W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad finalną wersją Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Przewidywany termin zakończenia prac to koniec 2017 r.

- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada kompleksowe podejście do opieki, edukacji oraz organizacji opieki zdrowotnej dla osób z chorobami rzadkimi. Chodzi tu o refundację leków, jak i o refundację wyrobów medycznych - podkreślił na konferencji prasowej wiceminister Krzyszotof Łanda. Mają to umożliwić dwie ustawy, nad którymi trwają obecnie prace: projekt ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Tam również są zmiany dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Jak informuje Ministerstwo Zdrowia, w decyzjach o objęciu refundacją leków ze wskazań ultrarzadkich, które nie mają refundowanego odpowiednika w danym wskazaniu, kluczowe będzie uzasadnienie ceny, a nie – jak obecnie – analiza ekonomiczna.

- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich dotyczy także kwestii edukacyjnej: edukacji ukierunkowanej na lekarzy, innych profesjonalistów medycznych, ale również na społeczeństwo, a także edukację samych pacjentów i ich rodzin. Oprócz tego ważne są kwestie opieki społecznej (i te właśnie mamy jeszcze nierozstrzygnięte); rejestru chorób rzadkich oraz stworzenie usieciowienia, tak żeby ta opieka była koordynowana i kompleksowa.

Ile pieniędzy Ministerstwo przeznaczy na choroby rzadkie?

- Trudno przewidzieć. Dziś 33 leków sierocych jest refundowanych. 11 z nich trafiło do refundacji w roku 2016, więc jest ogromny postęp. Trudno przewidzieć, ile będzie wniosków. Natomiast w dużej nowelizacji ustawy refundacyjnej, wprowadzamy tryb egalitarny, czyli inne podejście do rozpatrywania wniosków refundacyjnych dla pierwszej technologii o uwodnionej efektywności klinicznej we wskazaniu ultrarzadkim. Myślę, że będzie tu inna, niedyskryminująca procedura dla tych leków. Mam nadzieję, że wejdzie ustawa o refundacji wyrobów medycznych. Prócz tego kończymy Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Pozostaje tylko uzgodnić jeden rozdział z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej dotyczący opieki społecznej nad osobą z chorobami rzadkimi. Proszę pamiętać, że oprócz tego jest ustawa o ratunkowym dostępie do technologii lekowych przyjęta przez rząd. Ona daje możliwości finansową oraz prawną do reakcji przez ministra zdrowia w szczególnych przypadkach życiowych. Proszę pamiętać, że minister Radziwiłł był pierwszym, który podpisał refundację pochodnych konopi indyjskich w padaczce lekoopornej dorosłych i dzieci. Jest to ewenement, nowa procedura, na którą nie odważył się żaden wcześniejszy minister.