HAE: Lek, który zmienia życie

O życiu z HAE oraz leczeniu zapobiegawczemu mówią Paweł Kamuda, pacjent, u którego zdiagnozowano HAE oraz dr Aleksandra Kucharczyk.
Iwona Schymalla 2021-01-21 09:05

Jak wyglądało Pana życie przed diagnozą?

Paweł Kamuda: Diagnozę usłyszałem w wieku 13 lat. Do tego momentu nikt nie wiedział co mi dolega, skąd się biorą ataki i obrzęki, co je powoduje. Dlatego często „lądowałem” w szpitalu czy u lekarza, gdzie te obrzęki leczone były różnymi metodami, głównie wapnem i kortykosteroidami. Nikt nie wiedział dokładnie, co mi jest. Mówiono, że to może alergia, że jestem na coś uczulony, że może tak po prostu już mam.

Rozumiem, że całe życie było podporządkowane tej chorobie, bo właściwie nie można było przewidzieć, kiedy atak nastąpi?

Paweł Kamuda: Tak. Do dziś jest zagadką, kiedy atak wystąpi i co dokładnie powoduje, że jego wystąpienie jest w takim, a nie innym miejscu. Choroba pozostała tajemnicza.

Czy finalne określenie diagnozy, że to jest HAE, zminimalizowało częstość napadów?

Paweł Kamuda: Nie. Nie zminimalizowało liczby ataków, ale już byłem świadomy, co mi dolega. Z czasem dowiedziałem się, ale też z własnego doświadczenia, na co powinienem uważać, co może spowodować atak, obrzęk. Także doszło mi więcej stresu, ponieważ musiałem uważać i bałem się o swoje życie, bo nie wiedziałem czy dany atak dotyczyć będzie gardła, szyi, głowy, czyli bezpośrednio będzie zagrażał życiu.

Jak odmieniło się Pana życie po przejściu na leczenie zapobiegawcze?

Paweł Kamuda: Zmieniło się o tyle, że biorąc leki, częstość ataków się zmniejszyła. Mam tu na myśli to, że przy wszelkiego rodzaju infekcjach, nieuniknionym stresie czy urazach fizycznych żaden lek nie pomagał i dochodziło do ataków mimo wszystko.

A jak wygląda Pana życie teraz i czy choroba w jakiś sposób je ogranicza, kiedy jest już Pan leczony zapobiegawczo?

Paweł Kamuda: Od około 3 lat przyjmuję lek, który faktycznie zmienił moje życie, ponieważ dopiero on spowodował, że nie mam ataków i obrzęków. Spowodował, że żyję jak normalny człowiek, czyli mogę pracować, uczyć się i uprawiać sport, mogę wyjeżdżać z rodziną dokąd chcę i nic mnie już nie ogranicza. Lek działa na mnie bardzo dobrze i tak samo się czuję – bardzo dobrze. Tak jest od trzech lat.

A gdyby mógł Pan porównać dwie rzeczywistości, czas kiedy chorował Pan na HAE i nie stosował terapii zapobiegawczej oraz czas, kiedy Pan z takiej terapii mógł skorzystać? Jak to porównać?

Paweł Kamuda: To jak dwa światy. Teraz to inne życie, przesunięte o 180 stopni. Nie ograniczam się w żadnych czynnościach, nawet jeśli mam infekcję czy uraz fizyczny, to nie mam żadnych obrzęków i ataków. Moje życie teraz przebiega jak u zdrowego człowieka. Jestem bardzo szczęśliwy, bo prowadzę sobie teraz super życie.

Jak wiele jest osób w Polsce, które mają tak zaawansowaną postać choroby jak Pan Paweł, dla których leczenie zapobiegawcze byłoby niezwykle istotne?

Aleksandra Kucharczyk: Nie nazwałabym to zaawansowaniem choroby tylko ciężkością przebiegu, bo ciężko chory pacjent jest właściwie od urodzenia, ma pierwsze objawy bardzo szybko i to nie jest tak, że w przebiegu życia to się dramatycznie zmienia, bo choroba ma jakieś stopnie zaawansowania. Najczęściej mamy grupę pacjentów, którzy od początku mają ciężkie objawy i takich, którzy objawy mają relatywnie niewielkie. Myślę, że jest to grupa około 10 procent pacjentów takich jak p. Paweł, którzy w naszym przekonaniu zdecydowanie wymagaliby profilaktyki długoterminowej, czyli takiego podawania leku, dzięki któremu takie napady nie występują.

Proszę powiedzieć jako lekarz praktyk, co należałoby zrobić, by pacjentom z HAE zapewnić opiekę, w ramach której czuliby się bezpieczniej?

Aleksandra Kucharczyk: To jest profilaktyka długoterminowa. Do tej pory mamy możliwość leczenia napadów, czyli pacjent czuje, że coś się z nim zaczyna dziać, że puchnie, ma problemy z połykaniem. I on w tym momencie przyjmuje lek. Natomiast jest jakiś czas do momentu zadziałania leku, w którym obrzęk narasta, więc jest to dla pacjenta niebezpieczne. My o tym doskonale wiemy i edukujemy pacjentów, że jeżeli czują, że mają problemy z połykaniem, zaczyna się obrzęk krtani, to mają pobrać lek, ale jednocześnie zgłosić się na SOR, by została im udzielona pomoc, bo nie wiemy, w którym momencie lek zacznie działać, a obrzęk narastać. I dla pacjenta ta choroba to nieustanny lęk, mimo tego, że jest to leczenie, i fantastycznie, że jest, niemniej jednak jest to życie od napadu do napadu. Przy leczeniu napady są krótsze, mniej ciężkie, ale w dalszym ciągu są. To na co my czekamy, to leczenie, które spowoduje, że pacjent nie będzie miał tych napadów w ogóle i żył normalnie, tak jak Pani czy ja, bez objawów utrudniających codzienne funkcjonowanie czy plany życiowe. Bo ci pacjenci często rezygnują z wyjazdów, określonej pracy. Niektórzy z ciężkim przebiegiem tej choroby właściwie co najmniej 4 dni w miesiącu mają absencję w pracy czy szkole, a mówię wcale nie o najcięższym przebiegu tej choroby, i widać, że ich codzienne funkcjonowanie jest zaburzone. I tylko profilaktyka długoterminowa, czyli spowodowanie, by tych objawów po prostu nie było, daje im szansę na normalne życie, zmienia obraz choroby.

To jakościowa zmiana, o której w tej chwili tacy pacjenci w Polsce mogą tylko marzyć, która zniweluje lęk i strach. Czy jest szansa, że pacjenci w Polsce to poczucie bezpieczeństwa będą mieli zapewnione?

Aleksandra Kucharczyk: Na to liczymy.

Materiał powstał w ramach kampanii „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból”, której organizatorem jest Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę”,
a partnerem Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN. Mecenasem kampanii jest firma Takeda. Materiał przeznaczony dla środowiska medycznego, pacjentów i szerokiej publiczności. Przedstawione treści nie zastępują w żaden sposób profesjonalnej porady medycznej. W przypadku jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt z lekarzem.

Nr materiału: C-APROM/PL/TAKH/0015, styczeń 2021


Copyright © 2021 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o. ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa

PDF

Zobacz także