Jaki jest standard leczenia łuszczycowego zapalenia stawów w Polsce? Czy w wachlarzu terapeutycznym powinny pojawić się nowe leki?
Zarówno u pacjentów z łuszczycą jak i łuszczycowym zapaleniem stawów, stosuje się tzw. leki klasyczne, modyfikujące przebieg choroby. Najczęściej podaje się: methotrexat, leflunomid
i sulfasalazynę. Dodatkowym aspektem leczenia jest dostosowanie leczenia do aktywności choroby
i skuteczności terapii. W przypadku, kiedy wyżej wymienione leki nie są skuteczne, opcje leczenia ograniczają się do dwóch leków biologicznych o tym samym mechanizmie działania. Na tym kończą się możliwości terapeutyczne skutecznej walki z chorobą. Mamy w tej chwili zarejestrowane leki, które można by stosować z tym, że nie są one refundowane. Możliwości finansowe pacjentów w Polsce są mocno ograniczone, nie stać ich na płacenia za leki, które są dostępne tylko przy stu procentowej odpłatności. Tak więc, nie ma możliwości skorzystania z nich. Takim lekiem jest doustny apremilast, który plasuje się jako lek modyfikujący przebieg choroby. Jest to wygodny lek dla pacjenta, bo zawsze wygodniej połknąć tabletkę niż stosować leczenie podskórne. Iniekcja zawsze powoduje pewną barierę psychiczną u pacjenta. Lek ten nie jest finansowany przez NFZ a mógłby być stosowany jako terapia pomostowa, kiedy klasyczne leki modyfikujące przebieg choroby stają się nieskuteczne i pacjent z różnych powodów nie kwalifikuje się do leczenia biologicznego.
Jakie są ograniczenia w leczeniu biologicznym dla pacjentów w Polsce?
Przede wszystkim włącza się pacjentów, którzy mają bardzo dużą aktywność choroby, zamiast tych z niższą, by móc jak najszybciej wyhamować proces jej postępu. Obecnie musimy leczyć odpowiednio długo, nieskutecznie, pacjent musi mieć dużą liczbę stawów obrzękniętych i bolesnych, dopiero wtedy można włączyć leczenie biologiczne. Nie ma więc przesunięcia w jak najwcześniejszym okresie, kiedy te leki powinno się zastosować, tylko pacjent musi mieć zaawansowaną chorobę. Jest to bardzo późno. Nie dosyć, że pula leków jest ograniczona, to jeszcze pacjent musi mieć zaawansowaną chorobę, bardzo aktywną, by w ogóle się mieścił w kryteriach zastosowania leczenia. Nie mamy również możliwości wcześniejszego podjęcia leczenia u pacjentów, u których występują złe czynniki rokownicze i wiadomo już, że choroba będzie bardzo źle przebiegała.
To są bardzo wyśrubowane kryteria dostępu do programów lekowych.
Tak, to co powiedziałam są to parametry aktywności choroby, jakie pacjent musi spełnić by przez te kryteria przejść.
Czy jest grupa pacjentów, która z innych względów ma ograniczony dostęp do leczenia np. choroby współistniejące?
Oczywiście. Leczenie musi być bezpieczne. Nie możemy pacjenta „zabić” lekiem. Generalnie, jeśli pacjent miał nowotwór, za wyjątkiem raka podstawnokomórkowego i raka szyjki macicy, to choroba nowotworowa musi być wyleczona. Pacjent musi być stabilny, żeby można było zastosować jakiekolwiek leczenie biologiczne. Przeciwwskazania do leczenia to również schyłkowa niewydolność krążenia, różnego typu niekontrolowane niewydolności nerek, niewydolność narządowa czy przewlekłe zakażenia HCV, czy HBS. W tej chwili jest bardzo dobry program leczenia HCV i możemy włączyć pacjenta w taki program, wyeliminować HCV i zastosować leczenie. Zakażenie HBS jest przeciwwskazaniem, dlatego że bardzo często dochodzi do reaktywacji tego wirusa przy włączeniu leczenia biologicznego. Mamy więc ograniczenia związane ze schorzeniami współistniejącymi i dodatkowo jeszcze jest bardzo wysoka poprzeczka włączenia pacjenta do leczenia.
Jak by Pani opisała jakość życia pacjentów, którzy mają taki a nie inny dostęp do leczenia i leczeni są na tak inwazyjną zapalną, rozległą chorobę jaką jest łuszczycowe zapalenie stawów?
Niestety nie zwracamy dostatecznej uwagi na jakość życia. W ocenie większości terapii, skuteczności leczenia, bierze się pod uwagę tzw. ankiety, które wypełniają pacjenci. Wizja lekarza czasami jest nieprzylegająca do wizji pacjenta. Nam się jakość życia pacjenta wydaje bardzo dobra, a on ją ocenia jako bardzo złą. I ta jakość jest zła, bo jeśli mamy sytuację nieprzewidywalną tj. nie wiemy, czy danego dnia będziemy w stanie wstać i pójść do pracy, np. prowadzimy poważny interes a choroba uniemożliwia nam jego prowadzenie, to jest to bardzo trudne do zaakceptowania. Jeśli w ramach obowiązujących zasad nie ma już możliwości terapii to ogarnia nas bezsilność i frustracja. Poza tym, że jest to zapalenie stawów to w tej chorobie są jeszcze objawy zewnętrzne w postaci łuszczycy skóry. Miałam np. młodą pacjentkę, u której zajęta łuszczycą była całkowicie skóra głowy, coś w rodzaju czepka nałożonego na głowę. Wygląd zmian skórnych stygmatyzuje dodatkowo pacjentów. Jeśli jest samo zapalenie stawów, to można je jakoś ukryć, natomiast łuszczyca widoczna na skórze powoduje dużo gorszą jakość życia chorych.
Materiał powstał w ramach akcji edukacyjnej „Łuszczyca – choroba o wielu obliczach”, której partnerem jest firma Celgene Sp. z o.o.
