Głos, który zmienia system

- Przez lata byłam najlepiej wyedukowaną pacjentką w kolejce do lekarza. Potrafiłam liczyć kalorii, znałam indeksy glilemiczne produktów. W mojej głowie była cała biblioteka wiedzy, natomiast w szafie ubrania w coraz większych rozmiarach – mówiła Kamila Piekarska, pacjentka i Ambasadorka FLO – Fundacji na rzecz Leczenia Otyłości, dodając, że jej sprawczość zaczęła się wtedy, gdy podjęła decyzję, że poszuka – zamiast kolejnej diety cud – wyjścia z sytuacji, czyli pomocy specjalisty. – Tak trafiłam do prof. Mariusza Wyleżoła, który uświadomił mi, że otyłość to choroba, nie brak silnej woli. I że przysługuje mi leczenie.

Kolejna odsłona zmiany, to moment, w którym Fundacja na Rzecz Leczenia Otyłości zaczęła walkę o zmiany systemowe. Znakiem tej walki stała się biała wstążeczka, do której doczepione są wstążeczki w kilku kolorach, symbol chorób, będących powikłaniami otyłości – cukrzycy, nadciśnienia, nowotworów. – Lecząc otyłość nie redukujemy wyłącznie kilogramów. Gasimy pożar, który trawi cały organizm chorego, zapobiegamy kolejnym chorobom i tragediom – mówiła Ambasadorka FLO, przypominając, że chorzy na otyłość, tak jak wszyscy pozostali, zasługują na kompleksową diagnostykę, leczenie farmakologiczne i operacyjne. – Nikt nie mówi pacjentom z nowotworem płuca, by wyleczyli się przez rzucenie palenia – podkreślała. – Dlaczego chorzy na otyłość słyszą więc, że nie potrzebują leków, tylko powinni pójść na siłownię lub mniej jeść?

Kamila Piekarska zaznaczyła, że leczenie otyłości nie jest drogą na skróty i pójściem na łatwiznę. – Leczenie bariatryczne pozwala chorym poczuć sprawczość, zobaczyć pierwsze efekty, co jest fundamentem do zmiany żywienia i aktywności fizycznej – tłumaczyła, jeszcze raz nawiązując do chorób nowotworowych, w przypadku których nikt nie kwestionuje zasadności wykonywania operacji. – Podobnie w przypadku leczenia farmakologicznego: jeśli nie dyskutujemy o nim w przypadku innych chorób, dlaczego deprecjonuje się leczenie farmakologiczne w przypadku otyłości? My, jako pacjenci, się na to nie zgadzamy – zaznaczyła.

Aleksandra Wilk, dyrektorka Sekcji Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY, skoncentrowała się na komunikacji między decydentami a organizacjami pacjenckimi. – Czy my się naprawdę rozumiemy? Język organizacji pacjentów to nie jest język raportów, tabel i strategii. To język doświadczenia. To słowa, które rodzą się w kolejkach do specjalistów, w ciszy szpitalnych korytarzy, rozmowach, które zaczynają się w momencie diagnozy i kończą podczas walki o godność – podkreślała, dodając, że właśnie ten język musi zostać usłyszany przez decydentów. W przeciwnym razie, organizacje pacjentów i decydenci mogą się spotykać, ale mówiąc „obok siebie”. – Decydenci mówią o efektywnościach, kosztach i wskaźnikach, przedstawiciele pacjentów – o jakości życia, dostępie do leczenia i czasie, który dla chorych nie jest abstrakcją a konkretną walutą.

Przypominała, że decydenci mają szansę nauczyć się języka pacjentów tylko wtedy, gdy zaczynają go naprawdę słuchać. – Kiedy spotkanie przestaje być formalnością a naprawdę staje się dialogiem. Kiedy pacjent przestaje być beneficjentem a staje się partnerem. Kiedy dane statystyczne dostają twarz, imię i historię.

Szanse na zrozumienie i porozumienie rosną, gdy decydenci widzą, że współpraca z organizacjami to nie ryzyko, ale inwestycja w realnie działające rozwiązania. – W system, który jest bardziej odporny, bo jest współtworzony przez partnerów. Bo organizacje nie przychodzą tylko z problemami. Przychodzą z wiedzą, doświadczeniem systemu od środka. Z gotowością do współtworzenia realnych, wykonalnych i potrzebnych rozwiązań.

Aleksandra Wilk deklarowała, że pacjenci i ich organizacje chcą być partnerami a nie petentami, chcą współodpowiedzialności a nie konsultacji przeprowadzanych wtedy, gdy wszystkie decyzje już zapadły. – Chcemy rozmawiać wtedy, gdy decyzje się rodzą – podkreślała, tłumacząc, że prawdziwa wartość dialogu polega na tym, że zmienia się kierunek, a nie ton rozmowy.

