W debacie udział wzięli:
Sekretarz stanu MZ Waldemar Kraska
Dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, ŚUM w Katowicach
Prof. Konrad Rejdak, prezes PTN
Prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego, Szpital św. Wojciecha, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp. z o.o. w Gdańsku
Tomasz Kiełczewski, dyrektor PEX Pharma Sequence
Edyta Ekwińska, wiceprezes Fundacji Alzheimer Polska
Zbigniew Tomczak, prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Alzheimera
Iwona Schymalla: Raport „Choroba Alzheimera – wyzwania zdrowotne i ekonomiczne obciążenia w starzejącym się społeczeństwie” sporządzony przez Pex Pharma Sequence jest pretekstem do naszej dyskusji. Proszę p. doktora Kiełczewskiego, współautora raportu, o krótkie wprowadzenie do dyskusji.
Tomasz Kiełczewski: Mówiąc o chorobach, często skupiamy się na ich wymiarze ekonomicznym, ocenianym z perspektywy systemu ochrony zdrowia. Jednak, kiedy nie jest on w stanie zaoferować pacjentom zbyt wiele, gdy obciążenie chorobą pozostaje po stronie pacjenta i jego rodziny, wówczas wymiar ekonomiczny choroby w kontekście społecznym ucieka naszej percepcji. Jeżeli mówimy o chorobie Alzheimera, musimy pamiętać o tym, że objawy kliniczne pojawiają się dopiero w wieku senioralnym, ale zmiany patologiczne w mózgu rozpoczynają się 10-15 lat wcześniej (oczywiście zdarzają się przypadki także w młodszych grupach wiekowych). Jest to niestety wbrew pozorom powszechna choroba. Szacujemy, że w tej chwili żyje z nią około 580 tysięcy osób, przy czym stopień osób zdiagnozowanych jest relatywnie niski. Liczba niezdiagnozowanych pacjentów w Polsce może wahać się między 116 a 190 tysięcy. A jeśli uwzględnilibyśmy inne choroby otępienne, wówczas możemy mówić o populacji około 200-280 tysięcy osób. W tej chwili nie mamy leków przyczynowych, które byłyby w stanie zahamować postęp choroby Alzheimera. Jesteśmy w stanie spowolnić jej przebieg, jednak nieuchronnie prowadzi ona do pogorszenia się stanu zdrowia pacjenta i zwiększa jego zależność od otoczenia. Kiedy spojrzymy na zaawansowany stan tej choroby, to pacjent całkowicie jest uzależniony od opieki innych we wszystkich czynnościach życiowych. Ogrom prac związanych z opieką nad pacjentem powoduje, że całe życie opiekuna i jego rodziny ukierunkowane jest na potrzeby pacjenta co znacznie obniża jego jakość, obciąża psychicznie i fizycznie. Jesteśmy w stanie wyróżnić trzy główne stadia kliniczne choroby: łagodne, umiarkowane, głębokie. Trwają one wiele lat, jednak pacjent systematycznie przesuwa się przez kolejne stadia i kiedy znajdzie się w etapie głębokim, zależność jest pełna. Przed stadiami klinicznymi mamy fazę, kiedy zachodzą już zmiany patologiczne, które będą przyczyną wystąpienia objawów klinicznych. Ten etap przedkliniczny choroby Alzheimera może trwać 10, a nawet więcej lat, a etap łagodnych zaburzeń poznawczych, które nie są jeszcze rozpoznawane jako zaburzenia otępienne, może trwać około 7 lat i poprzedzać wystąpienie objawów otępiennych choroby.
Z punktu widzenia praktyki diagnostycznej praktycznie wszyscy pacjenci są diagnozowani już na etapie objawów klinicznych, przy czym na etapie pierwszym, łagodnych zaburzeń, diagnozowanych jest jedynie około 20 procent pacjentów. Na taką sytuację wpływa to, jak postrzegamy chorobę jako społeczeństwo, oraz to, jak podchodzi do niej wielu pracowników ochrony zdrowia, czyli postrzegamy zaburzenia poznawcze i ich występowanie jako element procesu fizjologii starzenia i po prostu nie podejmujemy działań związanych z diagnostyką oraz postępowaniem terapeutycznym.
