Na jakie trudności napotykają w Polsce kobiety chorujące na SM?
Odniosę się do międzynarodowego raportu „Kobiety z SM”. Wynika z niego, że wszystkie problemy występujące na świecie można również zauważyć w Polsce. W raporcie pytano, jakie wsparcie kobiety dostają np. od rządu czy pracodawców, czy kobietom proponowany jest elastyczny tryb pracy w momencie pogorszenia w SM. My cały czas tego w Polsce nie mamy i dopiero zaczynamy dobrze mówić o SM. To jest bardzo wartościowe, że przestaliśmy się tej choroby bać oraz że inwestujemy coraz więcej pieniędzy w leczenie osób z SM. To już 300 milionów rocznie. I w danych z ZUS z 2016 roku widać już, że absencja chorobowa z tytułu choroby SM spada. Widzimy już, że dobrze lecząc SM, jesteśmy w stanie zapobiegać skutkom np. nieobecności w pracy. Jeśli chodzi o zachorowalność, kobieta w młodym wieku, kiedy ma przed sobą wszystko – rozwój kariery, studia, rodzinę, związek, macierzyństwo, pasje, musi zrobić wręcz życiowy biznesplan. Patrząc na raport, uznaliśmy, że warto się temu przyjrzeć, zaczynając od pracy zawodowej kobiet. Np. czy w momencie pogorszenia choroby, pracodawca byłby skłonny, aby taka kobieta wykonywała część swoich czynności zdalnie. Chodzi o czas kiedy ona się źle czuje, nie musi mieć rzutu, ale moment czasowego pogorszenia. Zamiast iść na zwolnienie, może tylko trochę zmienić swój system pracy. Nam chodzi o aktywną i świadomą postawę pracodawcy oraz osoby z SM.
Czy polscy pracodawcy są skłonni na takie zmiany?
Deklaratywnie zapewne tak, ale praktyka pokazuje inaczej. Wiemy, że wiele osób nie przyznaje się do choroby w obawie przed zwolnieniem. To droga donikąd, szczególnie, że w leczeniu SM zmieniło się tak wiele. Z drugiej strony, tempo życia jest tak duże, że rozumiem sytuację, w której pracodawca lub współpracownicy nie chcą brać na siebie odpowiedzialności za osobę, która potencjalnie będzie często nieobecna w pracy. Tu potrzebna jest jasna deklaracja ze strony chorych, że będą rzetelnie podchodzić do swoich zobowiązań, pokazanie swoich atutów i wiedzy.
A co z macierzyństwem kobiet z SM? W Polsce matki w ogóle mają problem z wyegzekwowaniem swoich praw, powrotem do pracy...
Myślę, że jako społeczeństwo powinniśmy zacząć inaczej patrzeć na matki, które chcą rodzić i wychowywać dzieci. Musimy je zacząć wspierać. I to dotyczy matek z SM. Bo wiadomo, że w chorobie SM można mieć dzieci. Tylko trzeba odpowiednio pokierować terapią i być pod dobrą opieką.
Czy gdyby pracodawca miał pewność, że jego pracownik, w tym wypadku matka chorująca z SM jest pod dobrą opieką, ma dostęp do terapii, mniej by się bał?
Tak. Dlatego udział mediów w przedsięwzięciach związanych z SM jest niezwykle istotny. Wspólnie udało nam się „odczarować” w ostatnich latach obraz SM. Jak zaczynałam 7 lat temu kampanię „SM-walcz o siebie”, to w naszych badaniach wychodziło, że SM właściwie prowadzi do szybkiej i nieuniknionej niepełnosprawności, wózka inwalidzkiego, którego się najbardziej wszyscy bali. Okazało się, że tak wcale nie musi być. Szybka diagnoza i podjęte leczenie powodują, że osoba ma ustabilizowany stan zdrowia. Oczywiście mogą pojawić się incydenty, czy przebieg choroby może być bardziej intensywny, kiedy leczenie trzeba zmienić na mocniejsze. Obecnie czekamy jeszcze na dwa leki, które są zgłoszone do refundacji i mam nadzieję, że w przeciągu roku będą dostępne dla pacjentów. Kiedy to się stanie będziemy mieli pełen wachlarz terapeutyczny, taki jak w Europie. Za tym powinna pójść zmiana świadomości, np. wśród pracodawców. Nie bójmy się tego, bo wiadomo już jak postępować z osobami żyjącymi z SM. Otwarta postawa, wyjście naprzeciw osobie, która może się trochę gorzej poczuć, są czysto ludzkie. Ale i pracodawcy powinni mieć w tym własny interes, bo jeśli mają świetnego pracownika, to na pewno nie chcieliby go stracić tylko dlatego, że nie będzie pracownika przez dwa tygodnie w pracy. Tym bardziej, że obecnie trudno zdobyć pracownika dobrze przygotowanego, specjalistę. A stracić dobrego pracownika z powodu braku wiedzy na SM i strachu przed tą chorobą, to błąd.
Raport „Kobiety z SM” wykonany został na zlecenie firmy Merck.