Zaproszenie do stołu partnerów, których głos bywa czy jest trudny czy zmiana perspektywy nie są łatwe, podobnie jak przyznanie, że optymalne rozwiązania powstają wtedy, gdy mają szansę się spotkać różne doświadczenia. – To wymaga odwagi. Ale ta odwaga buduje zaufanie a bez zaufania żaden system ochrony zdrowia nie funkcjonuje dobrze. Bo ochrona zdrowia to nie tylko struktura, ale relacja między tymi, którzy tworzą i podejmują decyzje i tymi, którzy z tymi decyzjami żyją każdego dnia.

Rozmowa z organizacjami pozarządowymi, przekonywała, nie jest obowiązkiem a szansą na uniknięcie błędów, które kosztują czas, pieniądze i zdrowie. – Szansą na tworzenie dobrych praktyk, rozwiązań efektywnych i sprawiedliwych. Szansą na system, który odpowiada na potrzeby wszystkich. Jeżeli chcemy tworzyć system ochrony zdrowia dla pacjentów, nie możemy tego robić bez pacjentów. Organizacje pacjentów nie są miłym dodatkiem do systemu ale fundamentem jego skuteczności – podsumowała.

To, co oznaczają decyzje systemowe dla konkretnych osób, zmagających się z problemem zdrowotnym, przedstawiła Agata Spała-Zakrzewska, pacjentka z SMA, wspominając grudzień 2018 roku, gdy niedługo przed świętami Bożego Narodzenia i jej 38 urodzinami, dotarła do niej wiadomość, że Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundowaniu pierwszego leku na SMA dla wszystkich pacjentów, dotkniętych tą chorobą, którzy spełnią kryteria medyczne. – Decyzję o finansowaniu leku, który – miałam taką nadzieję – zatrzyma chorobę, postępującą praktycznie przez całe moje życie, bo pierwsze objawy odnotowano u mnie, gdy miałam kilka lat – mówiła, podkreślając, że już jako dziecko miała świadomość braku leku i nieuchronności postępu choroby, która pewnego dnia prawdopodobnie doprowadzi do śmierci. – To była ogromna radość. Dla mnie, dla innych chorych, dla naszych rodzin.

Jak mówiła, formalnie to „tylko” decyzja o finansowaniu leku, o rozpoczęciu leczenia. – Dla mnie ona oznaczała, że pewnego dnia samodzielnie podniosłam filiżankę z herbatą. Że mogę naciągnąć samodzielnie skarpetkę na stopę. Ale i to, że wzrosła moja zawodowa produktywność, bo mam więcej siły i jestem bardziej wytrzymała – wymieniała. To również, jak przyznała, możliwość oddawania się pasji, jaką jest nurkowanie. – Ona przynosi mi ulgę w chorobie. Przed 2018 rokiem miałam pewność, że niedługo stracę możliwość nurkowania, bo moje mięśnie oddechowe słabły, musiałam się wspomagać pod wodą automatem dopuszczającym powietrze – podkreślała. Po kilku latach leczenie pacjentka, nurkując, już z takiego wspomagania korzystać nie musi. – Na co dzień nie myślimy o tym, jak decyzje systemowe naprawdę wpływają na codzienność życia z chorobą, jak ją zmieniają, bo okazuje się, że te wszystkie czynności życiowe stają się możliwe. Życie staje się bardziej intensywne, pełne. Decyzja, podejmowana w ministerstwie, rozpoczyna proces leczenia a on z kolei niekiedy wręcz nowe życie.

Malina Wieczorek, prezeska Fundacji SM – Walcz o Siebie przekonywała w swoim wystąpieniu, że „to, co najważniejsze, zaczyna się w głowie”. – Kilkanaście lat temu podjęliśmy decyzję o zmianie paradygmatu myślenia o SM – mówiła, wyjaśniając, że chodzi o zmianę podejścia do osób, dotkniętych tą chorobą. – Nie „chorzy na SM”, a „osoby żyjące z SM”.

To nie semantyka, tym bardziej nie zaklinanie rzeczywistości. Zmiana, poparta kampaniami społecznymi, budowaniem świadomości – że z tą chorobą można żyć pełnią życia sprawiła, że dziś jesteśmy w zupełnie innym miejscu niż dwie dekady temu. Ba, nawet niż dekadę temu. – Wartość programów lekowych rośnie. W 2021 roku było to 460 mln zł, w ubiegłym roku 750 mln zł. Rośnie liczba pacjentów, objętych programami: dekadę temu leczenie otrzymywało ok. 12 tys. osób, dziś niemal 30 tysięcy. Prawie wszyscy, którzy mogą się poddać terapii – wskazywała. Poprawiła się diagnostyka i choroba jest rozpoznawana na znacząco wcześniejszych etapach, zanim doprowadza do niepełnosprawności. SM nie wyklucza już z życia zawodowego, z życia społecznego i rodzinnego. Chorujący mogą mieć plany, w których jest miejsce również na rodzicielstwo.

