Światowy Dzień Mózgu w Sejmie RP: pacjent nie może zostać sam z diagnozą

28 lipca w Sejmie RP odbyły się obchody Światowego Dnia Mózgu oraz posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego poświęcone wyzwaniom neurologii i psychiatrii. Wydarzenie zorganizowała posłanka Iwona Kozłowska, przewodnicząca Zespołu, wspólnie z Polskim Towarzystwem Neurologicznym i Federacją dla Zdrowia Mózgu. W debacie spotkali się pacjenci, opiekunowie, przedstawiciele organizacji pacjenckich, klinicyści, eksperci i reprezentanci administracji publicznej.

Jednym z najmocniejszych elementów spotkania był głos pacjentów: osoby żyjące z padaczką, stwardnieniem rozsianym, po udarze mózgu, doświadczające chorób psychicznych oraz opiekunowie pacjentów mówili o tym, czego nie widać w statystykach i raportach: o codziennym życiu z chorobą, oczekiwaniu na właściwe rozpoznanie, barierach w dostępie do opieki oraz potrzebie wsparcia psychologicznego i rehabilitacji.

Choroby, których często nie widać

Obchody Światowego Dnia Mózgu rozpoczęło otwarcie wystawy fotograficznej „Życie z padaczką. Więcej niż diagnoza” autorstwa Joanny Włodarczyk, która sama żyje z padaczką. Zdjęcia pokazują osoby z padaczką nie przez pryzmat choroby, ale ich codzienności, relacji, pracy, zainteresowań i planów. – Ta wystawa pokazuje, że padaczka nie stanowi o tożsamości osoby, która z nią żyje. Na zdjęciach udało się uchwycić człowieka, a nie chorobę – podkreślała Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER i członkini Federacji dla Zdrowia Mózgu.

To szczególnie ważne, ponieważ wiele chorób mózgu pozostaje dla otoczenia niewidocznych. Aleksandra Kot, mówiąc o doświadczeniu życia ze stwardnieniem rozsianym, przypomniała, że nie zawsze widać ból, problemy z równowagą, pamięcią czy koncentracją. Podobne doświadczenia dotyczą osób po udarze mózgu. Marcin Ruciński, prezes Stowarzyszenia Serce na Banacha, zwracał uwagę, że konsekwencje udaru nie zawsze są widoczne. Pacjent może wrócić do pracy i pozornie funkcjonować tak jak wcześniej, a jednocześnie żyć z utratą poczucia bezpieczeństwa, stałym napięciem, lękiem czy zaburzeniami nastroju. Dlatego, zdaniem środowiska pacjentów, pomoc psychologiczna nie może być świadczeniem uruchamianym dopiero wtedy, gdy pojawi się poważny kryzys, lecz powinna stanowić standardowy element opieki od początku procesu leczenia i rehabilitacji.

Diagnoza to dopiero początek

Mirella Rajewska, żyjąca z padaczką zwróciła uwagę na znaczenie czasu dla pacjenta – na każdym etapie chorowania: podczas napadu, w oczekiwaniu na rozpoznanie, przy doborze leczenia i w planowaniu dalszego życia. – Dla pacjenta każdy kolejny miesiąc bez właściwego rozpoznania i skutecznego leczenia to nie jest po prostu kolejna kartka wyrwana z kalendarza. To czas życia, którego nie można odzyskać – mówiła i dodała, że pacjent po diagnozie nie potrzebuje wyłącznie recepty. Potrzebuje informacji, co będzie dalej, jak powinien postąpić w sytuacji pogorszenia stanu zdrowia i co mogą zrobić jego bliscy.

To doświadczenie zagubienia pacjenta w systemie powtarza się w wielu chorobach mózgu. Pacjenci i ich rodziny często muszą samodzielnie ustalać, do jakiego specjalisty się zgłosić, gdzie znaleźć rehabilitację, jak otrzymać pomoc psychologiczną albo w jaki sposób połączyć leczenie z pracą i życiem rodzinnym. Dlatego jednym z najważniejszych postulatów Federacji dla Zdrowia Mózgu jest stworzenie rzeczywistych, jasno określonych ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych oraz rozwój opieki koordynowanej. Pacjent nie powinien pełnić funkcji własnego koordynatora leczenia.

