Lekarze i pacjenci mówią jednym głosem: remisja w chorobach zapalnych jelit jest dziś celem terapeutycznym, a nowoczesne leki zmieniają życie chorych – ale tylko tych, którzy do nich dotrą. A w Polsce wciąż jest z tym problem.
NChZJ: Remisja jest najważniejszym celem
Opublikowano 19 maja 2026 18:38
Fot. Getty Images/iStockphoto
Z tego artykułu dowiesz się:
- Remisja chorób zapalnych jelit to cel terapeutyczny, który może odmienić życie pacjentów, a nowoczesne leki są kluczem do osiągnięcia tego celu. Mimo postępów, w Polsce wciąż istnieją poważne bariery w dostępie do tych terapii.
- 70% pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna to osoby poniżej 35. roku życia, co podkreśla, jak ważne jest wsparcie i dostęp do specjalistycznej opieki dla młodych ludzi. Wiele z nich zmaga się z chorobą, która na co dzień wpływa na ich życie osobiste i zawodowe.
- Diagnostyka NChZJ w Polsce trwa średnio trzy i pół roku, co prowadzi do opóźnień w leczeniu i pogorszenia stanu zdrowia pacjentów. Wiele objawów jest bagatelizowanych, co sprawia, że pacjenci często lądują w niewłaściwych gabinetach lekarskich.
- Tylko 10% pacjentów z NChZJ jest leczonych biologicznie, mimo dostępności skutecznych terapii. Wiele osób nie wie o tych możliwościach lub nie ma dostępu do odpowiednich ośrodków w swoim regionie.
- Eksperci wzywają do wprowadzenia koordynowanej opieki nad pacjentami z NChZJ, co mogłoby znacząco poprawić jakość ich życia. Model opieki z jednego ośrodka mógłby zapewnić kompleksową pomoc medyczną, dietetyczną i psychologiczną.
Ponad sto tysięcy Polaków żyje z rozpoznaniem nieswoistych chorób zapalnych jelit. To choroby przewlekłe, postępujące, nieprzewidywalne i – jak podkreślali uczestnicy konferencji "NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki w NChZJ" - towarzyszące pacjentom przez całe życie. Szczyt zachorowań przypada między 15. a 40. rokiem życia. Chorują dzieci, nastolatkowie, ludzie w pełni sił zawodowych i rodzinnych. – 70 procent pacjentów w rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna, który prowadziliśmy, było poniżej 35. roku życia. 25 procent to dzieci. To są młodzi ludzie, którzy chcą pracować, zakładać rodziny, normalnie żyć – mówiła prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit w PIM MSWiA, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
Choroba, której nie widać
Agata Młynarska, dziennikarka i założycielka Fundacji Zdrowie bez Tabu, chorująca na chorobę Leśniowskiego-Crohna mówiła o perspektywie chorych. - Leżałam na oddziale w poczuciu beznadziei i widziałam pacjentów, którzy wstydzili się swojej choroby - opowiadała. Przyznała, że trudno jej było namówić dziennikarzy, żeby chcieli zająć się tematem chorych jelit, bo jak o tym mówić? Przez lata – jak przekonywała A.Młynarska - wiele się zmieniło. Dziś o NChZJ mówi się głośniej i bez wstydu. Tym niemniej choroba wciąż pozostaje niewidoczna dla postronnych - i to generuje kolejny problem. - Wyobraźmy sobie planowanie dojścia do pracy w oparciu o lokalizację toalet? To jest rzeczywistość naszych pacjentów. Rozmawialiśmy w ministerstwie o paszporcie dla pacjenta z NChZJ. Dobra wola jest, ale to się na razie nie zadziało... - mówiła prof. Rydzewska.
Lawinowy wzrost zachorowań – i „fenomen azjatycki"
Profesor G.Rydzewska zwróciła uwagę na niepokojący trend epidemiologiczny. NChZJ, jeszcze kilkadziesiąt lat temu rzadko spotykane w Azji, dziś lawinowo przybywa w Chinach i innych krajach regionu. - Pierwsze opisane przypadki NChZJ w Chinach to rok 1978 - ponad sto lat po pierwszych przypadkach europejskich. Dziś Azjaci przyjeżdżają na konferencje i mówią o setkach tysięcy pacjentów. Zaczęliśmy się zastanawiać, dlaczego. Czy to hamburger? Nie do końca. To emulgatory, stabilizatory, sztuczne barwniki, produkty przetworzone – karagen, karboksymetyloceluloza, polisorbat. To westernizacja diety w złym wydaniu – wyjaśniała profesor. Dodała, że do 2025 roku w barwnych posypkach cukierniczych obecny był dwutlenek tytanu – substancja zakazana dziś w produkcji żywności przez Unię Europejską, ale wciąż dostępna w sklepach w starych zapasach. Jak wskazują badania, dzieci spożywają go wielokrotnie więcej niż dorośli, co zwiększa ryzyko stanów zapalnych jelit. - Produkty „light" nie są zdrowsze. Mówię to zawsze: nie chcesz cukru? Nie bierz sztucznych słodzików. Nie chcesz tłuszczu? Nie sięgaj po sztuczne zamienniki. Majonez ze sklepu to nie żółtko i oliwa – to emulgatory. I te emulgatory są wszędzie – podkreślała profesor.
Diagnostyka: trzy i pół roku na rozpoznanie
Jednym z największych wyzwań pozostaje czas od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy. Według danych przedstawionych przez ekspertów, w Polsce wynosi on średnio trzy i pół roku. - Pacjenci trafiają od lekarza do lekarza. Zdarzają się młode dziewczyny, które chudną, nie jedzą, wymiotują – i trafiają najpierw do psychiatry z podejrzeniem anoreksji. Dopiero potem ktoś wpada na pomysł, żeby wykonać badanie endoskopowe i okazuje się, że dziewczyna ma chorobę w jelicie cienkim - mówiła dr Magdalena Kaniewska, specjalista gastroenterologii z MSWiA.
