Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie

Pacjenci ze szpiczakiem żyją od leku do leku

MedExpress Team

Medexpress

Opublikowano 25 kwietnia 2018 13:31

Pacjenci ze szpiczakiem żyją od leku do leku - Obrazek nagłówka
Fot. MedExpress TV
- Chcemy, by oba leki: lenalidomid i pomalidomid były dostępne - mówi Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

Jak Pan jako pacjent hematoonkologiczny ocenia decyzje MZ w sprawie nieprzedłużania refundacji lenalidomidu na szpiczaka nawrotowego?

Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji. Kilka lat temu istniało takie zagrożenie, ale ono nie nastąpiło. Dziś gdyby wydarzyła się taka sytuacja, ponad tysiąc pacjentów potrzebowałoby tego leku. My, jako Stowarzyszenie PBS, wspólnie z Fundacją Carita organizujemy spotkania pacjentów ze szpiczakiem, na których tłumaczymy i mówimy, jakie są leki. Byliśmy zasypywani telefonami od zrozpaczonych pacjentów, którzy prosili o kontynuowanie leczenia, które dostają. Nie można zabrać komuś czegoś, co już mu się dało, bo to prawo nabyte. Pacjent powinien dostać leki właściwe, takie, jakie podaje mu lekarz i jeśli one są skuteczne, to leczenie nimi powinno być kontynuowane. Dlatego nie wyobrażam sobie sytuacji, aby MZ podjęło inną decyzję. I myślę, że wreszcie od 1 maja pacjenci będą mieli dostęp do lenalidomidu – przedłużoną refundację oraz dostęp także do nowocześniejszego leku, a wiemy, że pacjenci żyją od leku do leku, a pomalidomid jest tym lekiem, na który pacjenci lepiej reagują i można go podać, kiedy pacjenci uodpornią się już na lenalidomid. Tych leków jest oczywiście więcej. Ale wiemy, że MZ nie podejmie takiej decyzji, aby wszystkie leki od razu były dostępne. Ale dzisiaj Chcemy, by oba leki: lenalidomid i pomalidomid były dostępne.

Jak takie decyzje MZ mogą wpłynąć na życie chorych ze szpiczakiem?

To jest kluczowa sprawa, jeśli chodzi o chorych hematoonkologicznie, gdzie bardzo ważną rzeczą jest psychologia, gdzie pacjenci zastanawiają się i pytają czy będzie dostęp do leku, bo powinni mieć zmienione leczenie na pomalidomid, albo czy będą mieli kontynuację leczenia lenalidomidem. I kiedy słyszą, że decyzje nie są jeszcze podjęte, może się to skończyć śmiercią, bo jeżeli jest do tej pory nieskuteczna terapia, to ci pacjenci umierają. A przecież państwo powinno chronić tych najsłabszych i wspierać ich.

Szukaj nowych pracowników

Dodaj ogłoszenie już za 4 zł dziennie*.

* 4 zł netto dziennie. Minimalny okres ekspozycji ogłoszenia to 30 dni.

Najciekawsze oferty pracy (przewiń)

Zobacz także

Szpital-na-OIOMIE-1
Podcast

Szpital na OIOM-ie – odcinek 1.: Tomasz Kopiec

25 października 2022
w-pigulce-0811
W pigułce

Skrót wiadomości Medexpressu - 8.11.2022 r.

8 listopada 2022
w-pigulce-0911
W pigułce

Skrót wiadomości Medexpressu - 9.11.2022 r.

9 listopada 2022
Zrzut-ekranu-2022-11-16-o-133231
16 listopada 2022
w-pigulce-2112
21 grudnia 2022
w-pigulce-2001
20 stycznia 2023