Kongres Patient Empowerment Serwis Pacjent w badaniach rośnie w siłę!

Fot. Getty Images/iStockphoto
Minęły dwa lata, odkąd uruchomiony został serwis informacyjny „Pacjent w badaniach klinicznych” skierowany do pacjentów oraz ich rodzin, mający na celu dostarczenie rzetelnej, obiektywnej i łatwej do zrozumienia wiedzy w obszarze badań klinicznych.

Jedną z najistotniejszych zmian jakie zaszły w serwisie jest koordynacja projektu, za którą obecnie odpowiedzialna jest Agencja Badań Medycznych. Powstanie tej instytucji w sposób naturalny wpłynęło na zmianę jednostki zarządzającej serwisem.

Uruchomiony został również profil serwisu na Facebook, ale przede wszystkim treści zamieszczone na stronie zostały uporządkowane oraz przeredagowane tak, by były jeszcze bardziej czytelne i zrozumiałe dla osób, które z tematyką badań klinicznych spotykają się pierwszy raz.

W ciągły rozwój serwisu cały czas zaangażowany jest zespół składający się z instytucji publicznych i prywatnych - Agencja Badań Medycznych, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Stowarzyszenie Na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce GCPpl, Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, Polski Związek Pracodawców Firm Prowadzących Badania Kliniczne na Zlecenie POLCRO, Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych oraz Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego – Krajowi Producenci Leków. Patronami projektu są Rzecznik Praw Pacjenta oraz Ministerstwo Rozwoju, a współorganizatorem jest Ministerstwo Zdrowia.

W listopadzie zostały udostępnione również filmy edukacyjne, które powstały dzięki inicjatywie Agencji Badań Medycznych, a ich zadaniem jest przyczynienie się do wzrostu świadomości pacjentów w obszarze badań klinicznych. Filmy zrealizowano z udziałem lekarzy - badaczy oraz pacjentów, mających doświadczenie uczestnictwa w badaniach klinicznych. Filmy stanowią swego rodzaju wprowadzenie dla widza do świata badań klinicznych.
Udział w badaniach klinicznych szansą dla wielu pacjentów

W przygotowanym materiale doświadczeni badacze: prof. dr hab. n. med. Jarosław Drożdż– kierownik Kliniki Kardiologii Centralnego Szpitala Klinicznego UM w Łodzi oraz dr hab. n. med. Paweł Ptaszyński – Z-ca Dyrektora ds. Medyczno – Organizacyjnych CKD UM w Łodzi oraz uczestnicy badań odpowiadają na najczęstsze pytania dotyczące udziału w badaniach klinicznych. Odbiorcy filmów mogą dowiedzieć się m.in. czym są badania kliniczne, kto może wziąć w nich udział, w jaki sposób chronione jest bezpieczeństwo uczestników, jakie korzyści wiążą się z udziałem w badaniu oraz jakie prawa przysługują pacjentom. Jak wyjaśnia dr hab. n. med. Paweł Ptaszyński: - Przez cały okres trwania badania, pacjent ma prawo do kontaktu z badaczem w celu rozmowy, wszelkich wyjaśnień i informacji. To na badaczu spoczywa bowiem obowiązek wyjaśnienia wszystkich wątpliwości związanych z badaniem.

Historie pacjentów

Poruszające historie pacjentów prezentują ich wrażenia oraz doświadczenia związane z udziałem w różnych typach badań klinicznych. W filmach możemy zobaczyć Natalię, która wzięła udział w badaniu onkologicznym oraz jej mamę Ewę. Pani Ewa opowiada historię, z perspektywy matki dziecka, biorącego udział w badaniu, a jej córka – jako pacjentka. Bohaterami filmu są także uczestnicy badań dotyczących chorób rzadkich: Pani Magdalena i Pani Elżbieta oraz Pan Bogusław i Pan Paweł, którzy wzięli udział w badaniach z zakresu kardiologii. W każdej z tych historii badania kliniczne dały uczestnikom nadzieję oraz szansę na polepszenie stanu zdrowia, a nawet nowe, lepsze życie.

Ponadto powstał film animowany odpowiadający na ważne pytanie dotyczące procesu podpisywania formularza świadomej zgody przez pacjenta, a zatem tego, co każdy powinien wiedzieć zanim zdecyduje się na udział w badaniu klinicznym.
Na przyszły rok zaplanowane są dalsze działania ukierunkowane na ciągłe poszerzanie zakresu wiedzy o badaniach klinicznych i dzielenie się nią za pomocą serwisu https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl, jak również start ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej.

Badaczu, gdzie jesteś?

Niestety w dalszym ciągu główny problem jaki spotyka pacjentów w dostępie do badań klinicznych jest bariera informacyjna. Koniecznym ruchem wydaje się stworzenie polskiej wyszukiwarki badań klinicznych, która zawierać będzie bazę wszystkich badań klinicznych w Polsce. W ramach funkcjonalności wyszukiwarki istnieje potrzeba przekazywania danych kontaktowych do placówek, w których dane badanie jest realizowane. Termin uruchomienia europejskiej wyszukiwarki cały czas jest odraczany w czasie, co po tylu latach oczekiwań może budzić obawę czy faktycznie to narzędzie powstanie.

Spore nadzieje wiążą się z inicjatywą Agencji Badań Medycznych zmierzającą do powstania pierwszej w Polsce sieci ośrodków prowadzących badania kliniczne pn. Centrum Wsparcia Badań Klinicznych (CWBK). W związku z tym, że w Polsce nie wykorzystujemy w pełni istniejącego potencjału w obszarze badań klinicznych (czego potwierdzeniem jest m.in. mała liczba niekomercyjnych badań klinicznych) Agencja podjęła szereg kroków wspierających likwidację barier w rozwoju badań klinicznych. Inicjatywa stworzenia Centrów Wsparcia Badań Klinicznych ma również na celu uatrakcyjnienie rynku badań klinicznych w naszym kraju, co przyczyni się do zwiększenia dostępności do nowoczesnych, innowacyjnych terapii dla naszych pacjentów, częstszego wyboru przez sponsorów ośrodków badawczych na terytorium Polski, a także wzrostu ogólnej liczby realizowanych badań. Oczywiście w kwestii dostępu pacjenta do badacza w badaniach realizowanych poza CWBK nadal jest sporo do zrobienia, jednak i nad tym trwają prace, których efekty poznamy być może już w przyszłym roku.

Autorzy:

Bernadetta Wiśniewska
Sebastian Gawlik

PDF

Zobacz także