Jak dane z realizacji programu lekowego mają pomóc w poprawie jakości opieki i lepszym wykorzystaniu publicznych środków? Dyskutowano o tym podczas X Kongresu Patient Empowerment.

Eksperci i pacjenci podkreślali, że najnowszy raport NFZ pt. „Szpiczak plazmocytowy. Analiza programu lekowego B.54”. po raz pierwszy pokazuje realne ścieżki chorych i ujawnia różnice organizacyjne między ośrodkami. Jedną z potrzeb wysuwających się na pierwszy plan staje się rozwój leczenia ambulatoryjnego.

– Dane w NFZ są trochę jak okulary. W zależności od tego, jak przez nie spojrzymy na różne procedury i organizację systemu, będziemy mogli dostrzec to, co czasami jest niedostrzegalne gołym okiem – powiedział prof. Mateusz Jankowski ze Szkoły Zdrowia Publicznego Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, omawiając raport poświęcony analizie programu lekowego w szpiczaku plazmocytowym. Do analizy włączono pacjentów leczonych w ramach programu lekowego B.54. od 1 stycznia 2023 r. do 30 czerwca 2025 r.

„Z raportu wynikają jednoznaczne wnioski”

Jak podkreślał prof. Jankowski, publikacja jest doskonałym przykładem na to, jak raportowane do NFZ dane z rzeczywistej praktyki klinicznej można wykorzystać na rzecz poprawy jakości opieki nad pacjentami – z uwzględnieniem oczekiwań i potrzeb pacjentów.

– W tym programie jest bardzo dużo opcji terapeutycznych i linii leczenia, które pacjent może otrzymać. W związku z tym, w procesie analitycznym przeprowadziliśmy działania, które pozwalają nam na dokładne prześledzenie ścieżek pacjentów. To ważne, bo z raportu wynikają jednoznaczne wnioski, co zrobić, by poprawić jakość opieki onkologicznej – podkreślał prof. Mateusz Jankowski.

„Szkoda, żeby te dany nie były wykorzystane”

Wiceprezes NFZ Marek Augustyn deklarował podczas Kongresu Patient Empowerment, że publikacja jest początkiem dalszej długofalowej strategii, w której na podstawie danych rzeczywistych będzie można planować, jak poprawić jakość opieki, nie tylko wobec pacjentów ze szpiczakiem.

– To pierwszy krok do budowania nowoczesnych i interaktywnych wskaźników jakości. O tej jakości mówimy dużo. Ważne, byśmy nie robili roboty na próżno. Jeśli coś analizujemy, a nie wykorzystamy twórczo tych danych, aby klinicyści zrobili z tego użytek projektując nowoczesne ścieżki terapeutyczne, wdrażając nowoczesne programy lekowe, to ta robota nie ma sensu – mówił wiceprezes NFZ.

Jak dodał, ważnym aspektem analizy danych jest też szansa na bardziej efektywne wydatkowanie nakładów na leczenie.

– Moja instytucja obraca ogromnymi pieniędzmi, a jednocześnie gromadzi ogromne ilości danych. Szkoda, żeby te dane nie były wykorzystane. To rzecz, która powinna wskazać drogę do współpracy w innych dziedzinach, innych terapiach i z innymi specjalistami. To jest właśnie efektywne, dobre wykorzystanie środków publicznych, które jak wiemy są ograniczone. Chcemy tworzyć systemy bardziej przewidywalne, mierzalne, skoncentrowane na efektach dla pacjenta – deklarował Marek Augustyn.

Lepsze dopasowanie terapii do profilu pacjenta

Pacjenci pozytywnie oceniają inicjatywę opracowania raportu. Jak zauważył w przygotowanym na kongres wystąpieniu Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec, analizy dotyczące ochrony zdrowia zwykle skupiają się na liczbach – liczbie pacjentów, kosztach terapii czy hospitalizacjach. Rzadko pojawia się w nich natomiast warstwa interpretacyjna, dotycząca doświadczeń osób chorych.

