Telegram pacjencki - hematoonkologia dziecięca

O potrzebach pacjentów w czasach epidemii rozmawiamy z przedstawicielami organizacji pacjenckich. Gościem trzeciego telegramu jest Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA.
Kalina Gierblińska 2020-03-30 11:43

Obecna sytuacja związana z koronawirusem, izolacja społeczna oraz inne ograniczenia, z którymi się borykamy, to zupełnie nowa rzeczywistość. Jak według Pani odnajdują się w niej ci najmłodsi pacjenci onkologiczni z ostrą białaczką limfoblastyczną oraz ich rodzice, którym pomaga Fundacja ISKIERKA?

Jolanta Czernicka-Siwecka: W skali kraju epidemia wzmaga ogromny społeczny lęk, nie jesteśmy przyzwyczajeni do izolacji i przebywania w jednym miejscu non stop. Natomiast z perspektywy naszych podopiecznych, to jest ich codzienność. Dzieci, które są w salach reżimowych odcięte od świata zewnętrznego po trzy, cztery tygodnie, a czasami i dłużej, znają już to doświadczenie. To, co jest w nim nowe dla nich, to brak kontaktu z rówieśnikami. Procedury bezpieczeństwa w szpitalach zostały bardzo zaostrzone i samo nawet przemieszczanie się po oddziale zostało wyraźnie ograniczone. A dzieci lubią dzieci i zakazanie kontaktów z innymi małymi pacjentami z innych sal stanowi dużą trudność emocjonalną. Dla rodziców taką trudnością jest to, że nie mogą się zmieniać, że wykluczone są wizyty członków rodziny i mogą się one odbywać tylko online. A proszę też pamiętać, że nie każda rodzina ma taka możliwość. Łącza internetowe w szpitalach są jakie są. Dzieci starają się rozmawiać z rodzeństwem, dziadkami, wujkami przez aplikację w telefonie. Inną trudnością jest też to, że jak rodzic czegoś zapomni, to są konkretne dni i godziny wyznaczone na to, kiedy można od drugiego członka rodziny daną rzecz odebrać. Ten czas uczy rodziców innego zarządzania opieką nad chorym dzieckiem.

Z jakimi potrzebami czy pytaniami zwracają się dziś rodzice pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną do Fundacji ISKIERKA?

J.C-S: Rodzice sygnalizują nam swoje potrzeby dotyczące maseczek ochronnych, rękawiczek i środków dezynfekcyjnych, zarówno do domu, jak i szpitala. Staramy się na bieżąco i w miarę możliwości im je dostarczać. Zauważyliśmy też, że rodzice uaktywniają się i sami szyją maseczki, dzielą się pomysłami, co uruchamia dobre działania społeczne. Od jednej z grup dostaliśmy pierwszą partię ponad 400 maseczek. Przygotowaliśmy je według zaleceń, czyli wypraliśmy, wyprasowaliśmy i włożyliśmy do nich odpowiedni wkład i porozwoziliśmy po oddziałach. Drugiej transzy spodziewamy się w kolejnym tygodniu. Niedawno też wysłaliśmy paczkę środków dezynfekcyjnych do Warszawy, do Narodowego Instytutu Onkologii na Oddział Radiologii Dziecięcej na Wawelskiej.

Rodzice sygnalizują nam też, że problematyczny staje się aspekt rozliczenia tzw. 1%. Wielu rodziców w ten sposób szukało możliwości dofinansowania leczenia. Zbiórki odbywały się poprzez akcje społeczne, promocję zewnętrzną czy choćby pozostawianie ulotek w swoich zakładach pracy. Pojawiają się więc obawy, że te przekazywane środki będą mniejsze, co będzie miało wpływ na proces leczenia czy w ogóle wsparcia danej rodziny. Do tego lęku dochodzi fakt, że zaczynają się w wielu firmach zwolnienia. W jednej z rodzin rodzic pracuje w branży hotelarskiej i wie już, że tej pracy nie będzie miał, a jest jedynym żywicielem dla swoich dzieci i żony. Zastanawiamy się jak my, jako organizacja, możemy to wszystko pozabezpieczać i szukamy rozwiązań. To, co jest dobre w tej całej sytuacji, to wsparcie, jakie dają sobie rodzice nawzajem. Dzwonią do siebie, tworzą w Internecie grupy dyskusyjne, omawiają tam szereg spraw, które ich dotyczą.

Jak radzą sobie w czasach pandemii dwie grupy pacjentów i ich rodzin - ci, którzy dopiero zaczynają terapię lub są na początku drogi i ci, którzy są na jej zaawansowanym etapie?

J.C-S: Jedna i druga grupa reaguje silnym stresem. W tej pierwszej grupie - i nie mam tu na myśli wartościowania - ten lęk jest większy i związany z ogromnym szokiem, bo nie dość, że nie możemy uwierzyć w to, że nasze dziecko ma nowotwór, to jeszcze w kraju szaleje pandemia. Z lekarzami mamy wypracowaną taką współpracę, że jak się pojawia nowy pacjent, to od razu uruchamiamy naszego psychologa, żeby przygotował członków rodziny do tego, co będzie się działo na oddziale i w kolejnych etapach leczenia. Natomiast pacjenci i ich rodzice, którzy są na końcówce leczenia, mają lęk związany z opuszczeniem oddziału, gdzie na ten moment jest im bezpieczniej. Paradoksalnie więc wolą przeczekać epidemię na oddziale. W tej grupie pojawia się wiele pytań o to, jak dbać o przestrzeń w domu, w kontekście słabej odporności dziecka, kiedy słyszymy w mediach, że wszystko trzeba dezynfekować kilka razy dziennie. Dla tych rodziców to jest nowa sytuacja nauczenia się wprowadzania zasad dotyczących bezpiecznego funkcjonowania w domu z chorym dzieckiem, po zakończonym leczeniu szpitalnym , ale jeszcze na leczeniu podtrzymującym, i nie zapominaniu przy tym, że dziecko jest dzieckiem i potrzebuje też zabawy, radości, uśmiechu.

