Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Barbara Dziuk: Wsłuchujemy się w oczekiwania pacjentów
Barbara Dziuk, przewodnicząca sejmowych podkomisji ds. onkologii i chorób rzadkich:
- Strategia ds. Chorób Rzadkich wypracowana została we współpracy z ekspertami oraz z organizacjami pacjenckimi.
- Prowadzimy dialog, słuchamy oczekiwań pacjentów, rozmawiamy z Ministerstwem Zdrowia o finansowaniu terapii chorób rzadkich.
- Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich ma w planie posiedzenia dot. chorób krwi.
- Przedstawiłam naszą Strategię ds. Chorób Rzadkich na forum Unii Europejskiej, tak aby Unia wypracowała rozwiązania, które pozwoliłyby finansować choroby rzadkie bezpośrednio z UE.
- Musimy stworzyć ośrodki referencyjne ds. chorób rzadkich, ośrodki w których prowadzona będzie nowoczesna diagnostyka genetyczna.
podobne
28 lutego 2022, 12:48
popularne
| PN | WT | ŚR | CZ | PT | SO | ND |
|---|---|---|---|---|---|---|
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
