Polskie Towarzystwo Kardiologii Prenatalnej wystosowało apel do położników - ultrasonografistów o zgłaszanie swoich przypadków do Ogólnopolskiego Rejestru Patologii Kardiologicznych u płodów. Poniżej zamieszczamy jego treść.
Szanowni Państwo,
Za pośrednictwem Izby Lekarskiej apelujemy do położników – ultrasonografistów o zgłaszanie Państwa przypadków do Ogólnopolskiego Rejestru Patologii Kardiologicznych u Płodów www.orpkp.pl.
Co to za Rejestr ?
Powstał on w 2004 r. pod egidą Ministerstwa Zdrowia i Programu Polkard Prenatal dzięki ówczesnemu konsultantowi krajowemu do spraw kardiologii dziecięcej – prof. Wandzie Kawalec.
Ponad 15 lat temu przypadki wad serca płodu należały do kazuistyki zarówno wśród położników, jak i w klinikach kardiologii dziecięcej na terenie Polski i wydawało się koniecznym aby wprowadzić
Rejestr i zobaczyć czy wzorem państw zachodnich będą u nas dominowały przypadki terminacji ciąż z powodu wad serca, czy może nasza diagnostyka prenatalna będzie miała korzystny wpływ na losy pacjentów po urodzeniu.
W rejestrze zgromadziliśmy dane o ponad 8 tys przypadków ciąż z patologią kardiologiczną płodów, utworzyliśmy wspaniałą videotekę, ( wprowadzamy nie tylko dane epidemiologiczne czy demograficzne ale także obrazy i filmy z badań).
Okazało się iż ponad 80% Polek, pomimo niekorzystnej diagnozy prenatalnej podejmuje decyzje o kontynuacji ciąży. W większości przypadków diagnoza prenatalna decydowała o wyborze miejsca i czasu i sposobu porodu. Przekonaliśmy się , że większość noworodków z ciężkimi wadami serca rodzi się bez objawów klinicznych a nasza wiedza pozwoliło na wdrożenie właściwego postępowania, skrócenie procesu diagnostyki noworodka, przyśpieszenia terminu operacji, skrócenie czasu pobytu noworodka w szpitalu….
Poznaliśmy także i taką kardiologię prenatalną gdzie pomimo naszych wysiłków i prób leczenia przed i po urodzeniu nasi pacjenci od nas odchodzili i nie udało się pokonać błędów natury, ponieważ w populacji płodów istnieją również takie przypadki, których linia życia jest ograniczona tylko do czasu okresu wewnątrzmacicznego.
Nauczyliśmy się jak pomagać przyszłym mamom aby pokonać stres, jak współpracować w ramach zespołu wielospecjalistycznego, jak zorganizować pracę ośrodka kardiologii prenatalnej, jak przekonać NFZ że badanie USG a badanie ECHO to różne procedury…że może być jeden PESEL ciężarnej a pacjentów dwóch albo trzech….
W oparciu o rejestr stworzyliśmy ramy organizacyjne kardiologii prenatalnej przyjmując następujące
założenia:
Jeśli do rejestru dany ośrodek rocznie wprowadza minimum 10 przypadków wad serca płodów (wraz z obrazami i filmami) otrzymuje kategorię A. Jeśli do rejestru dany ośrodek rocznie wprowadza minimum 50 przypadków wad serca płodów rocznie (wraz z obrazami i filmami) otrzymuje kategorię B.
Jeśli do rejestru dany ośrodek rocznie wprowadza minimum 100 przypadków wad serca płodów rocznie (wraz z obrazami i filmami) otrzymuje kategorię C. Od kilku lat mapa Polski ośrodków kardiologii prenatalnej wygląda tak jak na naszej stronie (www.orpkp.pl)
Lekarz pracujący w ośrodku typu A spełnia minimalne kryterium do otrzymania certyfikatu badania podstawowego serca płodu. Pełne kryteria można znaleźć na www.orpkp.pl, jak i w publikacjach.
Lekarz pracujący w ośrodku C spełnia minimalne kryterium do uzyskania certyfikatu badania specjalistycznego echokardiograficznego serca płodu. Pozostałe warunki to min. praca naukowa: doktorat, lub habilitacja z zakresu kardiologii prenatalnej, publikacje.
