Choroby reumatyczne wymagają kompleksowego podejścia

Fot. MedExpress TV
– Ponad połowa osób z chorobami reumatycznymi, w tym z RZS, jest w wieku produkcyjnym. Niestety, tylko 40 proc. z tych osób pracuje. To jest więc wyzwanie dla społeczeństwa, dla organizacji pacjenckich, by tym ludziom pomóc w sposób kompleksowy – mówi Beata Ambroziewicz, prezes zarządu Polskiej Unii Organizacji Pacjentów.
Iwona Schymalla 2019-08-21 09:32

Medexpress: Dlaczego zdecydowaliście się Państwo na realizację projektu Choroby reumatyczne wyzwaniem XXI wieku? Skąd ten pomysł?

Beata Ambroziewicz: Bazujemy na naszych doświadczeniach z innych obszarów np. onkologii, diabetologii czy kardiologii, gdzie widzimy jak dużym wyzwaniem są choroby cywilizacyjne, które dotykają dziesiątek tysięcy Polaków, ale także ludzi na całym świecie. Podobnie sytuacja wygląda w reumatologii, bo choroby reumatyczne to grupa wielu chorób, dotykających nawet dziesięciu milionów Polaków. Zatem jest to ogromne wyzwanie zdrowotne oraz społeczne. Niestety często jest to grupa bardzo wykluczona. Ludzie ci są zamknięci w domach i nie są w stanie sami reprezentować swoich potrzeb, głosu pacjentów. Dzięki naszym przyjaciołom z organizacji, które pomagają pacjentom chorym reumatycznie stwierdziliśmy, że warto podejmować działania, które z jednej strony zwiększą świadomość, ale również pokażą ogromną potrzebę i wyzwania związane z opieką nad tymi chorymi. Przede wszystkim chcemy zwrócić uwagę na wczesną diagnozę, bo wiemy, że może trwać nawet kilka lat. W tym czasie chorzy niestety postępują, a później jest już bardzo trudno włączyć skuteczne leczenie. Chcemy także mówić o standardach leczenia na poziomie europejskim i światowym, aby było one dostępne również dla polskich chorych. Sytuacja się poprawia w ostatnich latach, chociaż wciąż jeszcze gonimy świat. Jest jeszcze wiele do zrobienia w zakresie dostępności. Jak wiemy, mamy od kilku lat dostępne terapie biologiczne, ale grupa chorych korzystających z tego leczenia jest realnie niewielka. Mówi się, że jest to około 2 proc. chorych korzystających z nowoczesnych terapii. Będziemy dyskutować nad tym, jak systemowo możemy to rozwiązać i zapewnić dostęp tym chorym. To również przekazanie rzetelnej wiedzy pacjentom i ich rodzinom o odpowiedniej diagnostyce oraz leczeniu, ale także zwrócenie uwagi na to, że choroby reumatyczne w tym RZS są chorobami interdyscyplinarnymi, które wymagają kompleksowego podejścia. To nie jest tylko choroba stawów, bo cały czas panuje takie przekonanie, która wyklucza ruchowo a pacjenci cierpią z powodu bólu. Bardzo mało mówimy o różnych powikłaniach w przypadku chorób reumatycznych, w tym RZS, które zajmują różne narządy ciała. Pacjenci bardzo często umierają, nie z powodów obciążeń stawowych ale właśnie powikłań, w tym sercowo-naczyniowych. Niezmiernie istotne jest to, aby ci pacjenci mieli dostęp do innych specjalistów i oczywiście do rehabilitacji, bo niestety dostęp do rehabilitacji w Polsce jest cały czas niewystarczający. Naszym celem jest, aby chorzy wracali do sprawności, aby mogli pracować, udzielać się aktywnie, społecznie i zawodowo. Wiemy, że jeżeli choroba jest dobrze prowadzona można żyć aktywnie i normalnie. Nasi przyjaciele z innych organizacji wraz z Fundacją „Wygrajmy Zdrowie” i Stowarzyszeniem „3majmy się razem”, inicjatorami tej akcji - zapraszamy wszystkich do współpracy również organizacje pacjentów i ekspertów.

Medexpress: W przypadku Państwa poprzednich projektów, to jest podejście kompleksowe do problemu zdrowotnego, ale także problemu społecznego i ekonomicznego, bo źle leczone czy niedoinwestowane leczenie w przypadku reumatologii, to koszty dla całej gospodarki. Czy ten akcent również jest tutaj położony?

Beata Ambroziewicz: Jak najbardziej. To są ogromne koszty społeczne i gospodarcze. W przypadku RZS mówi się, że koszty bezpośredniego leczenia to około 400 mln rocznie, natomiast koszty pośrednie wyliczono na wysokość 2,8 mld złotych. To wszystkie renty i dodatkowe świadczenia, interwencje medyczne w wyniku braku skutecznego leczenia czy włączenia w czasie odpowiedniego leczenia. Mamy tutaj stratę w produktywności, bo pacjenci bardzo często muszą zrezygnować z pracy właśnie dlatego, że nie mają dostępu do skutecznego leczenia. Należy podkreślić, że to jest nie jest wyłącznie choroba osób starszych, ponad połowa osób z chorobami reumatycznymi, w tym z RZS, jest w wieku produkcyjnym. Niestety, tylko 40 proc. z tych osób pracuje. To jest wyzwanie nie tylko dla społeczeństwa, ale i dla nas jako organizacji pacjenckich, aby tym ludziom pomóc w sposób kompleksowy. Jak również zainteresować decydentów nie tylko ze strony resortu zdrowia, ale także z innych obszarów, resortów czy gospodarki, opieki społecznej, rodzinnej na poszukanie rozwiązań, które będą najbardziej skuteczne. To jest początek, inauguracja naszych działań. Stworzyliśmy grupę wybitnych ekspertów z różnych obszarów kraju, gdzie wspólnie będziemy myśleć nad wytycznymi, rozwiązaniami czy rekomendacjami, tak aby stać się partnerem dla naszych decydentów oraz spróbować konstruktywnie zapewnić coraz bardziej kompleksową i przyjazną pacjentowi opiekę zdrowotną.

PDF

Zobacz także