Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie
banner
Dr n. med. Marek Derkacz

Choroba Addisona: Wyzwania i codzienność pacjentów

MedExpress Team

Dr n. med. Marek Derkacz

Opublikowano 8 lipca 2024 10:00

Choroba Addisona: Wyzwania i codzienność pacjentów - Obrazek nagłówka
Fot. arch. red.
Z Magdaleną Weimer, założycielką Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy rozmawia Marek Derkacz.

Marek Derkacz: Jakie są najczęstsze wyzwania, z którymi borykają się osoby z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy w codziennym życiu?

Magdalena Weimer: Pacjent z chorobą Addisona staje w obliczu wyzwań tak przed diagnozą jak i po niej. Niestety droga diagnostyczna jest zazwyczaj długa. Różnorodność objawów prowadzi chorego do wielu specjalistów: kardiologa, gastrologa, neurologa aż po psychiatrę. Zazwyczaj finałem jest przełom nadnerczowy, podczas którego pada wreszcie sformułowanie: choroba Addisona. Wszystkie te przeżycia są niezwykle traumatyczne. I ten żal w pacjencie, dlaczego musiało dojść aż do takich drastycznych momentów, pozostaje na zawsze. Chciałabym zetknąć się z historią szybkiej diagnozy i równie trafnie wdrożonego leczenia. Niestety, u większości chorych w odpowiedzi na moje pytanie dotyczące okoliczności diagnozy pojawiają się łzy w oczach.

Marek Derkacz: Co sprawia, że diagnoza choroby Addisona jest tak trudna do postawienia?

Magdalena Weimer: Sądzę, że nikt tego nie zrozumie, kto nie uczestniczył w tym bezpośrednio. Nie widział niemocy postępującej z dnia na dzień. To jak uczestniczenie w procesie znikania człowieka, chory gaśnie w oczach. Traci siły, zwykłe codzienne czynności go przerastają, serce tętni, w uszach szumi, skóra się łuszczy, usta pierzchną mimo nawodnienia, ciśnienie spada, piecze w klatce piersiowej, na odcinku 100 metrów kuca kilkukrotnie, by móc dotrzeć do celu. Po kilku miesiącach jest już tylko cieniem samego siebie. Oskarżany o dramatyzowanie w opisach swojego stanu, o lenistwo, odsyłany do psychiatry. Przełom nadnerczowy to stan bezpośredniego zagrożenia życia, gdy pacjent przetrwa, zaczyna się codzienność z chorobą.

Marek Derkacz: Jak wygląda codzienne życie osoby po przełomie nadnerczowym i wdrożeniu leczenia?

Magdalena Weimer: Zazwyczaj pacjenci po tak długiej odysei diagnostycznej cieszą się z wdrożonego leczenia. Ta radość pojawia się i w tym przypadku. Radość, szok i strach. To rzadka choroba. Informacje na oddziale skąpe zawarte w kilku zdaniach wypisu. Pacjent wraca do domu z informacją o konieczności stosowania substytucji do końca życia, o konieczności zmiany dawek w stresie, chorobie, podczas operacji – choć nie wszyscy, o zgrozo, mają to podane w wypisie. Powoli rodzą się pytania: czy dobrze dawkuję, czy moje dzisiejsze zawroty głowy to stres, czy już kolejny przełom, czy zawsze już nie będę miał oparcia we własnym organizmie, boli mnie żołądek, gardło, pokłóciłem się z szefem – zwiększać czy nie? Wszystko po przejściu przełomu podszyte jest lękiem o kolejny.

IMG_6575-adison

Marek Derkacz: Jak pacjenci radzą sobie z brakiem dostępnych informacji na temat choroby?