Stop stygmatyzacji

Jednym z najważniejszych wyzwań, z jakimi mierzą się osoby żyjące z chorobami mózgu, pozostaje stygmatyzacja. Dotyczy ona zarówno chorób psychicznych, jak i neurologicznych. Lęk przed reakcją otoczenia sprawia, że część pacjentów ukrywa diagnozę, obawiając się odrzucenia, problemów w pracy czy odmiennego traktowania. Tymczasem choroba nie powinna definiować człowieka ani odbierać mu prawa do pracy, relacji, realizowania planów i pełnego uczestnictwa w życiu społecznym.

Na ten problem zwróciła uwagę podczas otwarcia wystawy „Życie z padaczką. Więcej niż diagnoza” prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Podkreślała, że wielu pacjentów z padaczką, szczególnie przy łagodniejszym przebiegu choroby, nie mówi o diagnozie w swoim otoczeniu właśnie z obawy przed stygmatyzacją. Jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy jest wciąż niewystarczająca wiedza społeczna na temat padaczki, dlatego tak ważna jest edukacja.

Problem stygmatyzacji szczególnie mocno dotyczy osób doświadczających kryzysów i chorób psychicznych. Alex von Fire z Fundacji „Nie widać po mnie” apelowała podczas debaty o zdjęcie odium wstydu z osób chorujących psychicznie i ich bliskich. Prof. dr hab. n. med. Adam Wichniak, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, podkreślał, że stygmatyzacja osób chorujących nie powinna już mieć miejsca, a zdrowie psychiczne powinno być integralnym elementem opieki również nad pacjentami neurologicznymi.

Walka ze stygmatyzacją to nie tylko zmiana języka i zwiększanie wiedzy społecznej, ale przede wszystkim tworzenie warunków, w których diagnoza nie wyklucza z normalnego życia. Dlatego tak ważne są rehabilitacja, wsparcie psychologiczne oraz rozwiązania pozwalające pacjentom pozostać aktywnymi zawodowo i społecznie. – Nie chcemy współczucia. Chcemy pracować, wychowywać dzieci, rozwijać swoje pasje – podkreślała Aleksandra Kot.

Choruje nie tylko pacjent

W chorobach przewlekłych, szczególnie neurodegeneracyjnych, bardzo często częścią systemu opieki staje się rodzina. Bliscy pomagają w codziennym funkcjonowaniu, organizują wizyty, rehabilitację i leczenie, a z czasem przejmują coraz większą część obowiązków opiekuńczych. O sytuacji rodzin osób z chorobą Alzheimera mówiła podczas spotkania Marta Lau, podkreślając, że system ochrony zdrowia powinien dostrzegać nie tylko potrzeby osoby chorej, ale także potrzeby opiekuna. Informacja, edukacja, wsparcie psychologiczne, możliwość odpoczynku oraz rozwiązania pozwalające godzić opiekę z życiem zawodowym nie są dodatkiem do leczenia. Są warunkiem utrzymania opieki nad pacjentem w długiej perspektywie.

Skuteczne leczenie wymaga sprawnego systemu

Polska neurologia i psychiatria mają dziś znacznie więcej możliwości diagnostycznych i terapeutycznych niż jeszcze kilka czy kilkanaście lat temu. To ogromna szansa dla pacjentów. Sama dostępność terapii nie rozwiąże jednak problemów osób, które miesiącami czekają na diagnozę, gubią się pomiędzy kolejnymi poradniami albo po wyjściu z gabinetu nie wiedzą, co powinny zrobić dalej. Podczas debaty, zarówno klinicyści jak i pacjenci, wielokrotnie podkreślali potrzebę stworzenia Krajowej Sieci Neurologicznej, wzmocnienia koordynacji opieki oraz opracowania czytelnych ścieżek postępowania dla najczęstszych chorób układu nerwowego. Dla pacjenta te systemowe pojęcia mają bardzo konkretne znaczenie: krótsze oczekiwanie na rozpoznanie oraz szybsze rozpoczęcie właściwego leczenia.

