Szpiczak plazmocytowy to nieuleczalna choroba hematoonkologiczna. Każdego roku notuje się coraz więcej przypadków zachorowań. Chociaż przede wszystkim rozpoznanie dotyczy pacjentów, którzy ukończyli 65 r.ż., rośnie liczba chorych, którzy rozpoczynają walkę kilkanaście lat wcześniej. Leczenie jest bardzo uciążliwe i polega na przezwyciężaniu kolejnych nawrotów choroby, których jest od kilku do kilkunastu. W ostatnim czasie Ministerstwo Zdrowia wprowadziło do refundacji nową opcję leczenia tej choroby. W efekcie, pacjenci ze szpiczakiem mają dostęp do dwóch nowoczesnych leków w programie lekowym (lenalidomid, pomalidomid). Oba mają taki sam mechanizm działania. Nie każdy pacjent kwalifikuje się do leczenia finansowanego przez NFZ. Z tego powodu istotna jest skuteczna alternatywa w pierwszym i kolejnych nawrotach (tj. 2, 3, 4 linia).
Prawo pacjentów do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną pozostaje niespełnione. - Codziennie widzimy twarze chorych i ich determinację w walce o zdrowie. To nie są liczby, statystyki, ale konkretne historie. Apelujemy do resortu zdrowia o szansę – prosi Anna Kupiecka, prezes Zarządu Fundacji Onkocafe, jedna z czterech sygnatariuszy petycji.
Szpiczak plazmocytowy to nieuleczalna choroba hematoonkologiczna.
- Ustawa o prawach pacjenta od dekady pozostaje martwa w części związanej
z zabezpieczeniem leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Dobrze to widać właśnie w przypadku szpiczaka. Nie zgadzamy się na to. Pacjenci potrzebują leków, które opóźnią nawrót choroby, a wielu da szansę na przedłużenie życia – komentuje prezes Fundacji Onkocafe.
Niestety okazuje się, że bez refundacji leków przez NFZ, pacjenci pozostają bez możliwości leczenia. Fundacja uzyskała ostatnio odpowiedź na wniosek o dostęp do informacji publicznej w sprawie liczby chorych, którzy uzyskali dostęp do leczenia poprzez procedurę ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Spośród 31 wniosków o sfinansowanie jednego z leków, jedynie dla dwóch chorych wydano pozytywne decyzje. - Jak widzimy po dokumentach otrzymanych z resortu zdrowia, jedyną szansą dla chorych jest pozytywna decyzja refundacyjna ministra zdrowia dla wszystkich chorych. Najbliższa okazja do naprawy sytuacji to marcowa lista. Decyzja po stronie ministra zdrowia – kończy Anna Kupiecka.
Źródło: Onkocafe