Jakie dane można uzyskać z rejestru ? Np. ile rocznie mamy w Polsce przypadków płodów z wykrytą wadą serca pod postacią transpozycji dużych naczyń, albo ile mamy przypadków płodów z wykrytą wadą serca pod postacią hipoplazji lewego serca?. Populacja płodów jest większa od populacji noworodków poddawanych leczeniu kardiochirurgicznemu, ponieważ występuje śmiertelność przedoperacyjna, występują zgony
okołoporodowe, występują zgony płodów, występują poronienia samoistne lub sztuczne.
Czy w Polsce obserwujemy stałą czy rosnąca liczbę przypadków ektopii serca ?
Czy dominują u nas porody siłami natury czy drogą cięcia cesarskiego ?
W jakim tygodniu ciąży najczęściej wykrywane są wady serca przez położników ?
Jakie jest spektrum wad wrodzonych serca u płodów ? (Spektrum wad serca u płodów jest szersze
niż lista wad serca w populacji dzieci w wieku przedszkolnym lub szkolnym).
Jak wygląda lista spodziewanych porodów noworodków z wadami serca w danym ośrodku w
najbliższym miesiącu?
Dotychczasowe osiągnięcia rejestru w kraju i za granicą w postaci opracowań naukowych:
Jednym z głównych osiągnięć rejestru była analiza nie tylko struktury występowania wad serca płodów w Polsce, ale wprowadzenie nowego systemu klasyfikacji wad serca w oparciu o przewidywany czas podjęcia postępowania u noworodka:
Podzieliliśmy wady serca na kilka grup:
1) Wady serca niepilne – wymagające leczenia w okresie niemowlęcym lub później, lub nie wymagające leczenia zwykle w 1 roku życia (np. podwójny łuk aorty, ring naczyniowy, ubytek w przegrodzie międzykomorowej). Takie noworodki mają klasycznie zamykaną pępowinę i po
okresie adaptacji wypisywane są do domu do dalszej obserwacji ambulatoryjnej w poradni kardiologii dziecięcej
2) Wady serca ciężkie planowe – zwykle przewodozależne wymagające planowej operacji kardiochirurgicznej u noworodka (np. d-TGA lub HLHS). Noworodek ma zakładaną drogę dożylną via pępek i otrzymuje wlew dożylny z prostanglandyn który podtrzymuje i przedłuża
system płodowego krążenia do czasu operacji kardiochirurgicznej (noworodek rodzi się w ośrodku referencyjnym i wyjdzie do domu po planowej operacji)
3) Wady serca krytyczne – zwykle przewodozależne ale poza wlewem dożylnym z prostaglandym wymagają te noworodki pilnego zabiegu inwazyjnego w pracowni hemodynamiki w 1-2 dobie życia. Bez zabiegu kardiologicznego takiego ja:, plastyka balonowa zastawki aortalnej lub płucnej lub zabieg Rashkinda poszerzający otwór owalny, noworodki te mogą nie doczekać do leczenia kardiochirurgicznego lub jego przebieg może być powikłany i przedłużony
4) Wady serca letalne – w których nie potrafimy zapobiec zgonowi i musimy się przygotować na krótki okres życia naszego pacjenta albo tylko w okresie prenatalnym albo do pierwszych dni po urodzeniu. Przykładem takiej wady może być niewydolność krążenia płodu w przebiegu
kardiomegalii u płodu z zespołem Ebsteina, hipoplazją pnia płucnego oraz hipoplazją płuc płodu.
Aktualnie nasz podział jest jeszcze uszczegółowiony poprzez uwzględnienie wad pozasercowych (wskazanie do leczenia chirurgicznego) lub anomalii pozasercowych (bez konieczności leczenia chirurgicznego).
Wprowadzony przez nas podział wad serca był kilkakrotnie prezentowany w kraju i za granicą a o jego uniwersalnym charakterze świadczą nasze wspólne publikacje z kolegami z USA . Podział ten stał się także praktyczną podstawą ułatwiająca nam porozumienie zarówno z położnikami, neonatologami czy kardiologami dziecięcymi, jak i z rodzicami, czyli naszymi partnerami w walce o
życie i zdrowie naszych pacjentów.