Potrzebę spojrzenia na system właśnie z perspektywy chorego podkreślała wicemarszałek Sejmu Monika Wielichowska. – Głos pacjentów powinien być ważnym elementem tworzenia polityki zdrowotnej. To pacjenci najlepiej wiedzą, z jakimi wyzwaniami się mierzą i jakie zmiany są najbardziej potrzebne – mówiła. Posłanka Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego zaznaczyła, że schorzenia neurologiczne dotyczą milionów Polek i Polaków i należą dziś do najpoważniejszych wyzwań nie tylko medycznych, ale również demograficznych i organizacyjnych stojących przed systemem ochrony zdrowia.

Prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, zwróciła uwagę na szczególnie trudny dla chorego okres pomiędzy postawieniem rozpoznania a rozpoczęciem leczenia. To właśnie wtedy pacjent często musi samodzielnie poruszać się pomiędzy kolejnymi elementami systemu. Rozwiązaniem powinny być koordynacja opieki i sieć ośrodków, która pozwoli skrócić drogę od pierwszych objawów do diagnozy i właściwego leczenia.

Zdrowie mózgu to także wyzwanie społeczne i ekonomiczne

Prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, podkreślał natomiast, że środowisko neurologiczne ma już przygotowaną agendę najważniejszych zmian, które przynoszą pacjentom największą korzyść zdrowotną. Obejmuje ona m.in. rozwój zintegrowanej opieki w udarach mózgu oraz utrzymanie stabilnego finansowania programów lekowych.

Dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka, rektor Uczelni Łazarskiego, zwracała uwagę, że choroby neurologiczne i psychiczne wpływają nie tylko na zdrowie pacjentów, ale także na funkcjonowanie ich rodzin, rynek pracy i całą gospodarkę. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa skala tych obciążeń będzie rosła, dlatego inwestycje w zdrowie mózgu powinny obejmować nie tylko leczenie, ale również profilaktykę, opiekę koordynowaną i wsparcie opiekunów. – Koszty bezpośrednie związane z leczeniem są znacznie niższe niż koszty pośrednie wynikające z utraty produktywności pacjentów i ich opiekunów. Dlatego potrzebujemy działań międzyresortowych, rozwoju opieki koordynowanej i wzmocnienia roli koordynatora, a także systemowego wsparcia dla opiekunów nieformalnych – podkreślała dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Chorobom mózgu można zapobiegać

Ważnym elementem debaty była profilaktyka chorób mózgu. Prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska zwracała uwagę, że świadomość społeczna dotycząca możliwości zapobiegania chorobom układu nerwowego jest wciąż zbyt mała. Podkreślała, że zadaniem pracowników ochrony zdrowia powinno być nie tylko diagnozowanie i leczenie, ale również edukowanie i zachęcanie do codziennych działań wspierających zdrowie mózgu.

– Nie ma osobnej profilaktyki dla mózgu, serca czy profilaktyki przeciwnowotworowej. Jest pewien dekalog zachowań, który powinien obowiązywać każdego człowieka – mówiła prof. Kułakowska. Jak zaznaczała, znaczenie profilaktyki będzie rosło wraz ze starzeniem się społeczeństwa. Na kondycję mózgu wpływają nie tylko klasyczne czynniki ryzyka, ale również współczesny styl życia, w tym nadmierna stymulacja, ekspozycja na światło i hałas czy używki. Dlatego troska o zdrowie mózgu powinna zaczynać się na długo przed pojawieniem się pierwszych objawów choroby.

W Sejmie wybrzmiał wspólny głos pacjentów, klinicyści i parlamentarzystów: możliwości współczesnej medycyny są coraz większe, ale zdrowie mózgu musi być traktowane kompleksowo – od profilaktyki, przez diagnozę i leczenie, po systemowe wsparcie – tak, aby pacjent mógł jak najdłużej zachować samodzielność, aktywność i dobrą jakość życia.

inf pras