Rak piersi postrzegany jest przez społeczeństwo jako choroba, która po pierwotnej diagnozie i odpowiednim leczeniu daje możliwość dalszego życia wolnego od choroby. Historie kobiet z zaawansowanym rakiem piersi są inne.
Te kobiety, nie dość, że muszą być leczone przewlekle do końca życia – wiadomo, że nie zostaną wyleczone. Często czują się nierozumiane, zapomniane i odizolowane. O ich chorobie nie chce rozmawiać ani rodzina, ani koleżanki, które epizod pierwszej choroby mają za sobą i same obawiają się nawrotu. Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi przyznają, że brakuje im wsparcia ze strony najbliższych. W związku z chorobą są też inaczej odbierane przez pracodawców, co często wiąże się ze spadkiem dochodów albo nawet z utratą pracy. Takie ograniczenie aktywności powoduje, że czują się nikomu niepotrzebne, a to z kolei sprawia, że nie mają motywacji do leczenia.
Problem, o którym się nie mówi
Ból fizyczny, który niekiedy wiąże się z zaawansowanym rakiem piersi jest obciążeniem dla kobiety. Jeszcze większe stanowi ból psychiczny i emocjonalny, z którym muszą zmierzyć się kobiety z rozsianym rakiem piersi. Świadomość, że ich czas jest ograniczony, a ponadto wykluczenie ze społeczeństwa i brak wsparcia ze strony najbliższych to tylko niektóre problemy, z którymi borykają się pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi. Niestety, o ich problemach niewiele się mówi, bo debata publiczna skupia się przede wszystkim na profilaktyce i wczesnym etapie choroby, w którym możliwe jest szczęśliwe zakończenie. Dużym problemem dla kobiet z zaawansowanym rakiem piersi jest również brak informacji o możliwościach leczenia, o nowych nadziejach, które przynosi medycyna, o tym gdzie szukać pomocy i wsparcia – to dlatego powstała kampania społeczna „Wykorzystaj czas na życie”, której organizatorem jest Fundacja „Żyjmy Zdrowo”.
Na potrzeby kampanii powstała strona internetowa www.wykorzystajczasnazycie.pl, gdzie można znaleźć przydatne informacje dla chorych i ich bliskich. To także platforma wymiany doświadczeń i podzielenia się swoimi historiami. Każda chora inaczej reaguje na wiadomość o powtórnej diagnozie, niektóre się załamują, bo myślały, że rak już ich więcej nie dotknie. Inne nastawiają się do walki z chorobą zadaniowo.
– Chcielibyśmy, aby chore na zaawansowanego raka piersi dzieliły się swoimi historiami, a na naszej stronie im to umożliwiamy. Niestety w dalszym ciągu bardzo ciężko chorym na zaawansowanego raka piersi znaleźć grupy wsparcia wśród stowarzyszeń, które zrzeszają pacjentki z rakiem piersi. Tych z nawrotem po prostu nie ma. Dlatego strona www.wykorzystajczasnazycie.pl ma być próbą zawiązania takiej grupy – grupy wsparcia kobiet z zaawansowanym rakiem piersi, gdzie będą mogły dzielić się swoimi spostrzeżeniami, lękami i doświadczeniami, i innym pacjentkom tego samego wsparcia udzielać. Zachęcamy wszystkie chore do odwiedzenia strony i przesłania swoich historii. Strona zostanie uruchomiona 8 marca – powiedziała Iwona Schymalla, prezes Fundacji „Żyjmy Zdrowo”, organizator kampanii „Wykorzystaj czas na życie”.
Czego życzyć chorym?
W przypadku zaawansowanego raka piersi najważniejszym celem leczenia jest przedłużenie życia pacjentek i poprawa jakości ich życia. W przypadku raka HER2-ujemnego, który jest najczęściej występującym typem nowotworu piersi, standardem leczenia jest hormonoterapia. Sytuacji, w których nie można zastosować hormonoterapii, jest niewiele – gdy choroba jest na tyle zaawansowana i agresywna, że nie można długo czekać na efekt leczenia lub chcemy ten efekt uzyskać bardzo szybko ze względu na nasilone dolegliwości związane z chorobą oraz gdy istnieje udowodniona oporność na hormonoterapię, czyli brak odpowiedzi na wcześniejsze próby leczenia hormonalnego. W przypadku hormonoterapii może dochodzić do oporności, czyli po jakimś czasie leczenia pacjentka nie odpowiada dalej na podawane leczenie. Na szczęście istnieją leki, które tę hormonooporność opóźniają lub ją przełamują to zupełna nowość i nowa nadzieja dla chorych.
– Dla chorych z zaawansowanym rakiem piersi najważniejsza jest świadomość o tym, że wchodzą na rynek nowe cząsteczki i nowe terapie. Dostęp do nowych leków to jest dla nas nadzieja, która umiera ostatnia. Dla nas – pacjentek to jest najważniejsze – powiedziała Elżbieta Kozik, Prezes Polskich Amazonek – Ruch Społeczny, która wraz z innymi organizacjami pacjenckimi od lat walczy m.in. o dostęp kobiet z rakiem piersi do innowacyjnych terapii. Chore na raka piersi w sytuacji wystąpienia nawrotu choroby wymagają także bardziej intensywnego leczenia wspomagającego i opieki paliatywnej. Muszą mieć do nich dostęp.
Należy zrobić wszystko, aby zarówno społeczeństwo, jak i społeczności związane z rakiem piersi (stowarzyszenia pacjentek, organizacje pozarządowe) zrozumiały specyficzne wyzwania stojące przed kobietami, żyjącymi z rozsianym rakiem piersi. Podnoszenie świadomości jest niezbędne, aby nie zapominać, że wśród nas żyją kobiety z tą wyniszczającą chorobą. Ich głosy i potrzeby muszą być słyszalne.
Nie zapominajmy o nich – szczególnie w tym dniu!
