- Kiedyś pacjenci z hemofilią umierali z powodu wykrwawienia. Dziś dzięki nowoczesnym lekom nie dochodzi do takich sytuacji – jeden z lekarzy wspomina wykład dot. hemofilii sprzed 20 lat.
Szokujące jest to, że 20 lat później w centrum Europy pacjenci z dotknięci tą chorobą nie zawsze mogą liczyć na właściwą pomoc służb medycznych. Jak 43-letni Krzysztof. Jego narzeczona pisze do znajomych i przyjaciół:
Nie wszyscy wiedzieli, że Krzyś chorował na hemofilię. Ale sama śmierć nastąpiła w wyniku szeregu błędów medycznych. Można jej było uniknąć, gdyby poziom wiedzy o tej chorobie wśród personelu służb medycznych nie był tak skandalicznie niski.
Hemofilia jest chorobą rzadką, część lekarzy czy ratowników nigdy się z nią nie zetknęło. Pacjenci często mają trudności z uzyskaniem pomocy w przypadku złamania ręki czy wyrwania zęba. Prawdziwy dramat może się zacząć, kiedy ulegną wypadkowi.
Procedury ratownictwa dla chorych na hemofilię opracowane przez Grupę ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów są jasne: przy podejrzeniu krwawienia, zwłaszcza w obrębie głowy, brzucha, szyi czy po urazie, nawet jeśli nie widać objawów, lekarz/ratownik powinien jak najszybciej podać brakujący czynnik krzepnięcia, jeszcze przed rozpoczęciem diagnostyki.
– Nadal dochodzi do sytuacji, kiedy pacjent chory na hemofilię umiera na SOR z powodu zwłoki w rozpoczęciu prawidłowego leczenia – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Dodaje, że podczas udzielania pomocy chorym na hemofilię na SOR-ach tylko w tym roku zmarło kilka osób, a jeden z przypadków będzie przedmiotem procesu sądowego.
Jednym z rozwiązań problemu mogłyby być szkolenia e-learningowe adresowane do ratowników medycznych oraz lekarzy i pracowników SOR na temat udzielania pierwszej pomocy chorym na hemofilię, jako część systemu szkoleń w ramach systemu Państwowego Ratownictwa Medycznego.
W październiku zeszłego roku Departament Ratownictwa i Obronności MZ potwierdził zasadność takich szkoleń i przyznał, że racjonalne byłoby dołączenie modułu do istniejących już szkoleń dla personelu systemu PRM.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię nie tylko wystąpiło do ministra zdrowia z prośbą o stworzenie modułu szkoleń e-lerningowych, ale zaproponowało jego sfinansowanie z wpłat 1 proc. podatku dochodowego, przekazanych na działalność stowarzyszenia, organizując przygotowanie modułu zgodnego z rozwijanego przez MZ platformą.
Są chęci, są pieniądze, co więc stoi na przeszkodzie? Pacjenci czekają na decyzję i odpowiedź Ministerstwa Zdrowia…