Dr Edyta Kilewicz-Martí dodała, że objawy NChZJ są często bagatelizowane przez samych pacjentów: - Biegunka, krew w stolcu, ból brzucha, utrata masy ciała - to są rzeczy, o których pacjent nie mówi lekarzowi zaraz po wejściu do gabinetu. Trzeba pytać. A my zawsze pytamy też o objawy pozajelitowe: zmiany skórne, stawowe, oczne, osłabienie. Ta choroba to nie tylko jelita.
Kluczowym, wciąż nierefundowanym narzędziem diagnostycznym pozostaje kalprotektyna – marker zapalny oznaczany z kału. – To jest skandaliczne. Wielokrotnie o tym rozmawialiśmy, w tym z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia. Mówili, że już wkrótce – ale ciągle jej nie ma w koszyku świadczeń refundowanych – stwierdziła prof. Rydzewska.
Nowoczesne leczenie
Arsenał terapeutyczny w NChZJ rozrósł się w ostatnich latach znacząco. Trzy najnowsze leki - ryzankizumab, guselkumab, mirikizumab – wciąż czekają na refundację. - Selektywne inhibitory interleukiny 23, które nie są jeszcze w refundacji, są na tyle skuteczne i na tyle bezpieczne, że nowe wytyczne amerykańskie mówią, że jeżeli kobieta zajdzie w ciążę, mamy nie przerywać terapii, bo ona jest bezpieczna. Dla nas to jest taka najwyższa gwarancja bezpieczeństwa - powiedziała prof. Rydzewska i podkreśliła rolę terapii spersanolizowanej: ona pracuje na chorobie, na oczekiwaniach pacjenta, ale także na dostępności.
Prof. Rydzewska wydała w 2025 roku publikację „Algorytmy wyboru leczenia w nieswoistych chorobach zapalnych jelit", która ma być aktualizowana co roku. – Jeden rozmiar nie pasuje do wszystkich. Układamy leczenie jak kostkę rubika: inaczej dla pacjenta z manifestacjami pozajelitowymi, inaczej dla kobiety planującej ciążę, inaczej dla chorego z ciężkim przebiegiem – powiedziała.
Tylko 10 procent pacjentów jest leczonych biologicznie
Mimo dostępności skutecznych terapii, ich zasięg pozostaje niewystarczający. Leczeniem biologicznym w ramach programów lekowych objętych jest jedynie ok. 10 procent chorych z NChZJ w Polsce. – To za mało. Programy lekowe są dobre – naprawdę dobre i coraz lepsze. Kryteria włączenia zostały istotnie rozszerzone. Ale pacjenci nie docierają. Albo nie wiedzą, że takie leczenie istnieje, albo nie ma w ich regionie ośrodka, który to leczenie realizuje – mówiła prof. Rydzewska.
Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita” potwierdził ten problem z pierwszej ręki: – Pacjenci z Podlasia czy z Opolszczyzny jeżdżą po trzysta i więcej kilometrów, żeby dostać wlew. Matka z chorym dzieckiem. Dziecko zmęczone, osłabione, z biegunką. To jest rzeczywistość. Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Apetyt na Życie, mówił o trudnej sytuacji chorych wymagających żywienia pozajelitowego, którzy nie otrzymali na czas skutecznego leczenia. Dodał, że pokłady empatii społecznej kierują się w stronę serca czy płuc. - Gdyby jelita nie pracowały i nie dostarczały energii, nie pracowałoby ani serce, ani płuca. Ja przekonałem się o tym dramatycznie – po kolejnych operacjach straciłem dużą część jelit i moje życie całkowicie się zmieniło - powiedział.
Apel o opiekę koordynowaną
Postulaty lekarzy i pacjentów pozostają niezmienne od lat i wciąż czekają na realizację. Polskie Towarzystwo Gastroenterologii złożyło do Ministerstwa Zdrowia projekt modelu opieki koordynowanej dla chorych na NChZJ. To już kolejna próba. - Chcemy sieci ośrodków referencyjnych na wzór zachodnich Center of Excellence. Chcemy, żeby pacjent miał swój ośrodek, do którego raz w roku może przyjść na kompleksową wizytę z lekarzem, dietetykiem i psychologiem. Żeby nie musiał jeździć ze Szczecina do Warszawy – podkreślała prof. Rydzewska. Eksperci wskazują też na paradoks finansowy: refundacja nowoczesnego leczenia to inwestycja, nie koszt. – Tam, gdzie jest dobra dostępność do terapii biologicznych w NChZJ ZUS płaci mniej za zwolnienia lekarskie. Trzeba dać więcej na wejściu z jednej kieszeni, żeby potem zapłacić mniej z drugiej - powiedziała prof. Rydzewska. Konferencja zakończyła się wspólnym apelem wszystkich uczestników: o uznanie głębokiej remisji – potwierdzonego endoskopowo wygojenie jelita – za realistyczny i cel terapeutyczny, o pilne wdrożenie modelu opieki koordynowanej, o poprawę dostępu diagnostycznego, a także o uczestnictwo w europejskim badaniu przesiewowym Intercept, które poszukuje osób z rodzinnym ryzykiem IBD – wystarczy badanie krwi i kału.
– Nasi pacjenci mogą być w remisji. Mamy narzędzia. Teraz potrzebujemy systemu, który im na to pozwoli - podsumowała prof. Rydzewska.
