Matki dzieci z SMA: jak żyć dalej, kiedy diagnoza zostaje z rodziną na zawsze

Kiedy w 2014 roku urodził się Antek, nic jeszcze nie zapowiadało choroby. Objawy pojawiły się jednak bardzo szybko. Już w dziewiątym miesiącu życia chłopiec usłyszał diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni. – Nie było wtedy ani leczenia, ani realnych perspektyw na to, że jego stan się poprawi – wspomina Maria Koźmińska-Brygoła, mama Antka i psycholog, która dziś wspiera inne matki w odbudowywaniu życia po diagnozie SMA.

Życie na tykającej bombie

Rodzina śledziła trwające na świecie badania nad lekiem. W grudniu 2016 roku zarejestrowano nusinersen – pierwszy w historii lek na SMA. Rodzicie mieli szczęście: leczenie w ramach wczesnego dostępu (EAP) otrzymali już miesiąc później i zaczęli regularnie jeździć najpierw do Paryża, potem do Niemiec. Zanim jednak to się stało, przez miesiące żyli w poczuciu nieustannego zagrożenia. – Wiedzieliśmy, że każdy dzień zabiera naszemu dziecku jakąś funkcję i przybliża go do coraz głębszej niepełnosprawności – mówi pani Maria. Informacja o pojawiającym się leku przyniosła, jak to określa, „absolutną euforię" i zmianę perspektywy, ale też nową, długotrwałą niepewność, czy uda się leczenie faktycznie otrzymać. – To był pozytywny szok, na który jako społeczność czekaliśmy, o co się modliliśmy – dodaje.

Matka, która znika z własnego życia

Diagnoza SMA zmienia życie całej rodziny, ale najbardziej odbija się na matkach. Jak mówi Koźmińska-Brygoła, to najczęściej one rezygnują z pracy zawodowej, przejmują organizację codziennej rehabilitacji i leczenia, spędzają większość czasu w szpitalach i na turnusach, czuwają pod drzwiami klasy, gdy dziecko jest w szkole. – Dom powoli staje się swego rodzaju instytucją – opisuje. – Na pierwszym miejscu jest dziecko. Na ostatnim – potrzeby matki, jej dotychczasowe pasje, zainteresowania.

Sama przyznaje, że mimo wykształcenia psychologicznego i wcześniejszej pracy z rodzinami w kryzysie choroby, teoria niewiele zmienia w praktyce. – Nasza wiedza nie sprawi, że będzie łatwiej – mówi wprost. W jej rodzinie, obok Antka, dorasta dwoje zdrowych dzieci, które „pozostają w cieniu", a jednocześnie same angażują się w opiekę nad bratem, czasem stając się „nadodpowiedzialne". – Ich życie przez to, że mają chore rodzeństwo, będzie inne. Nie znaczy gorsze – zastrzega, podkreślając, że i zdrowie dzieci często potrzebują pomocy psychologicznej.

Konflikty, zmęczenie, rozstania

Nierówny podział obowiązków, kiedy jedno z rodziców zostaje w domu, drugie dalej pracuje i „żyje swoim życiem", to, zdaniem Koźmińskiej-Brygoły, jeden z głównych zarzewi konfliktów małżeńskich w rodzinach z SMA. Dochodzi do tego przewlekłe zmęczenie fizyczne (nocne czuwania przy dziecku) i brak przestrzeni na bliskość, gdy chore dziecko przez lata śpi w pokoju rodziców. – Zdarzają się rodziny, które się rozstają. Ale są też tacy, którzy funkcjonują przez lata obok siebie, w pustym życiu, i podjęliby nawet decyzję o rozstaniu, tylko nie mają pomysłu, jak zorganizować dalszą pomoc dla dziecka – mówi. Nie brakuje też trudniejszych historii: opowiada o dorosłym mężczyźnie z SMA, który po latach obserwowania sytuacji rodziny i poczuciu bycia dla niej ciężarem, przeszedł depresję i sam zabiegał o umieszczenie w domu pomocy społecznej.

Przyjaciele, którzy odchodzą, i ci, którzy zostają

Diagnoza weryfikuje też relacje towarzyskie. – Zdarza się, że przyjaciele i znajomi po usłyszeniu diagnozy odchodzą. Boją się, sami sobie z tym nie radzą, nie wiedzą, jak pomóc – mówi Koźmińska-Brygoła. Apeluje jednocześnie, by nie rezygnować z prostych gestów wsparcia: ugotowany obiad, przejęta na jedną noc opieka, spacer ze zdrowymi dziećmi, żeby matka miała chwilę ciszy. – To rzeczy, które nie wymagają wielkiej filozofii, a są bardzo pomocne – podkreśla.

Sieć wsparcia i zloty mam

Od blisko dziesięciu lat Maria Koźmińska-Brygoła działa w Fundacji SMA, gdzie obok leczenia i badań przesiewowych noworodków, budowanie sieci wsparcia dla rodzin rozproszonych po całej Polsce jest jednym z największych sukcesów organizacji. Sama współtworzyła organizowane przez fundację zloty mam, które z kilkuosobowych spotkań rozrosły się do wydarzeń gromadzących ponad pięćdziesiąt osób, wspieranych przez psychologów i fizjoterapeutów. Efekty widać, jej zdaniem, w konkretnych historiach: mamy, które po latach opieki wracają do pracy, zmieniają branżę, idą na studia albo odkrywają nowe pasje. Jako przykład podaje matkę dorosłej córki z SMA, która niedawno zaczęła malować i dziś zdobywa nagrody. – Uważam, że to trzeba pokazywać, że możemy jeszcze góry przenosić – mówi.

Czego wciąż brakuje

Mimo postępu w leczeniu, Koźmińska-Brygoła nie ma złudzeń: przed rodzinami wciąż stoją wyzwania, na które system nie jest przygotowany, jak starzejący się rodzice, coraz cięższe, dorastające dzieci, brak dostępnych asystentów, opieki wytchnieniowej czy przystosowanych mieszkań. – Powiedzmy sobie szczerze – także sytuacji, kiedy odchodzą rodzice – dodaje. Ważne jest, żeby pacjenci mieli dostęp do optymalnej terapii. – Chcemy mieć pewność, że leczenie – najlepsze z możliwych – jest zapewnione – mówi. Na koniec rozmowy zwraca jednak uwagę na coś, co zbyt rzadko się dostrzega. – Chciałabym, żebyśmy spojrzeli na nas trochę z drugiej strony – jak na grupę, która bardzo dużo może dać światu. Ta choroba sprawia, że przewartościowujemy życie – mówi. I przywołuje głośny serial „Matki Pingwinów", który jej zdaniem pokazał polskiemu społeczeństwu, jak trudne, ale i wartościowe potrafi być życie rodzin takich jak jej.