Przełom w leczeniu hemofilii. "To jest niebo a ziemia, nie ma czego porównywać"

Dzięki zmianom w prawie Henio korzysta z terapii podskórnej, która uwolniła rodzinę od stresu związanego z dawnymi, trudnymi podaniami dożylnymi. Mama chłopca wspomina: - Ja musiałam jeździć po czterdzieści kilometrów mniej więcej do naszego szpitala, gdzie przychodziły cztery panie pielęgniarki. Dwie mi pomagały trzymać, dwie próbowały się wkłuć, więc były to traumatyczne przeżycia.

Obecnie leczenie przebiega bezstresowo: - Podajemy lek raz na dwa tygodnie. Henio już przywykł do tego, bo dostaje gdzieś tam jakiś mały samochodzik i podajemy lek sami w domu raz, dwa i po krzyku. Zmiana jest kolosalna: - To jest niebo a ziemia. Czy jednak ten sposób podaży jednak jest dość istotny, jeżeli chodzi o małe dziecko? Zdecydowanie. Nie ma czego porównywać. Jak musimy podawać lek, szukać żył co drugi dzień, a tutaj podajemy lek raz na dwa tygodnie.

Pewność refundacji przyniosła rodzinie ogromny spokój, ponieważ "później dokonała się znowu refundacja i mamy to przedłużenie, więc kamień z serca. Nie wyobrażam sobie, jakbyśmy mieli być na tym starym leczeniu, gdzie czynnik był podawany co drugą dobę".

Dzięki skutecznej profilaktyce chłopiec może prowadzić aktywne życie, a skutki drobnych wypadków nie wymagają interwencji szpitalnej: - Ostatnio też mieliśmy sytuację, gdzie się tak przewrócił, ostro uderzył głową o kant schodów i nie ma śladu. Gdzie przy podaży czynnika, gdyby to nie był dzień podaży, no to już lecielibyśmy, żeby ktoś mu ten czynnik podał w szpitalu.

Mimo postępu medycznego, rodzice wciąż mierzą się z problemami systemowymi. Paula Gołębiewska wskazuje na dotkliwy brak wsparcia psychologicznego na starcie: - Myślę, że wsparcie psychologa na początku, jeśli się dowiadujesz, że dziecko jest chore, by się przydało, bo nikt nas nie odesłał do psychologa, jeden raz miałam propozycję psychiatry, ale jakoś w końcu doszłam do siebie, ale jak dostaliśmy diagnozę tego, że Henio jest chory, bardzo to przeżywaliśmy, bo też nie wiedzieliśmy za wiele o chorobie.

Kolejnym wyzwaniem jest biurokracja przy orzecznictwie o niepełnosprawności: - Chodzi o to, żeby to jakoś tak płynniej szło, bo jedni dostają na rok. Musisz się zaraz stawiać na komisję, inni do szesnastego roku życia. Hemofilia typu B w ogóle nie jest wpisana na tą jedną z list, a von Willebrand nie jest ujęty w ogóle.

Urzędnicze absurdy i brak zrozumienia specyfiki chorób rzadkich potwierdza Paulina Szkoła-Woźniak z Fundacji Sanguis, która w trakcie rozmowy zauważyła, że "jeżeli chodzi o orzeczenia niepełnosprawności jest duży problem z tym, że orzecznicy nie wiedzą czym jest hemofilia i pomimo dostarczonej dokumentacji jednak ta wiedza jest bardzo mała”.

Przedstawicielka organizacji pacjenckiej dodała również, że urzędnicy powinni wykazać się większym zaangażowaniem w poznawanie realiów swoich podopiecznych, przypominając, że: - Hemofilia jest chorobą rzadką, w związku z czym, jeżeli chce się prawidłowo wykonywać swoje obowiązki, to trzeba by było zgłębić troszkę bardziej temat.

Konieczność bycia w ciągłej gotowości sprawia, że mama Henia nie może podjąć pracy: - Ja na razie nie podejmę żadnej pracy nigdzie, bo muszę być blisko Henia. Nawet jakby poszedł pewnie do przedszkola, musiałabym być gdzieś w obrębie w razie czego, żeby być pod telefonem i blisko, by ewentualnie dojechać.

W tej sytuacji kluczowe okazuje się wsparcie innych rodziców i rola fundacji, o czym pani Paula mówi: - Kontakt do rodziców bardzo pomógł. Już rozmowy z innymi rodzicami, z innymi mamami to jest bardzo na plus. Tak, żeby też może mówić o fundacji przez lekarzy, żeby było przekazywane, bo wtedy też na nasz czat łatwo się dostać i jest łatwiej.