Pacjent traci nie tylko kontrolę nad potasem. Może stracić szansę na leczenie, które ratuje życie

Nowoczesne leki wiążące potas są już refundowane dla pacjentów z przewlekłą chorobą nerek w stadium 3b–5. Nadal czekają na nie jednak osoby z niewydolnością serca oraz chorzy
z wcześniejszymi stadiami przewlekłej choroby nerek. To właśnie w ich imieniu organizacje pacjenckie apelują o rozszerzenie dostępu do terapii, podkreślając, że stawką nie jest jedynie poprawa wyników badań, ale możliwość prowadzenia leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną.

Nie chodzi o potas. Chodzi o możliwość skutecznego leczenia

Współczesna medycyna pozwala skutecznie leczyć chorych z niewydolnością serca i przewlekłą chorobę nerek. Pacjenci żyją dłużej dzięki rozwiązaniom medycznym, które ograniczają ryzyko hospitalizacji, spowalniają postęp choroby i poprawiają rokowanie. Warunkiem jest jednak możliwość stosowania tych leków w maksymalnych tolerowanych dawkach.

Problem pojawia się wtedy, gdy rozwija się hiperkaliemia. Jak przypominają organizacje pacjenckie w swoim stanowisku, jest ona przewidywalnym elementem zarówno przebiegu choroby, jak i stosowanego leczenia. W praktyce klinicznej bardzo często prowadzi do redukcji dawek lub odstawienia leków hamujących układ renina–angiotensyna–aldosteron (RAASi), które stanowią fundament współczesnej terapii niewydolności serca i przewlekłej choroby nerek.
W efekcie rośnie ryzyko zaostrzeń choroby, kolejnych hospitalizacji i zgonów sercowo-naczyniowych. Organizacje zwracają również uwagę, że nowoczesne terapie kontrolujące stężenie potasu u wielu chorych z niewydolnością serca są stosowane jedynie czasowo – przede wszystkim po to, aby umożliwić utrzymanie leczenia zgodnego z wytycznymi i uniknąć konieczności jego ograniczania.

Za tymi medycznymi określeniami kryją się jednak konkretni ludzie. Każda kolejna hospitalizacja oznacza nie tylko pobyt w szpitalu, ale trwałe pogorszenie zdrowia, często utratę części samodzielności, rezygnację z pracy lub dotychczasowej aktywności i życie z obawą przed następnym zaostrzeniem choroby. Zmienia się również codzienność najbliższych. Partnerzy, dzieci i rodziny stopniowo przejmują rolę opiekunów, organizują wizyty lekarskie, pomagają w codziennych obowiązkach i żyją w ciągłym poczuciu niepewności. Dlatego dla pacjentów możliwość bezpiecznego kontynuowania leczenia oznacza znacznie więcej niż utrzymanie prawidłowego stężenia potasu. To szansa na zachowanie samodzielności, realizacja planów zawodowych i rozwojowych, ograniczenie kolejnych pobytów w szpitalu i więcej czasu spędzonego z rodziną.

„Pacjenci chcą przede wszystkim mieć pewność, że będą mogli korzystać z leczenia, które daje im największą szansę na dłuższe życie. Nowoczesne terapie kontrolujące stężenie potasu nie są celem samym w sobie – pozwalają bezpiecznie kontynuować leczenie ratujące życie, bez konieczności jego ograniczania z powodu hiperkaliemii. Dlatego tak ważne jest, aby były dostępne dla wszystkich chorych, którzy ich potrzebują” – mówi Agnieszka Wołczenko, prezes Stowarzyszenia EcoSerce.

Nefrolodzy popierają apel pacjentów

Stanowisko organizacji pacjenckich uzyskało oficjalne wsparcie Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego.

„Pacjenci wymagający leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną powinni mieć zapewniony dostęp do skutecznych metod kontroli hiperkaliemii. Dotyczy to zarówno chorych z bardziej zaawansowaną przewlekłą chorobą nerek, jak i pacjentów we wcześniejszych stadiach choroby oraz osób z niewydolnością serca, u których utrzymanie optymalnej terapii RAAS ma zasadnicze znaczenie dla rokowania. Rozszerzenie dostępu do nowoczesnych terapii kontrolujących stężenie potasu jest działaniem zgodnym z aktualną wiedzą medyczną, stanowiskami towarzystw naukowych oraz interesem pacjentów” – podkreśla prof. Marcin Adamczak, prezes Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego.