Główny ciężar tej choroby spoczywa na opiekunach, rodzinie i jest on znacząco wyższy niż po stronie systemu opieki zdrowia, a także sytemu opieki społecznej. Jeśli spojrzelibyśmy na koszty ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów, podzielilibyśmy je na dwie zasadnicze grupy, czyli koszty medyczne i niemedyczne - utratę dochodów (mówimy o 6,6 miliardów złotych), koszty pośrednie to 4,4 miliarda, z czego całkowity koszt ponoszony przez pacjentów to 11,1 mld złotych. W tym kontekście wydatki ponoszone przez system ochrony zdrowia wyglądają skromnie. Koszty ponoszone przez NFZ na leczenie pacjentów związane z chorobą Alzheimera w roku 2020 roku to około 100 milionów.
Jeżeli uwzględnimy do tego wydatki refundacyjne na leki podstawowe, które obecnie są stosowane, musimy mówić o kwocie około 150 milionów. W sytuacji, kiedy rozszerzymy grupę pacjentów o inne otępienia, będziemy mówić o większej o 75 milionów kwocie wydatków po stronie ochrony zdrowia. Jako polskie społeczeństwo starzejemy się. Liczba seniorów w wieku 65 lat na przestrzeni 30 lat zwiększy się o około 40 procent. Oznacza to, że będziemy mieli do czynienia w większym stopniu z pacjentami z klinicznymi objawami alzheimera. Spodziewamy się, że liczba osób z tą chorobą do roku 2050 podwoi się i będzie w Polsce wynosić około miliona. Jeśli weźmiemy pod uwagę, że w tym samym czasie będzie nam się zmniejszać liczba osób pracujących w gospodarce (10-30 procent według prognoz), oznacza to, że wyłączenie opiekuna z działalności zawodowej może w istotny sposób odbijać się na gospodarce całego kraju. Aby temu zapobiec, musimy tych pacjentów diagnozować wcześniej, wdrażać wcześnie leczenie, które wpłynie na spowolnienie choroby i nie doprowadzi do tego, by pacjent znalazł się w zaawansowanych jej stadiach. Tylko w ten sposób będziemy w stanie ograniczyć koszty gospodarcze oraz obciążenia rodziny.
Iwona Schymalla: Nakreślono przed nami ogromne wyzwania. Wiemy, że ograniczanie się tylko do kosztów medycznych problemu, o którym mówimy, to zła droga. Widzimy, jak to wygląda w niektórych krajach europejskich, gdzie powstały plany alzheimerowskie, gdzie koszty związane z opieką a także systemowe uregulowania, które pozwalają odciążyć opiekunów zajmują w nich główne miejsce. Jakie jest miejsce dla alzheimera w Narodowej Strategii dla Polskiej Neurologii i w jakim stopniu będzie się zajmować tym Rada? W jakiej perspektywie powstanie plan dla tej choroby? Wiemy, że kraje UE są do niego zobligowane do 2025 roku.
Waldemar Kraska: Sprawy neurologii są mi bliskie. W tym roku powołaliśmy Radę ds. Neurologii. Jest ona odpowiedzią na liczne postulaty polskiego środowiska neurologicznego. W skład Rady wchodzą wybitne autorytety polskiej neurologii, specjaliści i eksperci, a także specjaliści NFZ desygnujący pieniądze na neurologię, oraz specjaliści MZ. Powołaliśmy Radę, ponieważ dostrzegamy problemy wielu obszarów dotyczących neurologii. Określiliśmy ich pięć. Jednym z nich jest wypracowanie odpowiedniej strategii. Na pierwszym miejscu umieściliśmy udar mózgu, a następnie właśnie chorobę Alzheimera i kolejno: parkinsona, padaczkę oraz SM. Chcemy, aby Rada wypracowała dla tych jednostek chorobowych strategię, które byłyby oparte o standardy postępowania medycznego w chorobach neurologicznych. Chcemy także opracować kryteria jakościowe nie tylko dla choroby Alzheimera, ale i innych chorób neurologicznych. Myślę, że jakość w całym systemie ochrony zdrowia jest kluczem do dobrych efektów. Mamy już praktycznie gotową ustawę o jakości. Musimy mieć mierniki jakości leczenia, żeby zobaczyć, czy są efekty w danych ośrodkach. Będziemy mieli w ten sposób czym je mobilizować. Pokładam dużo nadziei co do pracy Rady. Pierwsze jej spotkania pokazują już, że jest wiele dobrych pomysłów. Będziemy starali się to dyskutować i wprowadzać w życie. Myślę, że w środowisku neurologów też jest taka wola, by nie tylko ustalać na papierze, ale wdrażać szybko w życie. Mamy w tej chwili dobry klimat, jeśli chodzi o NFZ. Rysują się dobre perspektywy dla choroby Alzheimera. Oczywiście tu muszą być wydatkowane dodatkowe środki. Zabiegamy, by pojawiły się one dla neurologii (w jednostkach chorobowych ujętych w strategii) w najbliższym czasie.