Magdalena Weimer: Zaczyna się szukanie informacji i tu kolejne rozczarowanie. Na naszych stronach publikacji jest zaledwie kilka, reszta to krótkie wzmianki powtarzane przez kolejne portale bez żadnej wartości. Szukamy więc publikacji i odkrywamy zaledwie dwie: jedną z 1987 roku i drugą z 2015. Pacjenci poszukują informacji na stronach anglojęzycznych i tak naprawdę doznają szoku. Za granicą jest dostęp do hydrokortyzonu kilku firm, mało tego do hydrokortyzonu o przedłużonym uwalnianiu dla tych, którzy z różnych względów nie funkcjonują na tym krótko działającym. Mało tego, pacjenci posiadają zestawy ratunkowe, na które składa się proszek hydrokortyzonu z rozcieńczalnikiem wraz z instrukcją do samodzielnego wstrzyknięcia.

Marek Derkacz: Jak wygląda dostęp do opieki medycznej dla osób z tą chorobą w Polsce?

Magdalena Weimer: Dalej pacjent po diagnozie udaje się do przychodni i tu po raz pierwszy musi opowiedzieć o swojej chorobie od nowa, bo okazuje się, że nie jest ona znana. Tę opowieść powtarza wielokrotnie, bo właściwie, poza lekarzem specjalistą, nikt jej nie zna. W obliczu biegunki, wymiotów pacjent wpada w przerażenie, ponieważ nie ma - jak jemu podobni za granicą - zestawu ratunkowego i po zastrzyk udaje się na SOR. Bywa, że nikt nie reaguje na wpis w karcie informacyjnej o ryzyku bezpośredniego zagrożenia życia. Pacjentom przydzielany jest kolor zielony, odmawia się podania im zastrzyku, bądź – o zgrozo! – ich choroba mylona jest z chorobą Addisona-Biemera, która jest całkiem inną jednostką chorobową, mimo że opisaną przez tego samego lekarza.

Marek Derkacz: Czy są jakieś specyficzne problemy związane z dostępem do leków w Polsce?

Magdalena Weimer: Problemem są również same leki. W Polsce pacjent ma wybór między 10 mg hydrokortyzonu w tabletce podzielonej na pół oraz 20 mg tabletką teoretycznie niepodzielną. To wybór żaden. Większość przyjmowanych dawek to 2,5 mg, 7,5 mg, 5 mg. W przypadku malutkich dzieci również 1 mg. Podzielić połówkę tabletki tak małych rozmiarów to nie lada wyzwanie. Tabletka kruszy się w dłoniach, łamie na nierównomierne części. Rodzice małych dzieci nie ryzykują przedawkowania i zamawiają proszki, które są refundowane jedynie częściowo, podczas gdy starsze dzieci ten sam lek w tabletkach mają darmowy.

Marek Derkacz: Jakie są najważniejsze wnioski płynące z życia z chorobą Addisona?

Magdalena Weimer: Podsumowując, życie z chorobą Addisona, to życie w poczuciu strachu przed przełomem, w niewiedzy własnej (ponieważ pacjent nie został dobrze poinformowany), jak i otoczenia.

Tematy

Marek Derkacz

Podobne artykuły

Celine_Dion_2012_
Dr n. med. Marek Derkacz

Jak wyleczyć Céline Dion?

27 grudnia 2023
Dr n. med. Marek Derkacz
Dr n. med. Marek Derkacz, MBA

LDN – nowa nadzieja w onkologii!

13 lutego 2023

Szukaj nowych pracowników

Dodaj ogłoszenie już za 4 zł dziennie*.

* 4 zł netto dziennie. Minimalny okres ekspozycji ogłoszenia to 30 dni.

Zobacz także

Msolecka
Felieton Małgorzata Solecka

Czynność. I wszystko jasne

30 kwietnia 2024
Msolecka
Felieton Małgorzata Solecka

Szczepienia: chciałoby się wielkich rzeczy…

5 lutego 2024
Dr n. med. Marek Derkacz
Dr n. med. Marek Derkacz, MBA

Dobry jak cholesterol

10 sierpnia 2023
Dr n. med. Marek Derkacz
10 lipca 2023
Dr n. med. Marek Derkacz
15 maja 2023
Michal-Modro-3
Michał Modro

Reklama wyrobów medycznych część 7

17 kwietnia 2023
Michal-Modro-3
3 kwietnia 2023