Jak mówiła Malina Wieczorek, w punkcie wyjścia, przed zmianą, finansowanych było kilka leków, podawanych do określonego wieku. Dziś to szesnaście substancji, niektóre w różnych formach podania, leczenie jest personalizowane i „szyte” na miarę konkretnego pacjenta, jego możliwości i preferencji, wyborów, życiowych a decyzje zapadają między lekarzami, ekspertami i samymi pacjentami. Liderka organizacji pacjentów z SM dziękowała za wspieranie tej zmiany m.in. mediom oraz organizatorom wydarzeń takich jak Kongres Patient Empowerement, bo to dzięki nim organizacje pacjentów miały możliwość mówienia pełnym głosem. – Stworzyliśmy wspólnie platformę współpracy i dzięki temu jesteśmy tu, gdzie jesteśmy – podkreślała.

Również dzięki temu stowarzyszenie, któremu kieruje Malina Wieczorek, może angażować się w działania na rzecz zdrowia nie tylko w kontekście SM, ale w bardzo szerokim ujęciu, na przykład w Koalicję na Rzecz Zdrowia Mózgu. – Ruch NeuroArte, który współtworzę z racji moich zainteresowań, jest otwarty dla wszystkich. Chcemy propagować aktywne korzystanie ze sztuki, z malarstwa, muzyki, teatru, tańca – mówiła. To przynosi udowodnione korzyści dla funkcjonowania mózgu, podobnie zresztą jak „zwyczajne” kontakty międzyludzkie i kontakt z przyrodą. – Zdrowy mózg to zwłaszcza w czasach AI nasza polisa ubezpieczeniowa, narzędzie, które daje i zwiększa zdolność krytycznego myślenia, wychwytywania fałszywych treści. Które pozwala korzystać z życia w sposób świadomy.

Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków – największej i najstarszej organizacji pacjentów diabetologicznych w Polsce – dziękowała wszystkim zaangażowanym w działalność jej stowarzyszenia i innych organizacji, zwłaszcza liderom. – Wszystko zaczyna się od ludzi. Stan naszego zdrowia nigdy nie dotyczy jednej osoby. Dotyczy bliskich, dotyczy relacji, codziennego życia i poczucia bezpieczeństwa. Choroba uświadomiła mi, że nawet w najtrudniejszych chwilach, dzięki wsparciu innych ludzi, organizacji, człowiek może odzyskać siłę, wiarę, poczucie bezpieczeństwa – podkreślała.

Również w jej głosie bardzo mocno wybrzmiało przesłanie: pacjent nie jest tylko biernym odbiorcą decyzji. – Jest partnerem, ekspertem własnego doświadczenia. Ma głos, który coraz donośniej słychać.

Jak mówiła Kaczmarek, w momencie diagnozy zawsze pojawia się lęk, bezradność, pytania, czy jesteśmy w stanie sobie z tym poradzić i czy poradzą sobie bliscy. – Organizacje pacjentów są po to, by nikt z tym nie zostawał sam. Tak rozumiem „empowerement”. Pacjent ma prawo być wysłuchany, ma prawo rozumieć swoje leczenie, współdecydować i mieć wpływ na system ochrony zdrowia – przypominała, dodając że rolą liderów jest nie tylko mówić w imieniu pacjentów, ale tworzyć takie warunki, by pacjenci mogli mówić własnym głosem. – Prawdziwe przywództwo polega na tym, by iść z ludźmi, inspirować i dawać narzędzia do działania.

Liderka Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków zauważyła, że choć organizacje pacjentów są bardzo różne, ich niewątpliwie wspólnym dokonaniem jest to, że to pod ich wpływem zmieniają się standardy leczenia, rośnie świadomość wśród pacjentów ale też wśród decydentów na temat miejsca pacjenta w systemie. – Dlatego potrzebujmy empatycznych, autentycznych i odważnych liderów, którzy potrafią słuchać i budować mosty między pacjentami, lekarzami, ekspertami, decydentami – wskazywała, dodając, że choć zmiana może nie być natychmiastowa, „kiedy pacjenci mówią jednym głosem, świat ich na pewno słyszy”. Kaczmarek apelowała również o odwagę w kreowaniu rzeczywistości. – Nie pozwólmy, by choroba definiowała nasze życie, dbajmy o jakość i relacje, marzenia, rozwój, poczucie sprawczości. Największa siła organizacji pacjentów nie tkwi w strukturach, ale w ludziach, którzy wierzą, że razem mogą więcej.

I mimo że rola liderów organizacji pacjenckich nie jest łatwa, bywają chwile bardzo trudne, porażki lub sukcesy jedynie połowiczne – na przykład w rozmowach z urzędnikami czy decydentami – z tej drogi nie sposób zejść. – Bo wiemy, że jeśli odpuścimy, wielu ludzi zostanie bez głosu. Wierzę w siłę organizacji pacjentów. Wierzę, że jeszcze dużo możemy, bo mamy wiarę i nadzieję. Nie ustąpimy! – zakończyła.