Ekonomia empatii: współdecydowanie jako inwestycja społeczna

Jednym z obszarów, które w najbliższych latach będą stanowić wyzwanie dla nie tylko dla systemu ochrony zdrowia, ale polityk publicznych w ogóle, dla polityki społecznej, polityki rynku pracy, są bez wątpienia choroby otępienne. Równocześnie w tym obszarze pojawiają się też jaskółki nadziei – terapie, które mogą spowolnić lub zatrzymać rozwój choroby Alzheimera, wiodącej (choć bynajmniej niejedynej) choroby neurodegeneracyjnej.

Prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, obejmując tę funkcję – o czym przypomniała prowadząca dyskusję Iwona Schymalla – zapewniał, że choroby otępienne będą motywem przewodnim jego kadencji. – To nie chodzi o mój subiektywny wybór czy moje zainteresowania naukowe. Ta deklaracja wynika po prostu z danych, które mamy i którym musimy się kierować. Musimy patrzeć po pierwsze, w jaki sposób poszczególne obszary chorób, w tym przypadku neurologicznych, obciążają społeczeństwo, po drugie – czy mamy do dyspozycji terapie lub możliwości prewencji – podkreślił. Ekspert przyznał, że chorób nie można między sobą porównywać, każda z nich jest ważna, jednak liczą się też parametry zdrowia publicznego i wpływ poszczególnych jednostek chorobowych na zdrowie i dobrostan społeczeństwa – i tu możliwe jest stworzenie hierarchii priorytetów. – Równolegle, równoważnie w obszarze neurologii ważne są choroby naczyniowe mózgu oraz choroby neurozwyrodnieniowe, otępienne – ocenił prof. Karaszewski, podkreślając szczególny moment dla choroby Alzheimera, jakim jest pojawienie się terapii częściowo przyczynowych.

– Jesteśmy, jeśli chodzi o Azheimera, na podobnym etapie, na którym w stwardnieniu rozsianym byliśmy dwie dekady temu – tłumaczył. Dziś SM to znakomicie zaopiekowana choroba, z diagnostyką i dostępnymi dla pacjentów programami lekowymi, oferującymi różne terapie. W chorobie Alzheimera mamy na razie dwie cząsteczki, które są skuteczne w hamowaniu postępów choroby, w badaniach klinicznych jest szereg innych leków. – Mówiąc obrazowo, otwiera się worek z terapiami i musimy się przygotować, przede wszystkim w kontekście diagnostyki.

Leczenie przyczynowe jest skuteczne i możliwe na wczesnym etapie choroby, to oczywiście wymaga wcześniejszego postawienia diagnozy. Czy potrafimy to robić? – Dyskutujemy nad systemem, który zaangażuje lekarzy POZ, poradnie neurologiczne i ośrodki specjalistyczne, dedykowane chorobom otępiennym, które powinniśmy stworzyć – podkreślił ekspert. Procedura diagnostyczna na dziś uwzględnia badanie psychologiczne, badania przesiewowe, badanie markerów. Niebawem powinno być możliwe badanie z krwi, co byłoby „bardzo pomocne” w przyspieszeniu diagnostyki.

