Z jakimi problemami spotykają się polscy chorzy na szpiczaka plazmocytowego?
Podstawową rzeczą jest brak dobrej edukacji i brak zaopiekowania się pacjentem po leczeniu. W samym leczeniu też występują problemy związane przede wszystkim z dostępnością do programów lekowych, mówimy o najnowszych programach lekowych, no i oczywiście brak najnowszych leków u nas na rynku, które są stosowane w innych krajach Europy. My też jesteśmy częścią Europy i nasi pacjenci oczekują, że będą mieli dostęp do tych leków.
Czy można powiedzieć, że pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym nie mają dostępu do optymalnego leczenia tej choroby?
Nie możemy tak do końca powiedzieć, że nie mają dostępu do optymalnego leczenia. Ta optymalność, w zależności od pacjenta będzie inna. I w zależności od rodzaju szpiczaka będzie też inna. Natomiast, jeżeli popatrzymy na to globalnie i powiemy o takich lekach jak pomalidomid czy karfilzomib, które są zarejestrowane, ale jeszcze w Polsce nie są refundowane, to możemy powiedzieć, że tego optymalnego leczenia jeszcze nie ma. Bo te leki to już są najnowocześniejsze. Firmy oczywiście wychodzą naprzeciw pacjentom. Nie możemy powiedzieć, że tak się nie dzieje. Dzięki temu około 100 pacjentów w Polsce otrzymało nieodpłatnie taki lek jak pomalidomid. Ale jest to kropla w morzu potrzeb. To taki zwiastun, który pokazuje, że pacjenci bardzo dobrze reagują na lek, i że on bardzo dobrze im pomaga. Musimy powiedzieć, że te leki są w badaniach klinicznych. Stąd moja na ich temat wiedza. W naszej fundacji jest pani otrzymująca te leki i monitorujemy na bieżąco to jak ona się czuje. Prócz niej mamy też kilku innych pacjentów. Te zwiastuny więc są, ale nie możemy mówić, że pacjent ma dostęp.
Czyli jest bardzo duży postęp w medycynie światowej jeśli chodzi o leczenie szpiczaka. Czy na te leki, które wymieniła Pani, czekacie czy są jeszcze nowocześniejsze?
To są leki, na które czekamy. Musimy powiedzieć, że jest ogromny postęp, również w badaniach klinicznych, gdzie pacjenci rzeczywiście są weryfikowani, klasyfikowani i dostają wymienione leki. Ale to nie jest dostępność ogólna. Pacjent musi spełnić określone warunki aby dostać się do badania klinicznego. Oprócz tego ważna jest edukacja pacjenta, cały czas uświadamiamy go po przez różnego rodzaju konferencje i szkolenia, że istnieją takie leki, i że mado nich prawo , że powinien rozmawiać z lekarzem o terapii i jej dostępności.. To ważne, bo te leki to jest nasze życie.
