Celem powołania Zespołu jest opracowanie rozwiązań istotnych w obszarach na rzecz pacjentów
z chorobami rzadkimi, zmierzających do:
- poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Rzeczypospolitej Polskiej, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej;
- zapewnienia dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej;
- rozwoju i szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich.
W skład Zespołu wchodzą:
1) Przewodniczący – prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, przedstawiciel Instytutu „Pomnik-Centrum
Zdrowia Dziecka”, Krajowy Koordynator projektu ORPHANET;
2) Sekretarz – Joanna Ilarska, przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia;
3) członkowie:
a) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
b) prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, przedstawiciel Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego
Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
c) dr hab. Maciej Niewada, przedstawiciel Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
d) prof. dr hab. n. med. Piotr Socha, przedstawiciel Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,
e) Stanisław Maćkowiak, przedstawiciel Federacji Pacjentów Polskich,
f) Mirosław Zieliński, przedstawiciel Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan,
g) dr Gabriela Sujkowska, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia,
h) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
i) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia.
Treść zarządzenia TU
Źródło: MZ