Bardziej skuteczne, niż w tej chwili, włączenie POZ do wychwytywania pacjentów z chorobą otępienną jest konieczne, bo chorych przybywa lawinowo, sama choroba Alzheimera staje się chorobą powszechną. Gabinet lekarza rodzinnego, gabinet POZ jest zwykle pierwszym miejscem, w którym pacjent zgłasza problem z pamięcią – lub gdzie ten problem powinien być, zwłaszcza po ukończeniu 60 roku życia, zauważony, również (przede wszystkim) na wczesnym etapie. To ważne nie tylko w chorobach o podłożu neurodegeneracyjnym. – W naczyniopochodnej chorobie otępiennej nie jesteśmy w stanie odwrócić choroby, objawów, które już wystąpiły, ale rozpoznanie na wczesnym etapie pozwala działać innymi metodami, również dającymi nadzieję przynajmniej na spowolnienie rozwoju. We wszystkich chorobach przebiegających z otępieniem wczesne rozpoznanie i wyznaczenie właściwej ścieżki diagnostycznej ma kluczowe znaczenie – powiedział konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Na tym, jak powinno wyglądać postępowanie z pacjentem w momencie pojawienia się symptomów, skoncentrowała się prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Ścieżka pacjenta, prowadząca do rozpoznania, jest już dość precyzyjnie określona i opisana m.in. przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne – podkreśliła, odnosząc się zarówno do poziomu POZ jak i AOS. Przypomniała przy tym, że pytania przesiewowe dotyczące funkcji poznawczych są zawarte w programie „Moje Zdrowie”. – Lekarz może przeprowadzić takie podstawowe badanie poza programem, a jeśli wykaże ono nieprawidłowości, ma obowiązek przeprowadzić podstawową diagnostykę odwracalnych przyczyn otępienia – wskazała, przypominając, że otępienie może mieć wiele przyczyn, choroba Alzheimera zaś czasami współistnieje np. z chorobami naczyniowymi, nie można też wykluczać wpływu leków czy choćby niedoczynności tarczycy. – To trzeba wykluczyć na poziomie POZ – podkreśliła, dodając, że pacjent, u którego trzeba podejrzewać chorobę neurodegeneracyjną, powinien szybko otrzymać skierowanie do poradni AOS, bo POZ nie ma możliwości wykonania badań neuroobrazowych.

Z kolei w AOS nie można u pacjenta wykonać przesiewowego badania białek we krwi. - Co prawda biomarker pTau181 nie jest bardzo dokładny, ale wkrótce będzie dostępny badane pTau217, które będzie mogło być stosowane jako przesiew – mówiła ekspertka. Takie badania powinny być refundowane na poziomie AOS, a w tej chwili są finansowane jedynie w lecznictwie zamkniętym. Czy fakt, że na razie nie refundujemy dostępnych terapii, oznacza, że można ograniczać dostępność do diagnostyki? Specjaliści uważają, że absolutnie nie: wczesne rozpoznanie choroby ma znaczenie dla wyznaczenia ścieżki postępowania. – Nawet jeśli nie możemy zapewnić terapii innowacyjnymi lekami, istotne znaczenie ma rozmowa z pacjentem, przekazanie, czego można się spodziewać, wdrożenie leczenia objawowego. Leczenie antybetaameloidowe nie wyklucza innych terapii. Można też wdrożyć postępowanie niefarmakologiczne dla podtrzymania funkcji poznawczych – podkreślała prof. Sienkiewicz-Jarosz.

Nie trzeba nikogo przekonywać, że w chorobach otępiennych czas gra olbrzymią rolę, dlatego diagnostyka nie powinna trwać dłużej niż trzy miesiące. Teraz – trwa. Tymczasem dane Alzheimer Europe wskazują, że w Polsce na zaburzenia otępienne cierpi ok. 600 tys. osób a w ciągu kolejnych dwóch dekad ta liczba się podwoi.

Odpowiedzią – na razie jedynie na poziomie dokumentu – jest Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030, który próbuje przełamać silosowość i połączyć działania resortów zdrowia i polityki społecznej i spraw wewnętrznych, bo choroby otępienne nie dotykają jedynie chorych, ale ich bliskich. Jednym z głównych celów jest odciążenie nieformalnych opiekunów, którzy ciągle są filarem opieki nad pacjentami. Potrzebne są narzędzia do spójnej polityki zarządzania wyzwaniem, jakim dla społeczeństwa są i będą choroby otępienne, potrzebne są też finanse. I jednych i drugich w tej chwili nie ma.

Dr Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska, zwracała uwagę na trwającą przez dekady stygmatyzację osób z chorobami otępiennymi, które są w praktyce wykluczane z przestrzeni publicznej a ich opiekunowie często bywają pozostawiani sami sobie. Odpowiedzią jest uruchomiona przez Alzheimer Polska i Rzecznika Praw Pacjenta pierwsza bezpłatna infolinia „Helpline”. Dyżurują w niej psycholodzy, terapeuci, prawnicy – ale przede wszystkim konsultanci, którzy udzielają informacji, jakie usługi w miejscu zamieszkania pacjenta i w jego pobliżu są dostępne i z jakiej pomocy chory i jego opiekun może skorzystać.