– Z perspektywy organizacji pacjenckich, jak i samych pacjentów, najważniejsze pytanie brzmi: co realnie zmieni się w życiu chorego dzięki tym danym? Raport nie powinien być tylko opisem systemu. Powinien być narzędziem do jego poprawy. Właśnie dlatego raport dotyczący leczenia szpiczaka plazmocytowego jest tak ważny dla całego środowiska. Po raz pierwszy na tak dużą skalę możemy zobaczyć, jak naprawdę wygląda ścieżka pacjenta w polskim systemie ochrony zdrowia. Nie teoretycznie, ale w praktyce. A praktyka pacjenta ze szpiczakiem często wygląda tak, że choroba staje się nie tylko problemem medycznym, ale organizacyjnym i życiowym – zaznaczył Łukasz Rokicki.

Dostrzegła to w komentarzu do raportu prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii.

„Istotnym aspektem systemowym jest potencjał wykorzystania zgromadzonych danych do dalszego rozwoju podejścia bardziej zindywidualizowanego, opartego na analizie rzeczywistych ścieżek terapeutycznych i ich efektów. Upowszechnienie dostępu do zanonimizowanych danych populacyjnych może sprzyjać ograniczaniu nieuzasadnionej zmienności między ośrodkami, lepszemu dopasowaniu terapii do profilu pacjenta oraz bardziej efektywnemu alokowaniu zasobów publicznych”, czytamy w publikacji.

„Ogromna zmiana jakości życia”

Łukasz Rokicki podkreślał, że rzeczywistość osób ze szpiczakiem plazmocytowym nie polega często tylko na walce z chorobą, ale i z całą organizacją leczenia: pobytami w szpitalu, dojazdami do niego, zmęczeniem, wyłączeniem z życia zawodowego i rodzinnego czy poczuciem utraty normalności.

– Jednym z najważniejszych wniosków płynących z raportu jest potrzeba rozwijania leczenia ambulatoryjnego i jednodniowego. Może się to wydawać zmianą techniczną, ale dla nas to ogromna zmiana jakości życia. Różnica między hospitalizacją a leczeniem ambulatoryjnym to często różnica między spędzeniem kilku dni na oddziale a możliwością powrotu tego samego dnia do domu. W hematoonkologii ma to szczególne znaczenie, ponieważ szpiczak coraz częściej staje się chorobą przewlekłą. Skoro pacjent ma żyć z chorobą przez wiele lat, to musimy zacząć myśleć nie tylko o długości, ale i o jakości życia – oceniał prezes Fundacji Carita.

Z raportu wynika, że w analizowanym okresie podania leków w trybie ambulatoryjnym stanowiły około jedną piątą wszystkich podań. Większość chorych podejmowała terapię w trybie hospitalizacji jednodniowych. W komentarzu prof. Ewy Lech-Marańdy czytamy, że raport dostarcza argumentów na rzecz dalszej ewolucji organizacyjnej programu lekowego, w tym zwiększania udziału leczenia w trybie ambulatoryjnym oraz zapewnienia równomiernego dostępu do nowoczesnych terapii w skali całego kraju.

– Dane pozwalają porównać organizację leczenia między ośrodkami. Jeżeli jeden potrafi prowadzić terapię głównie ambulatoryjnie, a drugi opiera się na hospitalizacjach, to znaczy, że problem nie wynika z medycyny, a często z organizacji systemu i sposobu finansowania świadczeń. Możemy zobaczyć, gdzie pacjenci są hospitalizowani niepotrzebnie długo, gdzie istnieją różnice regionalne, gdzie ścieżka leczenia działa sprawniej, a gdzie pacjent gubi się w systemie. Daje to możliwości tworzenia konkretnych zmian – podsumował Łukasz Rokicki.

***

Raport można pobrać z Centrum e-Zdrowia.