Od wiedzy do działania – innowacje, edukacja i profilaktyka w budowaniu sprawczości pacjenta

Eksperci biorący udział w panelu „Od wiedzy do działania – innowacje, edukacja i profilaktyka w budowaniu sprawczości pacjenta” na X Kongresie Patient Empowerment, który odbył się 13 maja 2026 roku w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie podkreślali, że sprawczość ma znaczenie terapeutyczne. Jeśli chory czuje, że ją ma, to rosną też szanse na to, że będzie stosował się do zaleceń.

Pacjent już nie chce tylko słuchać

O tym, że pacjenci są coraz bardziej świadomi mówiła Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, prezeska Fundacji Per Humanus.

– Jeszcze parę lat temu pacjent był zagubiony, nie miał wiedzy, informacji i, powiem brzydko, robił wszystko, co mu lekarz kazał, nie miał swojego zdania. Uważam, że teraz głos pacjentów jest silny i na przestrzeni lat staje się coraz silniejszy. My jako organizacje uczymy się od ekspertów. Angażujemy ich w pomoc w przekazywaniu przez nas sprawdzonej wiedzy pacjentom – podkreślała Katarzyna Lisowska.

W ocenie Dominika Olejniczaka, koordynatora Projektu PACJENCI.PRO ze strony Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownika Zakładu Promocji Zdrowia i Realizacji Działań Systemowych w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego PZH, organizacje pacjentów zyskują coraz większą podmiotowość w rozmowach o tym, jak ma się zmieniać system ochrony zdrowia. Dzięki nim coraz więcej mówi się chociażby o chorobach rzadkich, które przez lata były pomijane.

– Marzyłoby mi się, żeby deklaracje interesariuszy systemu ochrony zdrowia związane z chęcią wsłuchiwania się w głos pacjentów jeszcze bardziej wyszły poza sferę deklaracji. Wydaje mi się, że warto, aby decydenci, przede wszystkim politycy, pogodzili się z tym, że pacjent jest ekspertem, przyjęli to do wiadomości i zechcieli z tego korzystać jeszcze intensywniej niż do tej pory. Z poziomu gabinetów ministerialnych, z poziomu parlamentu, naprawdę nie wszystko widać – dodał.

W ocenie Dominika Olejniczaka eksperckość pacjentów wynika chociażby z codziennego poruszania się po systemie ochrony zdrowia. Każdy pacjent ma swoje doświadczenia, jednak działanie w pojedynkę ma słabą siłę przebicia. Dużo łatwiej wpływać na decyzje systemowe, jeśli głos pojedynczych chorych łączy się w głosie organizacji pacjenckich.

Sprawczość zaczyna się od zrozumienia

– Nie każdy człowiek, który jest pacjentem, nie każda choroba, ma swoją reprezentację w organizacji. Pytanie, czy sprawczość takiego człowieka z góry powinna być wyeliminowana? Naszą rolą jest zrobić wszystko, aby pacjent był sprawczy, był partnerem w rozmowie z lekarzem, pielęgniarką, fizjoterapeutą. Pacjent może się wykazać sprawczością, kiedy zrozumie, co mówi do niego ekspert. Mamy wybitnych lekarzy, ale nie zawsze mają oni tę cenną umiejętność, jaką jest zdolność komunikowania się z pacjentem – powiedziała Izabela Marcewicz-Jendrysik, dyrektor Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji.

Jak dodała, fundamentem sprawczości jest edukacja, a to zadanie do odrobienia dla lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, którzy, zwłaszcza przez seniorów, są darzeni największym zaufaniem. Informowanie o możliwościach związanych z profilaktyką czy dostępem do badań powinno być w ocenie dyrektorki NIGRiR obowiązkiem lekarzy rodzinnych.

Rolę w budowaniu sprawczości pacjentów powinny jednak zdaniem ekspertów spełniać tak naprawdę wszystkie grupy zawodowe, ponieważ ich praca de facto skupia się na tym, by chory otrzymywał jak najlepszą usługę zdrowotną. W ocenie szefowej samorządu zawodowego pielęgniarek niezbędnym elementem jest otwartość na dialog, zwłaszcza ze strony polityków.