Iwona Schymalla: Patrząc na koszty społeczne dotyczące alzheimera, wydaje się, że konieczna jest tu współpraca pomiędzy Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej a MZ, bo dotykamy problemu funkcjonowania całej rodziny. Wiemy, że chorujący w rodzinie to problem dla wielu jej członków. Kto taką współpracę powinien inicjować?
Waldemar Kraska: Tak, to nie tylko aspekt czysto medyczny, ale także społeczny. Dlatego współpraca z MRPiPS jest już w tej sprawie nawiązana. Dostrzegamy konieczność odciążenia osób, które się chorymi na alzheimera opiekują. A jest to opieka przez 24 godziny 7 dni w tygodniu. I tu nie możemy omijać aspektu ekonomicznego, ponieważ wielu takich opiekunów jest wyłączonych ze swojej aktywności zawodowej, a to też powinniśmy zmienić. Nasze społeczeństwo będzie coraz starsze, a problemy z tym związane narastać, dlatego musimy się do nich przygotowywać i je rozwiązywać.
Iwona Schymalla: Kwestia wczesnej diagnostyki jest też tu kluczowa i wdrożenie wczesnego leczenia, by opóźnić proces, kiedy chory staje się coraz mniej samodzielny. Wiemy, że jest obecnie w konsultacjach społecznych projekt pilotażu wczesnej diagnostyki choroby Alzheimera w POZ. Jaka jest perspektywa czasowa, kiedy będzie wdrożony ten projekt?
Waldemar Kraska: Chciałbym jak najwcześniej. Wielu lekarzy POZ zapomina o tym schorzeniu, a czas biegnie i pewne rzeczy będą nie do odrobienia. Myślę, że na następnym posiedzeniu Rady ds. Neurologii zajmiemy się chorobą Alzheimera i pilotażem programu, bo ważne jest, by lekarze POZ włączyli się jak najszybciej w walkę z chorobami neurologicznymi, w tym z chorobą Alzheimera.
Iwona Schymalla: Rozumiem, że Krajowa Rada ds. Neurologii będzie tworzyć tę strategię także dla choroby Alzheimera?
Waldemar Kraska: Chcielibyśmy jako organizatorzy ochrony zdrowia, MZ, posiłkować się ekspertami, którzy na co dzień mają kontakt z takim pacjentem. W Radzie są osoby, które codziennie z takimi pacjenta stykają się i które mają znakomite pomysły. Rada jest aktywna nie tylko na posiedzeniach, ale też komunikacyjnie, meilowo, więc jest wymiana myśli. Dlatego jestem wielkim optymistą co do tego, że Rada opracuje naprawdę dobrą strategię, nie tylko dla alzheimera, którą starać się będziemy jak najszybciej wdrażać.
Iwona Schymalla: Fundacja Alzheimer Polska długo już walczy o to, by trochę inaczej spojrzeć na chorobę Alzheimera, popatrzeć na koszty społeczne i wsparcie rodzin opiekujących się pacjentem. Jakie Pani wskazałaby problemy istotne?
Edyta Ekwińska: Związek Stowarzyszeń Alzheimer Polska zrzesza kilka organizacji, które w mniejszych i większych miejscowościach w Polsce starają się pomagać opiekunom. To głównie opiekunowie zgłaszają się do nas, choć także pacjenci zaniepokojeni swoimi kłopotami pamięciowymi, szczególnie w wieku senioralnym. Pierwszym problemem jest dostęp do diagnostyki, dlatego że na początku pacjent jest wobec siebie krytyczny, widzi swoje trudności i stara się szukać pomocy. Ale później, sam chory jak i jego otoczenie, przyzwyczają się do pewnych trudności pamięciowych i kojarzą je z wiekiem i fizjologią mózgu, co powoduje, że pacjenci zgłaszają się do lekarza zbyt późno. Stąd pilotaże, które udało nam się zainicjować (spotkały się z zainteresowaniem MZ) pozwolą rozwiać wątpliwości czy mamy do czynienia z chorobą Alzheimera czy inną chorobę otępienną. Warto to zweryfikować. Sam chory nie jest w stanie tego zrobić, podobnie jego rodzina. Potrzeba specjalistycznych pytań, kwestionariuszy, które pomagają wydobyć patologiczne objawy i odróżnić ich od zwykłych, które są możliwe w wieku starszym.