Jak w obecnej sytuacji wygląda wsparcie Fundacji kierowane do pacjentów?

J.C-S: Jesteśmy w stałym kontakcie z dyrekcjami szpitali, ordynatorami, lekarzami i pielęgniarkami. Przekazujemy sobie informacje o bieżących potrzebach i pomysłach zaradczych. Przygotowaliśmy dla dzieci Iskierkę TV na kanele You Tube fundacji z programami instruktażowymi, pokazującymi jak dzieci mogą kreatywnie spędzić czas. Jeden materiał już się pokazał w związku ze zbliżającym się świętami wielkanocnymi. Nagraliśmy film o tym, jak można zrobić samemu zajączka. Kolejny odcinek związany z zajęciami arteterapeutycznymi jest już realizowany. Uruchomiliśmy też porady psychologiczne online i w ten sposób staramy się niwelować napięcie, rozmawiać o wszystkim, co teraz jest dla nich ważne. Jesteśmy wdzięczni, że wielu naszych darczyńców uaktywniło się. W ten sposób uruchomiliśmy „Toyotowe pogotowie”, dla tych rodzin, które muszą przyjechać na badania do poradni, nie mają jak albo czym. Nasze pogotowie umożliwia im zorganizowanie bezpiecznego przejazdu tam i z powrotem.

Pani osobiste doświadczenie w oswajaniu choroby syna jest chyba uniwersalnym sposobem na oswajanie się z doświadczeniem, jeśli mogę tak powiedzieć, najtrudniejszej kategorii, a takie metody zwłaszcza dziś, są na wagę złota.

J.C-S: W oswojeniu choroby, też w tych czasach, w jakich obecnie się znajdujemy, pomocna jest rozmowa z dzieckiem, wsłuchanie się w to, czego potrzebuje, ale też w to, czego sami potrzebujemy. Warto szczerze rozmawiać z dzieckiem, adekwatnie do jego wieku. Ja z moim synem zamieniliśmy ten proces choroby na tyle, na ile nam się udawało na rodzaj zabawy. Rysowaliśmy sobie tę białaczkę, tłumaczyłam mu na czym ona polega. Syn zadawał mi szereg pytań i śmiesznych i trudnych, ale cały czas byliśmy w kontakcie ze sobą. Warto sobie wspólnie ustalić jak dziecko chciałoby spędzić ten czas w szpitalu, ustalić wspólnie reguły komunikowania sobie ważnych rzeczy. My np., kiedy syn nie miał nastroju żeby rozmawiać, pokazywał mi na kolorach jak się czuje, tak żebym mogła lepiej zrozumieć jego emocje. Umówiłam się z moim dzieckiem, że w szpitalnym pokoju będziemy robić różne ważne rzeczy dla niego, które będą naszą tajemnicą, o których nie dowiedzą się lekarze. Syn uwielbiał na łóżku stawać na głowie. Gdy to robił, ja stawałam na czatach w drzwiach i mówiłam mu, kiedy jest bezpieczny „teren”. Druga sytuacja, która rozłożyła nas wszystkich na łopatki i pokazała jak dzieci zdrowo postrzegają świat i trudne doświadczenia, była wtedy, gdy syn był usypiany do badania. I tak się złożyło, że anestezjolog, który podawał mu znieczulenie, też był łysy. Mój syn zauważył to i na głos zapytał lekarza, czy też ma raka, na co lekarz odpowiedział, że nie. Na co on odpowiedział: - To Pan doktor ma pecha, ponieważ mi włosy odrosną a Panu nie. W tej trudnej sytuacji to był cudny moment.

Czy Pani zdaniem zmieni się system ochrony zdrowia po epidemii?

J.C-S: Trzeba zacząć od tego, że ta zmiana dziś wydaje się nam wszystkim pewna. Pytanie brzmi, jakie wnioski wyciągniemy z tej sytuacji. Być może powstaną narodowe programy dedykowane wirusologii, epidemiologii, jakie mamy dziś na rzecz np. onkologii czy kardiologii. Służba zdrowia zawsze była u nas mocno niedofinansowana, bez względu na to kto rządził. Myślę też, że pilnie trzeba będzie rozwiązać kwestię niedoboru kadr na każdym szczeblu. Osobiście uważam, że to jest priorytet. Wdzięczna jestem całemu personelowi medycznemu, że mimo ogromnych trudności, pracują pełną parą.

Jak skomentuje Pani rządowy projekt ustawy zmian w ochronie zdrowia w kontekście zawieszenia listy refundacyjnej?

J.C-S: To bardzo smutne. Ponieważ liczyliśmy, że na liście refundacyjnej pojawi się np. blinatumomab, który bardzo skutecznie wspiera proces leczenia u dzieci z chorobą nowotworową. Dodam, że lek ten refundowany jest u osób dorosłych, a u dzieci nie. Jest dopuszczony do stosowania, przynosi dobre efekty, ale koszty nadal są ogromne. Zawieszenie listy refundacyjnej to kolejne miesiące czekania na dostępność do innowacyjnych terapii. A czas w leczeniu nowotworów często ma strategiczne znaczenie.

Jaki ma Pani telegraficzny przekaz od siebie dla pacjentów w tym trudnym czasie?

J.C-S: Życzę, żeby nie zabrakło nam zdrowego rozsądku, spokoju i uśmiechu, otwartości na siebie nawzajem i na nas samych.

PDF

Zobacz także