Sporym problemem, z jakim stykają się osoby dotknięte otępieniem, problemem który często opóźnia diagnostykę, jest geriatryzowanie zaburzeń pamięci, również w gabinetach lekarskich. – Pacjent czuje, że ma problem i go zgłasza. Słyszy jednak, że „w jego wieku to absolutnie normalne”. Tracimy tego pacjenta. Potem pojawiają się już opiekunowie, którzy mówią: „Mama zapomina od dziesięciu lat.” Lub przyprowadzają chorego, bo zabłądził lub nie rozpoznał bliskiej osoby - mówiła, wyrażając nadzieję, że standardy postępowania, przygotowane przez neurologów, będą stosowane również w POZ i przez to osoby dotknięte początkami choroby otępiennej będą wychwytywane na wcześniejszym etapie.

Jednym z ogromnych wyzwań zdrowotnych, jak wskazywano podczas dyskusji, jest przewlekły ból – doświadcza go ok. 8 mln Polaków. To generuje kolejne problemy, również w obszarze zdrowia psychicznego, i trwale może wykluczać z życia społecznego. Dr Bartosz Czapski z Kliniki Neurochirurgii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie przypominał również, że podstawowym sposobem na uśmierzanie bólu jest w polskich warunkach farmakoterapia, w tym również opioidy, których przewlekłe przyjmowanie wiąże się, jak pokazują przykłady z USA, z licznymi niebezpieczeństwami. – Leczenie opioidowe bólu przewlekłego niezwiązanego z nowotworami nie ma najlepszej skuteczności i wiąże się z istotnymi efektami ubocznymi, takimi jak zmiany hormonalne czy zaburzenia snu – tłumaczył ekspert.

– Czas pracuje przeciw tym pacjentom. Nieopanowany w pierwszym roku przewlekły ból znacznie trudniej leczyć z pozytywnym skutkiem – podkreślił. „Życie z bólem” pociąga za sobą zmiany w mózgu, utrwalenie bólu w korze czuciowej. Nieleczony odpowiednio ból powoduje trwałe zmiany w organizmie a jeśli zostaną w końcu zastosowane bardziej skuteczne, niefarmakologiczne, metody leczenia, dają one gorsze rezultaty niż w przypadku wczesnej interwencji. Ukryte koszty odłożenia decyzji o skutecznym leczeniu bólu są ogromne, również ze względu na spadek produktywności. – Przewlekły ból kosztuje nas ok. 4 proc. PKB i jego wpływ na gospodarkę jest porównywalny z chorobami sercowo-naczyniowymi. Jedyną receptą jest jedynie podjęcie wystarczająco wczesnej, kompleksowej interwencji. Jak przypominał dr Czapski, wytyczne są znane. – Podstawą jest właściwa diagnostyka, rehabilitacja, leczenie farmakologiczne ale też metody inwazyjne, neurostymulacja. Problemem jest to, że wytyczne nie są usankcjonowane, uregulowane prawnie. Efekt? Pacjenci nie są konsultowani, nie są kwalifikowani, nie trafiają na właściwą ścieżkę leczenia, a jeśli nawet się na nią dostają, to stosunkowo późno, więc rezultaty nie są optymalne.

Brakuje też właściwej organizacji opieki okołozabiegowej po wszczepieniu urządzenia a pacjent wymaga zwykle wielu wizyt, regularnego nadzoru nad „dostrajaniem” wszczepionego urządzenia – specjalista przypominał, że w kardiologii takie świadczenia są objęte finansowaniem, podobnie zresztą jak w przypadku choroby Parkinsona. Problemy z kompleksowością i koordynacją opieki dodatkowo pogarszają wyniki samego leczenia, sprawiają także, że nawet co czwarty pacjent rezygnuje z terapii.