Iwona Schymalla: Nie mamy w Polsce jasno wytyczonej ścieżki diagnostycznej dla pacjenta z chorobą Alzheimera. Wczesna diagnostyka wymaga usprawnienia. Dlaczego to takie ważne z punktu widzenia samodzielności pacjentów?
Konrad Rejdak: Jako prezes PTN bardzo się cieszę ze słów p. Ministra, i że mamy swoich członków w Radzie. Ważne, że choroba Alzheimera, która była w naszym kraju całkowicie zaniedbana, jest teraz wśród priorytetów. Wczesna diagnostyka to element, który musimy podkreślać i stworzyć pod nią odpowiednie warunki, wykorzystać postęp, jaki dokonuje się w tej dziedzinie. Do tej pory domeną diagnostyki otępień były panele, badania psychologiczne, i nic się tu nie zmieniło. Jest to pracochłonne i czasochłonne. Przesiew oczywiście opiera się na dość prostych metodach, ale on nie jest wystarczający. To tylko wskazanie osób podejrzewanych o problem otępienia, chorobę Alzheimera jako tej najczęstszej wśród chorób otępiennych. Jako PTN będziemy apelować, by udział neurologów był tu uwzględniony, bo to neurolodzy są w stanie skierować pacjenta na szereg badań. Mowa o diagnostyce obrazującej, zaczynając od prostych: TK, rezonansu, ale też technik zaawansowanych z użyciem PeT. Mamy testy laboratoryjne, biomarkery mierzone w płynach ustrojowych (na razie w płynie rdzeniowo-mózgowym, ale mamy nadzieję, że będzie to dostępne też dla próbek krwi). To więc musi się odbywać w sposób kompleksowy. Postulujemy, aby była możliwość diagnostyki jedno-, dwudniowej i uniknięcie pobytów pacjentów w szpitalach. Powinna być stworzona sieć ambulatoriów, przychodni specjalistycznych o podwyższonej specjalizacji w kierunku chorób otępiennych, które współpracowałyby z poradniami neurologicznymi ogólnymi, ale też POZ. I pacjent, który zostanie zidentyfikowany przez lekarza POZ, ale też na podstawie wywiadu zebranego od rodziny, będzie szybko kierowany do takich placówek. To pozwoli na tworzenie całego planu postępowania. Na tę chwilę czekamy na przełomowe leki, które dadzą nadzieję na zahamowanie choroby i mam nadzieję, że takie nowe terapie niedługo się pojawią. Koniecznie musimy pamiętać, że o chorobie Alzheimera musimy myśleć w szerokim kontekście takim jak zorganizowanie systemu opieki społecznej, rodzinnej, rehabilitacji funkcji poznawczych oraz wczesnej diagnostyki
Iwona Schymalla: Są już badania kliniczne, które pokazują w jaki sposób nowoczesne leki działają i w jakim stopniu opóźniają proces tracenia sprawności przez pacjenta. Jakie nadzieje niosą wyniki badań dla klinicystów i pacjentów?
Agnieszka Gorzkowska: Warto powiedzieć, że neurologia obok kardiologii i onkologii to dziedziny, w których odbywa się najwięcej badań klinicznych. W neurologii priorytetowym obszarem jest choroba Alzheimera. Tutaj rzeczywiście bardzo wiele cząstek jest badanych. W ostatnim dziesięcioleciu było ich około półtora tysiąca. To duże liczby, które wiążą się też z dużymi oczekiwaniami, nadziejami, ale też licznymi niezaspokojonymi potrzebami pacjentów z otępieniem. Jeśli chodzi o terapie, które możemy wdrożyć u pacjenta po wczesnej diagnostyce, dysponujemy takimi terapiami. Póki co w większości są to terapie objawowe, nieodpowiadające na potrzeby wszystkich pacjentów i ich oczekiwania. Tutaj mówię o terapiach farmakologicznych i niefarmakologicznych. Chciałam podkreślić, że takie terapie łagodzące przebieg choroby istnieją i powinny być również motywacją do tego, żeby była przeprowadzona diagnostyka jak najwcześniej. O diagnostyce bardzo wczesnej, czyli z zastosowaniem wyspecjalizowanych badań, chociażby biomarkerów neurochemicznych czy obrazowych, zaczęliśmy ostatnio mówić właśnie w kontekście leków, które mogą modyfikować przebieg choroby. Jeżeli chodzi o zmiany w biomarkerach, które powodują nowe leki, to rzeczywiście one są potwierdzone i pod tym kątem budzą nadzieję. Bardzo dużo się tu dzieje. I mamy nadzieję, że w najbliższej perspektywie będzie możliwe leczenie modulujące choroby otępienne, także chorobę Alzheimera. Bardzo ważne jest również myślenie o tym, że działaniami niefarmakologicznymi jak np. stylem życia czy farmakologicznymi, uznanego leczenia innym towarzyszącym schorzeniom, przede wszystkim schorzeń sercowo-naczyniowym, jesteśmy w stanie stosować pewną prewencję wystąpienia otępienia w postaci przesuwania w czasie momentu, kiedy ono się pojawi.
