Ile miał Pan lat, gdy rozpoznano u Pana SMA? Jak choroba wpłynęła na Pana życie i sprawność fizyczną?
Diagnoza była postawiona bardzo późno, bo w wieku 16 lat. Na początku lekarze myśleli, że to problem z kośćmi powoduje, że się przewracam. Mając lat 14 zacząłem sprawdzać u siebie sprawy neurologiczne i po dwóch latach postawiono diagnozę SMA. Na początku nie miałem świadomości czym jest zanik mięśni i jak będzie wpływał na moje życie, ponieważ jeszcze wtedy chodziłem, dopiero później zacząłem się przewracać i stopniowo przestawałem chodzić. Z biegiem czasu choroba tak szybko postępowała, że w końcu usiadłem na wózek. Odkąd otrzymuję terapię, jest taka zmiana, że mam więcej siły i po raz pierwszy czuję, że choroba nie postępuje. Bo było tak, że właściwie co pół roku musiałem się przyzwyczajać do utraty jakiejś formy sprawności. A od kiedy jestem leczony nusinersenem, od dwóch lat nie ma tego postępu i zauważam, że mam więcej siły. Przed leczeniem rano wstawałem i nie miałem siły, teraz rano wstaję i do końca dnia mam taką samą energię.
Czy można powiedzieć, że jest Pan usatysfakcjonowany z terapii? Spodziewał się Pan takich efektów?
Nie spodziewałem się. Bo kiedy przez całe życie przyzwyczajamy się do tego, że z czasem tracimy sprawność a nagle pojawia się lek i następuje zatrzymanie tego procesu, to jest to nowość. Do tej nowości też się musiałem przyzwyczaić. I oczywiście cieszę się z niej. Terapia odmieniła mi życie. Mam teraz więcej energii na to, by lepiej i godniej żyć.
Dał się Pan poznać po tym, że podróżuje Pan po świecie. Jak podanie leku, terapia, wpłynęła na Pana perspektywy?
Wpłynęło to tak, że swoich kolejnych projektów nie uważam za ostatnie. Bardziej myślę już o przyszłości. Bo do tej pory, kiedy podróżowałem po świecie, za każdym razem, kiedy wracałem z podróży mówiłem sobie, że to już jest mój ostatni projekt, że wrócę do domu i pewnie nie będę miał już siły na kolejny. A tu nagle okazuje się, że pasja, która urodziła się z ucieczki od niepełnosprawności, pewnie stanie się życiową pasją, którą będę mógł rozwijać dzięki terapii.
Może Pan zdradzić plany?
Kolejna wyprawa jest w tak początkowym stadium, że na razie lepiej o niej nie opowiadać. Wcześniej jak ktoś pytał mnie o podróże po Amerykach czy o Himalaje, lubiłem o tym opowiadać, ale teraz o tym co planuję, jeszcze jest za wcześnie, żeby mówić.
O jakim leczeniu rozmawiamy?
W Polsce od ponad trzech lat dostępna jest dla wszystkich pacjentów bez względu na wiek, czy stopień zaawansowania choroby terapia – nusinersen. Lek pacjenci otrzymują w ramach programu „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”. Obecnie z terapii korzysta ponad 750 pacjentów z całej populacji chorych na SMA, którą szacuje się na ok. 1100 osób. Jedynym kryterium włączenia do programu lekowego jest pozytywny wynik badania genetycznego potwierdzający SMA. Nusinersen jest podawany dokanałowo, bezpośrednio do ośrodka układu nerwowego w celu zapewnienia leczenia w miejscu, gdzie zaczyna się choroba. Jego zadaniem jest ciągłe zwiększanie produkcji brakującego białka (SMN) odpowiadającego za przeżycie neuronów ruchowych wytwarzanego w organizmie.
Michał Woroch, pisarz, podróżnik, fotograf, mówca motywacyjny, który zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 3. Jego sylwetkę można bliżej poznać na stronie https://michalworoch.com