Dr n. med. i n. o zdr. Marzena Domańska-Sadynica, prezes Fundacji Eksperci dla Zdrowia przypominała, że już kilka lat temu WHO uznała ból przewlekły za odrębną jednostkę chorobową. – Ból dolnego odcinka kręgosłupa w mapach potrzeb zdrowotnych znajduje się na czwartym miejscu najważniejszych problemów zdrowotnych Polaków – podkreśliła, dotyka on nawet 1,5 mln osób. – Potrzeba wyznaczenia ścieżki dla tych pacjentów jest ogromna – dodała, przypominając, że tematowi poświęcona jest kampania edukacyjna „Nie ból się, zapobiegaj”, której fundamentem jest propagowanie trzydziestu kluczowych zasad postępowania. Dziewięć odwołuje się do ogólnie obowiązujących filarów zdrowego życia (dieta, ruch, sen etc.), osiem dotyczy zapobieganiu przejściu bólu ostrego w przewlekły. Pozostałe dotyczą postępowania w bólu przewlekłym, tak by nie dopuścić do ostatecznej, wyniszczającej pacjenta, postaci.

W ocenie ekspertki w Polsce nie ma zagrożenia opioidowego – przeciwnie, problemem jest „opioidofobia”, zarówno wśród pacjentów jak i lekarzy, tymczasem właściwe leczenie bólu opioidami bywa konieczne. – Stymulacja rdzenia kręgowego wpisuje się w polskie jak i międzynarodowe zalecenia towarzystw naukowych – stwierdziła. W ocenie specjalistki pacjenci z bólem przewlekłym potrzebują kompleksowego, holistycznego, podejścia. By takie mogło stać się faktem, trzeba pilnie opracować standard organizacyjny postępowania. Nie będzie to łatwe, zważywszy że w Polsce funkcjonuje niewiele ponad dwadzieścia poradni, które zajmują się takimi przypadkami, są problemy ze wsparciem psychologicznym czy w obszarze rehabilitacji.

Potężnym wyzwaniem dla systemu są też choroby oczu, w tym AMD – zwyrodnienie plamki żółtej. Demografia – bo jednym z kluczowych czynników ryzyka jest wiek – każe stawiać pytanie, czy system w tej chwili jest przygotowany do zaspokojenia potrzeb w tym zakresie, a jeśli nie, co zrobić, by poprawić sytuację? Małgorzata Pacholec, prezes Retina AMD Polska, zwracała uwagę, że choroby, które odbierają wzrok, mają różną, często bardzo skomplikowaną, etiologię, ale wydłużenie średniej długości życia, czyli wiek, demografia, jest jednym z tych czynników, które oddziałują najmocniej. – AMD może mieć podłoże cukrzycowe, ale też właśnie związane z wiekiem. Jest to choroba populacyjna, z którą współczesne społeczeństwa mierzą się od lat – zwracała uwagę, dodając, że stowarzyszenie, którym kieruje, powstało ponad ćwierć wieku temu. – Przeczuwaliśmy, że choroby siatkówki, w tym AMD, będą narastającym wyzwaniem – mówiła. W tej chwili coraz lepsza diagnostyka pozwala na wychwycenie choroby na wczesnym etapie, co daje szansę na leczenie. – To wyzwanie nie tylko dla Polski. Utrata wzroku często wyłącza chorego z życia społecznego, zawodowego. Ma poczucie, że staje się obciążeniem – mówiła Małgorzata Pacholec.

Z jakimi kosztami związane jest tylko AMD, przedstawił dr Michał Seweryn, prezes EconMed Europe, który stwierdził wprost, że po przygotowaniu raportu na temat całkowitych kosztów tej choroby sam był zdziwiony, jak dużą ich część stanowią koszty społeczne – ok. 80 proc. kosztów ogółem. Koszty społeczne, czyli związane z niepełnosprawnością, utraconą produktywnością, absenteizmem, obciążeniem nieformalnych opiekunów. Jak mówił, trzeba dobrze policzyć i rozstrzygnąć dylemat, co się bardziej opłaca – i czy przypadkiem nie sięgnięcie po nowoczesne technologie, które są mniej angażujące nie tylko dla pacjentów i ich bliskich, ale przez to, że wymagają rzadszych wizyt w ośrodkach prowadzących leczenie, również dla systemu ochrony zdrowia i obciążonych innymi obowiązkami podmiotów leczniczych.

