Jak podkreślił ekspert, kluczem do sukcesu jest i będzie dostępność – do diagnostyki i leczenia, bo nie wszystkich uda się w sposób równy wyedukować. – Poprawiliśmy dostępność do leczenia zaćmy i teraz problemu nie ma, do tego stopnia, że część ośrodków po prostu nie ma kogo leczyć – podsumował.

Prof. Robert Rejdak, kierownik Kliniki Okulistyki Ogólnej i Katedry Okulistyki Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Prezes Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich wskazywał, jak ewolucja w dostępności do nowoczesnych leków przekłada się na sytuację pacjentów. – Najpierw wręcz skazani na ślepotę, potem – na comiesięczne wizyty, najczęściej z opiekunami, w ośrodkach, teraz pojawiają się w szpitalach co kilka miesięcy. Mamy nadzieję, że dzięki telemedycynie będzie niedługo możliwe przybliżenie podawania leków do miejsca zamieszkania – wskazywał, podkreślając, że polski program lekowy z powodzeniem oparł się pandemii. – Jako jedni z nielicznych skutecznie bez przerwy leczyliśmy pacjentów. Ekspert przypomniał również, że wydłużanie interwałów w podawaniu leków poprawia komfort już leczonych w programie, ale też umożliwi jego poszerzenie. – Szacujemy, że moglibyśmy w ciągu pięciu, dziesięciu, lat leczyć nawet dziesięć tysięcy osób więcej – ocenił.

Nowoczesne technologie, nowoczesne leki, muszą jednak przejść pozytywnie ocenę AOTMiT. Joanna Syta podkreślała, że Agencja, przygotowując rekomendacje dla Prezesa i Rady Przejrzystości, opiera się przede wszystkim na dowodach naukowych, badając efektywność kliniczną, choć brany pod uwagę jest również kontekst demograficzny i społeczny. – Sprawdzamy, jak nowa technologia wpływa na jakość życia i samodzielność pacjenta, jak duża będzie korzyść społeczna. Czy, na przykład, zastosowanie nowego rozwiązania uwolni opiekunów. Bierzemy pod uwagę wpływ na koszty systemu, choćby w wymiarze organizacji niezbędnej do udzielania świadczeń – wyliczała. Zaś dr Kuba Sękowski stwierdził, że zapewnienie pacjentom dostępu do możliwie najlepszych technologii jest nie tylko moralnym obowiązkiem, ale również potrzebą płynącą z serca od personelu medycznego. Należy to jednak zderzyć z kwestią możliwości finansowych w przełożeniu na korzyść zdrowotną, jaką mogą uzyskać pacjenci. – To napięta lina rozpięta między dwoma światami - tego co byśmy chcieli, i tego na co nas stać. Możemy jednak przybliżać to, na co nas stać, poprzez zwiększanie nakładów – podsumował.