Bezpieczeństwo danych
Każdy z wprowadzonych rekordów otrzymuje indywidualny identyfikator pozwalający na anonimowe przetwarzanie danych. Niezależnie od tego czy płód był badany w jednym ośrodku czy w kilku otrzymuje ten sam numer identyfikacyjny, dzięki czemu nie ma obawy o multiplikację danych. Rejestr nie wpływa także na Państwa przyzwyczajenia i dotychczasowe zasady konsultacji. W wybranych przypadkach załączona dokumentacja pozwala na uchwycenie momentu progresji lub regresji zmian u płodu. Bieżące nadzorowanie danych ze strony ośrodków kardiologii prenatalnej może pomóc w przypadku gdybyśmy mieli do czynienia z nagłym wzrostem liczby wad serca w danym regionie.
Dlaczego zgłaszanie danych do rejestru jest szczególnie ważne w roku 2020 i 2021?
W 2020 r. do Polski zawitała pandemia. Z każdym miesiącem przybywa nam wiedzy i doświadczenia co oznacza dla pacjenta Covid. Co oznacza on dla płodów ? Tego jeszcze nie wiemy, ale być może dzięki rejestrowi będziemy posiadali dane w 2021 i 2022 które obiektywnie pozwolą nam zapomnieć o pandemii albo trzeba będzie się przygotować do nowych problemów. Np. nowego programu
szczepień dla kobiet planujących ciąże ?
Aktualnie badane są ciężarne zgłaszające się do porodu oraz ich potomstwo. Jeśli ciężarna jest w 39 tygodni ciąży i jest (COVID +) oznacza to iż zwykle w ciągu ostatnich 3-4 tygodni miała kontakt z wirusem, ale organogeneza jej płodu miała miejsce wiele tygodni wcześniej: do 7 tyg od zapłodnienia powstaje serce płodu. A zatem kobieta eksponowana na wirus przed 8-9 tyg. ciąży zwykle o tym nie wie, serce płodu rozwinie się prawidłowo w większości przypadków ale w części przypadków może dojść do powstania wady serca płodu. A może kontakt z wirusem będzie miał miejsce już po organogenezie, może jego następstwem będą „tylko” zaburzenia rytmu serca trwające 2-3 tyg i ustępujące samoistnie? W okresie porodu ciężarna nie będzie miała już śladu wirusa będzie „Covid minus”, ale nie u każdej ciężarnej sprawdza się poziom przeciwciał.
Jak do tej pory nie udało się udowodnić sezonowości występowania wad serca płodów. Do analiz kwalifikowano min. serca jednokomorowe oraz hipoplazję lewego serca, wg kryterium przeprowadzenia operacji kardiochirurgicznej u noworodka a nie wg kryterium powstawania wady
serca w okresie embrionalnym.
Opieka nad pojedynczym pacjentem jest nam wszystkim dobrze znana i każdy z nas dokłada starań, aby niczego nie zaniedbać. Ale pamiętajmy także o zdrowiu publicznym, o konieczności gromadzenia danych do ich dobrej analizy w przyszłości. Jeśli nie zaczniemy tego robić już dziś, jutro nie będziemy w stanie odpowiedzieć na wiele ważnych pytań.
Patronat nad rejestrem w 2020r. objął prof. M. Banach – dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Czy aktualny minister zdrowia Adam Niedzielski – spojrzy na nas łaskawie w dobie pandemii ? Nie wiemy, nie ma od niego odpowiedzi.
W imieniu Polskiego Towarzystwa Kardiologii Prenatalnej zachęcamy Państwa do dobrowolnego zgłaszania Państwa przypadków (niezależnie od tego czy wada serca jest izolowana czy wada serca jest jednym z problemów u danego pacjenta – płodu) do www.orpkp.pl
Dla zarejestrowanych członków w zakładce dydaktyka znajdą Państwo nagrane nasze wykłady na temat kardiologii prenatalnej a dodatkowo także filmy z najlepszych badań z naszego wspólnego rejestru.
Źródło: NIL