- Chcielibyśmy, by pieniądze, które uda się zaoszczędzić dzięki poprawie efektywności zarządzania, mogły być wykorzystane i napędzały kolejne innowacje, nowoczesne terapie – mówił wiceprezes NFZ Marek Augustyn, podkreślając jednocześnie, że w tej chwili problemem numer jeden jest po prostu dramatyczny brak pieniędzy. – W dyskusji mówiliśmy o hierarchii celów czy działań, ja dodam, że mamy tak naprawdę do czynienia z dylematami i koniecznością dokonywania wyborów. W sytuacji ograniczonych zasobów finansowych musimy podejmować decyzje, gdzie przesuwać środki, by je wykorzystać najefektywniej – podkreślał, dodając, że „NFZ dysponuje naszymi wspólnymi pieniędzmi”.

Augustyn przyznał, że w dyskusjach o zdrowiu „nie wypada” mówić o efektywności, bo w grę wchodzi zawsze zdrowie, życie, indywidualne historie i dramaty. – Uważa się, że zdrowie nie ma ceny i zawsze powinny się znaleźć pieniądze – zaznaczył. Jednocześnie przypomniał, że jeszcze stosunkowo niedawno, kilka lat temu, budżet NFZ wynosił 100 mld zł, a w tym roku może sięgnąć 250 mld zł. – Czy ten gigantyczny wzrost przełożył się na wartość dodaną we wszystkich aspektach? – stawiał pytanie, zwłaszcza w kontekście dostępności do leczenia i nowoczesnych technologii medycznych.

Wiceszef NFZ zwracał uwagę, że w ostatnich miesiącach uwaga opinii publicznej kierowana jest na przykład na proces likwidacji części oddziałów porodowych, których utrzymywanie nie ma uzasadnienia ani ekonomicznego ani też medycznego, bo przychodzi w nich na świat zbyt mało dzieci. – Nieefektywne zużywanie zasobów utrudnia inwestowanie w innowacje. Te pieniądze naprawdę mogłyby być przeznaczone na nowoczesne technologie – podkreślał. – Nie mówimy o oszczędnościach dlatego, że chcemy pieniądze Funduszu trzymać na kontach – zapewniał. Pieniądze, które w pewnym stopniu marnujemy, powinny być wykorzystane na postęp i podnoszenie jakości, również po to, by polscy medycy mogli pokazać swój pełny potencjał – dla dobra i pożytku pacjentów.

- Te dylematy są. Czy uruchomić nowy program lekowy, czy zapłacić jakieś nadwykonania. To oczywiście uruchamia falę krytyki – przyznał, zastanawiając się, czy nie należałoby w tej sprawie prowadzić komunikacji bardziej wprost. – Skoro pieniędzy jest za mało, nie ma zgody na podniesienie składki, to może trzeba mówić, że pozostawienie porodówek i ich finansowanie oznacza, że nie będzie zabezpieczona opieka w obszarze choroby Alzheimera – mówił, zastrzegając, że to jedynie przykład, ale też trop do rozważenia, bo opinia publiczna musi usłyszeć, że pieniędzy jest określona ilość i na wszystko nie wystarcza.

Jednocześnie Marek Augustyn podkreślił, że co do zasady płatnik wspiera wydatki na diagnostykę, która pozwala rozpoznać problem zdrowotny i rozpocząć leczenie. Są też dobre przykłady programów, w których ścieżki pacjenta są dookreślone i drożne i dzięki temu pieniądze są wydawane z pożytkiem dla chorych, ale też niezwykle efektywnie.

Do sprawy wykorzystywania tematu likwidacji porodówek w sporze politycznym nawiązał poseł Norbert Pietrykowski (Centrum). – W jego ocenie, jeśli chcemy (a chcemy) zmian w systemie ochrony zdrowia, ten temat powinien być rzeczywiście wyjęty z podziałów politycznych, z kłótni partyjnych. Poseł podkreślał, że nadzieje na to daje minister Jolanta Sobierańska-Grenda, która „wycisza emocje, bo nie należy do żadnej opcji”. – To będzie niebezpieczne, jak za chwilę na stanowisko ministra zdrowia wróci rasowy polityk. Będziemy mieć gorący polityczny spór – mówił, wyrażając nadzieję, że tak się nie stanie. – Nie możemy bawić się w politykę, mówiąc o zdrowiu – stwierdził, przypominając, że tak naprawdę warunki tego dyskursu dyktuje nie polityka a demografia, bo stajemy przed koniecznością zapewnienia osobom w wieku senioralnym przynajmniej względnego dobrostanu, również w kontekście ochrony zdrowia.