Dlatego ta diagnostyka powinna być powszechną, dostępną dla pacjentów. To na pewno są osoby powyżej 65 roku życia, ze schorzeniami sercowo-naczyniowymi i innymi czynnikami ryzyka u osób, które wykazują już pewne zaburzenia poznawcze. To muszą być też osoby, które miały w rodzinie zachorowania. Tych pacjentów powinniśmy diagnozować wcześniej. Mówiliśmy tu o lekarzach POZ. Tylko sam lekarz rodzinny może nie podołać temu zadaniu. Ważne jest byśmy innych szkolili i edukowali, budowali kwalifikowany personel, który będzie wspierał lekarza rodzinnego w wykonywaniu diagnostyki przesiewowej, bo ona jest tu najważniejsza. Musi być dalej ustalona klarowna ścieżka co pacjent ma robić. I możliwości farmakologiczne z pewnością będą elementem motywującym do przeprowadzenia diagnostyki. Myślę, że wprowadzenie systemowych badań w tej grupie wiekowej jest ogromnie istotne. Jest też szereg rozwiązań, które możemy przenosić z innych krajów. To jest bardzo ważne, żebyśmy tych pacjentów identyfikowali jak najwcześniej, ponieważ każda terapia, którą mamy do zastosowania, tym bardziej przeciwciała monoklonalne skierowane przeciwko beta amyloidowi (bo tu jest najszerszy obszar poszukiwań), powinna być zastosowana w pierwszym okresie choroby. Wśród obszarów badawczych najmocniej eksplorowany jest ten przeciwko tworzeniu się amyloidu, ale również obserwujemy badania kliniczne z wykorzystaniem terapii przeciwko białku tau, kolejnemu patologicznemu białku, z którym mamy w procesie rozwoju choroby Alzheimera do czynienia. Być może łączenie tych ścieżek da nam bardziej optymistyczne rozwiązania terapeutyczne.
Iwona Schymalla: Czy nie jest tak, że nawet jeśli mamy diagnozę, to pacjent gdzieś nam ginie w systemie? Czy monitorujemy przebieg choroby?