– Musimy mieć po drugiej stronie partnera otwartego na nasze problemy: na problemy medyków i poprzez medyków, na problemy pacjentów. Nasze doświadczenia są takie, że gdy idziemy z pewnymi propozycjami, żeby była lepsza dostępność do pracowników medycznych i realizacji świadczeń, żeby ulepszyć ten system, to zawsze od drugiej strony słyszymy, że jesteśmy lobbystami własnej grupy zawodowej. Za każdym razem, kiedy coś chcemy wprowadzić, sprowadza nas się do jednego poziomu – mówiła Mariola Łodzińska, prezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych.

W jej ocenie tym, co najbardziej zaburza sprawczość, tak pacjentów, jak i przedstawicieli medycznych, są uwarunkowania polityczne, a przede wszystkim to, że zdrowie nie ma zagwarantowanej kontynuacji wyznaczanych kierunków zmian. W efekcie każda roszada na stanowisku ministra, każda zmiana rządu czy opcji politycznej stojącej u sterów władzy burzy to, co udało się uprzednio wypracować w grupach roboczych.

– To, że obecnie osoby, które piastują kluczowe stanowiska w MZ, nie są umocowane w partii politycznej, to nie znaczy, że ta polityka i tak nie wybrzmiewa. Pani minister nie działa jako odrębna satelita, tylko działa w określonym porządku prawnym i określonej kulturze politycznej – powiedziała Mariola Łodzińska.

Pacjenci współtworzą dziś rozwiązania systemowe

Przykładem na to, jak głos pacjentów może być wzięty pod uwagę w projektowaniu narzędzi mających im służyć, jest w ocenie prof. Beaty Jagielskiej, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, Narodowy Portal Onkologiczny, przygotowany w ramach Narodowej Strategii Onkologicznej, a następnie Krajowej Sieci Onkologicznej.

– To narzędzie, które przygotowali pacjenci we współpracy z ekspertami. Powstało dzięki bezpośrednim konsultacjom, bezpośredniej współpracy. To pierwsze takie narzędzie, gdzie pacjenci mieli bezpośredni wpływ na treści, na formę i na prezentację tego, co się w tym portalu dzieje. Wymagało to wielu, czasami trudnych, ale bardzo ważnych, spotkań. To właśnie organizacje pacjenckie wskazały, że to narzędzie musi być interaktywne. Współpraca z pacjentami spowodowała również, że MojeIKP zostało uzbrojone w narzędzie, dzięki któremu można zapisać się na profilaktykę – powiedziała prof. Beata Jagielska.

O sprawczości wynikającej z edukacji i świadomości mówiła natomiast w kontekście zmian w programie profilaktyki raka szyjki macicy. Kilka dni temu prestiżowe czasopismo branżowe The Lancet opublikowało wyniki realizowanego pod kierownictwem NIO-PIB pilotażu wykorzystania w miejsce tradycyjnej cytologii testów HPV HR – udało się potwierdzić dwukrotnie większą skuteczność tego narzędzia w diagnostyce. Teraz jest opcją rekomendowaną w programie profilaktycznym.

– Największym wyzwaniem dla personelu medycznego było przekonanie pacjentek, uświadomienie ich, że ten test ma ogromną wartość i warto go wykonać, że nie przyniesie szkody, a będzie wartościowym badaniem. Onkologia i inne obszary medycyny rozwijają się tak intensywnie, że przekonanie i współpraca z pacjentem o wprowadzeniu nowoczesnych rozwiązań diagnostycznych, terapeutycznych, profilaktycznych pozwoli nam dokonać ogromnego kroku naprzód – podkreślała dyrektor NIO-PIB.

Nowoczesna diagnostyka daje pacjentkom realny wybór

Cennym narzędziem, którego wprowadzenie do diagnostyki określonej grupy pacjentek z rakiem piersi postulują eksperci, jest test wielogenowy Oncotype DX. To test stosowany u pacjentek z wczesnym hormonozależnym rakiem piersi HER2- (ok. 12 tys. chorych w Polsce każdego roku). Test bada ekspresję 21 genów w tkance guza i pomaga ocenić ryzyko nawrotu choroby oraz przewidzieć, czy pacjentka odniesie korzyść z chemioterapii. Dzięki temu część kobiet może uniknąć niepotrzebnego leczenia i związanych z nim działań niepożądanych.