Polskie Towarzystwo Nefrologiczne wskazuje również, że szerszy dostęp do tych terapii może ograniczyć liczbę hospitalizacji, spowolnić progresję przewlekłej choroby nerek oraz poprawić rokowanie pacjentów.

Z kolei Marek Gierlotka, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego przekonuje: „lekarz nie powinien być zmuszony do wyboru między kontrolą stężenia potasu a leczeniem, które ratuje życie pacjenta. Dlatego potrzebujemy dostępu do terapii, które pozwalają prowadzić leczenie skutecznie i bezpiecznie, zgodnie z aktualnymi wytycznymi.”

Jest szansa na pierwszy krok

W Ministerstwie Zdrowia postępowanie refundacyjne dotyczące rozszerzenia dostępu do terapii wiążących potas nadal trwa. Po negatywnej rekomendacji Prezesa AOTMiT dla szerokiej populacji pacjentów z niewydolnością serca rozpoczęły się rozmowy nad rozwiązaniem, które pozwoliłoby objąć refundacją przynajmniej część chorych.

Choć organizacje pacjenckie od początku apelują o dostęp dla wszystkich pacjentów wymagających takiego leczenia, dziś deklarują gotowość do przyjęcia rozwiązania etapowego.

„Najważniejsze jest to, żeby pacjenci przestali czekać. Jeżeli obecnie możliwe jest rozpoczęcie refundacji dla mniejszej grupy chorych, uważamy, że warto zrobić ten pierwszy krok. To da rzeczywistą pomoc najbardziej potrzebującym pacjentom i stworzy szansę na dalsze rozszerzanie dostępu do terapii” – mówi Agnieszka Wołczenko.

Kardiolodzy: to nie kolejny lek, ale możliwość utrzymania leczenia

Podobne stanowisko zajmuje Polskie Towarzystwo Kardiologiczne. Kardiolodzy podkreślają, że nowoczesne leki kontrolujące stężenie potasu nie zastępują terapii niewydolności serca. Ich rolą jest umożliwienie jej bezpiecznego prowadzenia.

„Nowoczesne terapie kontrolujące stężenie potasu nie są celem samym w sobie. Ich znaczenie polega na tym, że pozwalają utrzymać leczenie osób dotkniętych niewydolnością serca zgodnie z obowiązującymi wytycznymi. To właśnie pełna terapia daje pacjentom największą szansę na ograniczenie liczby hospitalizacji, poprawę rokowania i dłuższe życie” – podkreśla prof. Marek Gierlotka.

Wspólny głos pacjentów i ekspertów

„Przewlekła choroba nerek i niewydolność serca to choroby, które odbierają zdrowie, samodzielność i zbyt często życie. Pacjenci nie oczekują wyjątkowego traktowania – chcą po prostu mieć dostęp do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Jeżeli dziś możemy zrobić pierwszy krok i pomóc choć części chorych, nie warto odkładać tej decyzji na kolejne miesiące” – mówi Dorota Ligęza, wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki, która sama zmagała się dramatycznie ze zjawiskiem hiperkaliemii.

Dziś refundacją objęci są już pacjenci z przewlekłą chorobą nerek w stadium 3b–5. Chorzy z niewydolnością serca oraz osoby z wcześniejszymi stadiami przewlekłej choroby nerek nadal czekają na decyzję. Organizacje pacjenckie podkreślają jednak, że nawet częściowe rozszerzenie dostępu będzie oznaczało realną zmianę dla wielu osób.

Bo w przypadku hiperkaliemii nie chodzi wyłącznie o obniżenie stężenia potasu. Chodzi o to, aby pacjent mógł nadal korzystać z leczenia, które daje mu największą szansę na dłuższe życie, mniejsze ryzyko hospitalizacji i lepszą jakość życia.