Jarosław Sławek: Zacznę od tego, że raport PEX-u jest znakomity. Odsyłam wszystkich do niego, bo jest chyba dziś jedynym dokumentem, który opisuje kompleksowo sytuację, w której się znaleźliśmy. A jest ona fatalna, dlatego że choroba Alzheimera rozpięta pomiędzy neurologią a psychiatrią, zupełnie pozbawiona jest wsparcia farmakologicznego (bo nie mamy przełomu w leczeniu i ostatnie rejestracje były kilkanaście lat temu) i pozostawiono ją na boku. A chcemy jednak uporządkować sytuację i strukturę opieki nad pacjentem. Proponujemy w naszym dokumencie te wszystkie zmiany. Padło wiele wątków w tej rozmowie jak to, że choroba ta uległa biologizacji (biomarkery, badanie rożnych płynów ustrojowych, badania obrazowe PeT PeC, genetyka). To neurolodzy są tą grupą, która powinna stać na straży prawidłowej diagnostyki. Rola neurologa jest ważna, bo my musimy różnicować tę chorobę od innych przypadłości, które dadzą się leczyć, podtrzymać albo spowolnić. To można zrobić tylko w specjalistycznych ośrodkach, a tych w sensie formalnym nie ma, ponieważ z jakiegoś dziwnego powodu nie możemy się w Polsce zdecydować (broni się przed tym MZ i NFZ), żeby pewne poradnie specjalistyczne czy ośrodki odpowiednio nazwać. A coś co jest nienazwane jest nieidentyfikowane. Jeśli nie powiemy, że istnieje poradnia dla choroby Alzheimera, to jak chory i jego rodzina ma do takiego ośrodka trafić albo lekarz rodzinny ich skierować? Wiele działań prewencyjnych, przesiewowych ma też ogromne znaczenie. Nie mówimy o tym. Mówimy o nowych terapiach, które będą spowalniać przebieg choroby, bo budzą one ogromne nadzieje. Zbyt mało jednak poświęcamy czasu na prewencję choroby, choć wiemy, że dziś bardzo wiele możemy zrobić poprzez zmianę stylu życia i opieki. Samo zrozumienie choroby pozwala pacjentom uzyskać pewien spokój codziennego funkcjonowania i dać narzędzia opiekunom, by ich opieka była optymalna. I rozwiązania ekonomiczne, które za tym idą. Napisałem dość długie pismo dotyczące opieki przesiewowej. Ja bym się z nią nie spieszył, bo cóż, że my damy lekarzom rodzinnym pewne narzędzie do diagnozowania chorych, jeśli nie pokarzemy im, gdzie mają chorych skierować, zaś ośrodkom nie damy narzędzi w postaci szerokich pakietów diagnostycznych, które będą obejmowały finansowanie takich badań, które dziś są niefinansowane jak PeT, badania genetyczne, niektóre biomarkery, a które są drogie. Nie jest też łatwe powiedzenie, jakimi narzędziami lekarz rodzinny ma się posługiwać. Wiemy, że on nie będzie się posługiwał narzędziami skomplikowanymi, bo nie ma na nie czasu. On musi mieć świadomość, że nie można wszystkiego zwalać na PESEL, starzenie się, że pewne przyspieszenie zaburzeń poznawczych, to nie starzenie się tylko choroba. Dzisiaj narzędzi przesiewowych w Polsce mamy bardzo mało, bo mamy bardzo mało przetłumaczonych na język polski i dostosowanych do naszego języka testów. Bo jeśli w niektórych pojawia się słowo sandwich, to nie jest to test zwalidowany do naszego języka. Radziłbym, aby program pilotażowy wdrożyć po konsultacjach z Krajową Radą ds. Neurologii i ekspertami od choroby Alzheimera w Polsce. I wtedy, kiedy ustalimy jakie narzędzia, jaka ścieżka pacjenta, do jakiego ośrodka on będzie trafiał, program warto będzie wdrożyć. Inaczej nic nam nie da, tylko pokaże poziom bałaganu, jaki mamy dzisiaj w tym zakresie.
Również ośrodki referencyjne zaoferowane w czterech województwach wyjęte są zupełnie z kapelusza. Ktoś, kto je wymyślił nie pomyślał, czy mają tzw. tradycję alzheimerowską czy chociażby neurozwyrodnieniową. Wiem, że część z nich odpowiedziała, że nie chce się tym zajmować. Uważam, że takie decyzje trzeba konsultować najpierw ze środowiskiem neurologicznym i psychiatrycznym, i wdrażać dopiero po tym etapie. Wiemy też, że do przemyślenia jest organizacja całego systemu. Pani prof. Gorzkowska wspomniała o asystencie opieki czy psychologu w poradni lekarza rodzinnego. Mnie trudno sobie wyobrazić, aby taki personel tam był, bo poradnie lekarza rodzinnego działają na innych warunkach, często są skomercjalizowane, sprywatyzowane i oszczędzają także na personelu. Myślę, że najpierw powinniśmy edukować, prosić o skryning, a potem dać narzędzia w tych ośrodkach w postaci większej liczby zatrudnionych psychologów, logopedów, asystentów medycznych właśnie. Program ministerialny zakłada dwie ścieżki, szpitalną i przychodnianą. To też jest niezrozumienie problemu. Chorych z chorobami otępiennymi nie powinniśmy wpychać do przeciążonych szpitali, gdzie tylko mogą się nabawić infekcji. Model najbardziej dziś efektywny, to model opieki jednodniowej, diagnostyki jednodniowej organizowanej przez koordynatora w ośrodku, do którego chory przychodzi rano, idzie do psychologa, ma rezonans, Pet, ma pobrany płyn mózgowo-rdzeniowy i wychodzi do domu wieczorem. A my mamy już komplet badań i możemy się z chorym spotkać za tydzień i omówić je, powiedzieć co dalej z pacjentem robić. Oczywiście, w wybranych przypadkach leczenie w szpitalu będzie konieczne, dlatego uważam, że takie ośrodki specjalistyczne, to nie mogą być ośrodki stricte ambulatoryjne, one muszą mieć zaplecze szpitalne, dlatego że musimy mieć możliwość położenia pacjenta, kiedy potrzeba i mieć zaplecze radiologiczne, laboratoryjne, medycynę nuklearną, w zasięgu. Dlatego lokalizację ośrodków do pilotażu trzeba dokładnie przemyśleć.