– Testy wielogenowe podpowiadają nam w pewnej populacji raka piersi, w którym przypadku podać chemioterapię, a w którym odstąpić od niej i pozostać tylko na hormonoterapii, która jest zasadniczą metodą leczenia tego typu nowotworów. Oncotype DX to jedyny test o wartości prognostycznej i predykcyjnej, czyli mówi kogo i jak leczyć. Jest on obecnie w ocenie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji – powiedziała prof. Renata Duchnowska, kierownik Kliniki Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego – PIB w Warszawie.

Jak dodała, na rynku międzynarodowym test jest znany już od 10 lat. Polskie pacjentki mogą go wykonać tylko komercyjnie. W ocenie prof. Duchnowskiej test warto wprowadzić bezpłatnie, początkowo na zasadach pilotażu.

– Test pozwala uniknąć leczenia, z którego pacjentka nie odniesie korzyści, a efekt leczenia nie będzie zaburzony przez to, że kobieta nie dostanie chemioterapii. Dzięki temu można będzie szybko zakończyć leczenie okołooperacyjne i kontynuować tylko hormonoterapię. Co więcej, taka kobieta swobodnie wraca do pełni życia, do pracy, a to wpływa na stosunki rodzinne, społeczne, na całe życie kobiety, wreszcie – również na PKB. AOTMiT podkreśliła, że zgadza się merytorycznie z wartością tego testu w określonej grupie pacjentów. Pozostaje kwestia tego, jak to sfinansować ze środków publicznych. Nie możemy jednak odstawać od reszty świata – oceniła specjalistka.

Jak dodała, grupa pacjentek, które odniosłyby korzyść z testu, nie jest przesadnie liczna, ponieważ dotyczy to chorych po menopauzie, które nie mają zajętych węzłów chłonnych lub zajęte 1–3 węzły. Przed menopauzą wchodzą natomiast do tej grupy tylko pacjentki, które nie mają zajętych węzłów chłonnych.

Język korzyści zamiast straszenia chorobą

Podczas kongresu wielokrotnie wracał temat wzmocnienia roli profilaktyki. Mówiła o tym również podczas panelu lek. Agata Strukow, dyrektorka ds. Edukacji Medycznej w ALAB laboratoria.

– Sprawczość pacjenta i lekarza zaczyna się od badania laboratoryjnego. Dzięki badaniom laboratoryjnym wyprzedzamy chorobę o kilka kroków. Bardzo wiele chorób, które dziś są problemem cywilizacyjnym – czy to cukrzyca czy choroby onkologiczne – zaczyna się o wiele lat wcześniej, niż pojawiają się objawy. Jedynym sposobem ich wykrywania są badania, czy to laboratoryjne, czy obrazowe lub patomorfologiczne. To, że pacjent lubi mieć sprawczość, także jeśli chodzi o badania laboratoryjne, pokazał program „Profilaktyka 40+”, który był poprzednikiem „Mojego Zdrowia”. Na początku pacjenci bardzo nieśmiało ruszyli do laboratoriów, a potem ten odzew był dużo większy. Pacjenci bardzo sobie cenili to, że mogą przyjść do laboratorium, nie musząc czekać w kolejce po skierowanie, że mają też rozpiskę, jakie badania są dla nich dobre – powiedziała Agata Strukow.

W jej ocenie decyzja o wprowadzeniu programu „Moje Zdrowie”, obejmującego swoim zasięgiem już 20-latków, była trafiona. Jako przykład podała, że wykonanie w tym wieku lipidogramu może uspokoić pacjenta na kilka kolejnych lat, a z drugiej strony wcześnie wykryć problem, jeśli zaczyna się już u pacjenta rozwijać hipercholesterolemia. Problemem wciąż pozostaje to, jak zachęcić Polaków do większego korzystania z dostępnej profilaktyki.

– Musimy rozmawiać z pacjentami językiem korzyści. Mówić o tym, że badania laboratoryjne w większości przypadków wyjdą dobrze. Do laboratorium zgłaszamy się nie tylko po to, by potwierdzić chorobę, ale również po to, żeby tę chorobę wykryć tak wcześnie, by wprowadzić na przykład proste zmiany w stylu życia, które uchronią nas przed powikłaniami – oceniła dyrektorka ds. Edukacji Medycznej w ALAB laboratoria.