Iwona Schymalla: Jakich narzędzi brakuje, by pełnić funkcje opiekuńcze?
Zbigniew Tomczak: Powinniśmy przede wszystkim docenić rolę opiekunów. Skoro 95 procent chorych przebywa w domach rodzinnych, pod pieką rodziny czy jednego opiekuna, to system powinien zagwarantować wsparcie dla tego modelu. Ja tego nie wiedzę. Połączenie pewnych funkcji MPRiPS oraz MZ byłoby bardzo dobre. O tym mówi się od lat, ale nic się w tym zakresie nie dzieje. I jeśli przywołamy liczby z raportu PEX, gdzie jest 11 miliardów i koszty ponoszone przez NFZ od 100 do 200 milionów, to różnicę z tego ponoszą rodziny. A skoro tak, to one powinny mieć wyraźne wsparcie finansowe. Nie usłyszeliśmy z ust Pana Ministra odpowiedzi na temat planu alzheimerowskiego, a fakty są takie, że my jako Stowarzyszenie wraz ze światową organizacją alzheimerowską piszemy listy do MZ i nie otrzymujemy wyraźnego stanowiska, kiedy będzie w Polsce wdrożony plan alzheimerowski. Nie wiem, dlaczego w Radzie ds. Neurologii zabrakło przedstawiciela organizacji pacjentów. Uważam, że taki głos byłby istotny. W wypowiedzi ministra Kraski zabrakło mi wypowiedzi, co dalej z programem deinstytucjonalizacji opieki nad pacjentem. Skoro mamy model opieki, że 95 proc. to rodzina, to tej rodzinie trzeba dać coś w zamian, wesprzeć finansowo i instytucjonalnie. Specjalistyczne usługi muszą przyjść w otoczenie rodziny, by mogła skorzystać z narzędzi i to blisko niej położonej.
Iwona Schymalla: Te rekomendacje przekażemy Panu Ministrowi. Chciałabym dopytać profesora Rejdaka o plan alzheimerowski, o którym już wspomniał Pan Zbigniew Tomaczak Pan Minister powiedział, że to Rada będzie opracowywać strategię czy Plan ma być jej częścią? Jak to wygląda z perspektywy Pana Profesora? Jesteśmy zobligowani do stworzenia takiego programu do roku 2025.
Konrad Rejdak: Plan jest przygotowany od wielu lat. I kolejne ekipy rządowe dostawały jego szczegółowy opis. Miałem przyjemność zasiadać jako ekspert w składzie panelu Komisji Europejskiej i tam trudno mi było wytłumaczyć, dlaczego Polska nie ma jeszcze wdrożonej strategii dotyczącej alzheimera i innych otępień. Czekamy na nią. Ona musi być, bo to jest wpisane w plan działania na rzecz osób w podeszłym wieku. Przecież nasze społeczeństwo będzie coraz starsze. Już te cechy wykazuje. I uznanie praw opiekunów tych osób jest konieczne, bo żadna instytucja nie zapewni takiej opieki. A często taka rodzina jest u nas zostawiona sama sobie i musi cały czas służyć całą sobą osobie dotkniętej chorobą. Co z tego, że zrobimy pilotaż, który pokaże to co już wiemy... W każdej chwili możemy pacjentów identyfikować, ale jak nie wdrożymy tych elementów, o których mówił prof. Sławek, to dowiemy się tylko, że mamy problem, ale nie będzie to zmierzało do jego rozwiązania. A dodatkowy pilotaż dołączony do placówek niewiele zmieni. Trzeba więc wykorzystać i wdrożyć to co jest już napisane. Mam nadzieję, że będzie to pierwszy krok. A PTN jest gotowe wspierać takie działania.
Edyta Ekwińska: Rzeczywiście raport Pex i dzisiejsze wypowiedzi pokazują, że pacjent i jego opiekun są już zmęczeni, sfrustrowani, kiedy dowiadują się o diagnozie, o tym w jak trudny sposób w Polsce jest zdobyć dostęp do leczenia. Rekomendacje powinny obejmować przede wszystkim to, że ten dokument powinien być dostępny, bo pewna pomoc jest już świadczona np. finansowa z Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej. Część pacjentów jest przecież diagnozowana, w związku z czym MZ także swoją część planu ma przygotowaną, więc wystarczy pewne rzeczy uporządkować i stworzyć ten dokument, nazwać tę chorobę po imieniu, bo wiele definicji mieści się pod seniorami czy osobami niepełnosprawnymi, chorymi psychicznie. A pacjent z chorobą Alzheimera zasługuje na pomoc adekwatną do swojego schorzenia i trudności z nimi związane. Wydaje mi się, że ten plan, czy dla alzheimera, czy dla demencji, bo inne schorzenia otępienne także występują w populacji, pomógłby uzyskać wiedzę jak pomóc choremu i sobie. Szerzenie wiedzy, mówienie więcej o chorobie Alzheimera, szerzenie świadomości społecznej, powoduje, że pacjenci szukają diagnozy. Dla mnie, jako środowiska pacjenckiego, ten pilotaż jest szansą, do szybszej diagnozy, bo pacjenci nie wiedzą jak później potoczą się ich losy. Oni chcą punktu początkowego, czyli lekarza, który ich pokieruje i powie co dalej robić. W tej chwili to jest bardzo trudne, obciąża chorego i opiekuna. Często kończy się tym, że niestety diagnoza pada zbyt późno.
Tomasz Kiełczewski: Koszty są duże. Działania, o których mówimy, pozwolą na ich zredukowanie. Oczywiście nie pozwolą na ich całkowite wyeliminowanie. Wydaje mi się, że tocząc rozmowę nad działaniami, jakie będziemy podejmować w następnych latach, warto zaznaczyć jeden element, który z mojego punktu widzenia jest kluczowy, czyli implementacja tego co pojawi się w planie. Bo jeśli spojrzymy na historię ostatnich lat, widzimy wiele dokumentów strategicznych, które stawiają trafne diagnozy, mają propozycje ciekawych rozwiązań, a ich implementacja w praktyce znacząco się odsuwa. Strategia pracy z chorobą Alzheimera, organizacji sytemu zdrowia i opieki społecznej, by były w stanie odpowiadać na potrzeby pacjentów i ich opiekunów, plan Alzheimerowski to pierwszy punkt, a później to czego wszyscy oczekujemy, to sprawna implementacja tych pomysłów, które się w nim pojawią, do rzeczywistości, do praktyki klinicznej.
Jarosław Sławek: My nie musimy dzisiaj wszystkiego wkładać w pilotaże, bo to strata czasu. Jeżeli w 4 województwach będziemy prowadzić roczny czy dwuletni pilotaż, to więcej pożytku będzie z tego, jeśli przemyślimy, zaakceptujemy i wdrożymy. Szkoda czasu, by to robić tylko w wybranych województwach. Trzeba to implementować w całej Polsce. Tylko do tego etapu musimy dojść. A po udarze, choroba Alzheimera będzie drugim obszarem, nad którym Rada ds.Neuroligii będzie dyskutować. Myślę, że w tym roku będziemy gotowi z pewnymi rozwiązaniami, które będzie można implementować. Ale właśnie w słowie implementacja tkwi największy problem.
Agnieszka Gorzkowska: W słowie strategia mieści się bardzo ważna informacja. Mówiąc o zmianach dotyczących poprawy funkcjonowania pacjenta z chorobą Alzheimera, mówimy o procesie. Nie możemy się zajmować tylko jednym obszarem np. tylko wczesną diagnostyką, terapią, tylko musimy wszystko to połączyć. Tylko wtedy takie postępowanie ma szansę być efektywne dla naszych pacjentów. Musimy dbać o wszystkie ogniwa tego procesu. I odwołujemy się po raz kolejny do planu alzheimerowskiego, w którym to wszystko było już zawarte, począwszy od edukacji skierowanej do różnych środowisk poprzez kolejne postępowania, których w tej dyskusji dotknęliśmy w dużej części.
