Zdaniem NIK, głównym powodem tego, że w badanym okresie program nie działał zgodnie z założeniami, było niewywiązywanie się z obowiązków jego koordynowania i monitorowania lub nierzetelne ich wypełnianie przez kolejnych ministrów do spraw rodziny i polityki społecznej, zdrowia, a także wojewodów. W efekcie przesyłane premierowi sprawozdania z realizacji programu za lata 2017-2019 były niekompletne i nierzetelne; na ich podstawie nie można było ocenić tego, co udało się zrobić, a czego nie i z jakiej przyczyny. Dokumenty nie zawierały także informacji o barierach, jakie napotkano w realizacji zadań i propozycji zmian umożliwiających osiągnięcie zakładanych celów programu.
Tymczasem od 22 października 2020 r. program „Za życiem” ma do spełnienia jeszcze większą rolę. Trybunał Konstytucyjny orzekł wówczas, że aborcja z powodu ciężkiego uszkodzenia lub nieuleczalnej choroby płodu jest niezgodna z konstytucją, a według ministerstwa zdrowia to są właśnie najczęstsze przyczyny podjęcia decyzji o przerwaniu ciąży (95-98% przypadków).
Założenia programu
„Za życiem” to w założeniu najbardziej innowacyjny i kompleksowy z dotychczasowych, program pomocy dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet w ciąży powikłanej i noworodków z najcięższymi schorzeniami. Wsparcie dla tej wyjątkowej grupy ma obejmować m.in. diagnostykę prenatalną, ambulatoryjną opiekę specjalistyczną i leczenie szpitalne (w tym zabiegi wewnątrzmaciczne), a także opiekę hospicyjną, paliatywną i wytchnieniową, wsparcie psychologiczne, rehabilitację leczniczą, zaopatrzenie w wyroby medyczne oraz pomoc asystenta rodziny. Zakłada również zaspokojenie potrzeb mieszkaniowych.
Program składa się z 31 różnego rodzaju działań podzielonych na sześć priorytetów. Kontrola NIK pokazała jednak, że w badanym okresie ze znacznej części planowanych form pomocy można było korzystać albo w ograniczonym zakresie, albo zainteresowanie nimi było niewielkie ze względu. na brak wiedzy o możliwości ubiegania się o taką pomoc, czy też z powodu niewłaściwego jej ulokowania. Do czasu zakończenia kontroli w ogóle nie uruchomiono bazy danych i portalu z informacjami o formach pomocy oraz dwóch działań mających na celu poprawę sytuacji mieszkaniowej osób niepełnosprawnych. Nie zorganizowano także opieki wytchnieniowej na zasadach określonych w programie.
Zdaniem Izby, niemal wszystkie formy pomocy zaplanowano bez rzetelnego rozpoznania rzeczywistych potrzeb grup, które miały z nich korzystać, a znaczną część kosztów związanych z realizacją działań na rzecz rodziny przerzucono na samorządy, które nie były w stanie udźwignąć takiego ciężaru.
Podział Programu Za życiem na priorytety i działania
I priorytet - wsparcie dla kobiet w ciąży i ich rodzin:
• diagnostyka i terapia prenatalna
• opieka zdrowotna nad kobieta w ciąży, zwłaszcza w powikłanej i noworodków
• opieka paliatywna i hospicyjna
• pomoc uczennicom w ciąży
• rozwój sieci domów dla matek z małoletnimi dziećmi i kobiet w ciąży
II priorytet - wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i jego rodziny - skierowany do ciężko chorych dzieci:
• koordynacja opieki neonatologiczno-pediatrycznej
• odżywianie mlekiem kobiecym
• utworzenie ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych
• zapewnienie miejsc opieki w żłobkach itp. dla dzieci do lat 3
III priorytet - usługi wspierające i rehabilitacyjne:
• opieka wytchnieniowa
• rozwój sieci środowiskowych domów samopomocy
• wspieranie aktywizacji niepełnosprawnych i ich opiekunów
IV priorytet - wsparcie mieszkaniowe rodzin z osobami niepełnosprawnymi:
• budowa mieszkań na wynajem
• najem mieszkania z mieszkaniowego zasobu gminy
• tworzenie mieszkań chronionych
• tworzenie mieszkań wspomagających
V priorytet - koordynacja, poradnictwo, informacja:
• wzmocnienie profilaktycznego aspektu zadań asystenta rodziny
• utworzenie bazy danych i profilu o formach pomocy
VI priorytet - pozostałe instrumenty wsparcia:
• spółdzielczość socjalna na rzecz opiekunów
• pakiet alimentacyjny
Wartość zaplanowanej pomocy w ramach programu „Za życiem” na lata 2017-2021 to blisko 3 mld 100 mln zł. Do końca 2019 r. z kwoty przewidzianej w tym czasie na realizację zadań wydano aż 86%, ale ma to związek m.in. z czterokrotnie wyższymi, niż przewidywano, wydatkami na świadczenia KOC II/III (zapewnienie skoordynowanej opieki kobietom w ciąży powikłanej). W sumie realizacja pięciu zadań kosztowała więcej, niż zakładał budżet, w przypadku 11 wydano mniej niż 50% planowanej sumy, a w przypadku czterech zaledwie 10%.
W programie „Za życiem” ujęto także m.in. jednorazowe wypłaty w wysokości 4 tys. zł po urodzeniu się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem lub z nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu. Musi to jednak potwierdzić uprawniony lekarz w specjalnym zaświadczeniu. Z przeznaczonych na ten cel 208 mln zł, w latach 2017–2020 wypłacono jedynie ok. 32%.
Opieka nad kobietami w powikłanej ciąży i ich rodzinami
Program „Za życiem” zakłada zwiększenie dostępności diagnostyki i terapii prenatalnej dla kobiet w ciąży ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia wad wrodzonych dziecka. Kontrola NIK pokazała, że taką dostępność udało się zapewnić w dużym stopniu. Należy jednak pamiętać, że program badań prenatalnych (PBP) został wprowadzony jeszcze przed uchwaleniem ustawy „Za życiem” i że nie wszędzie dostępność do tych badań była taka sama.
Co prawda w latach 2017-2020 (I półrocze) diagnostykę i terapię prenatalną oferowano we wszystkich województwach, jednak w części z nich w niewielu placówkach. By podpisać kontrakt na takie usługi, trzeba bowiem spełniać wysokie wymagania, m.in. zapewnić pacjentkom opiekę lekarzy różnych specjalności.
W badanym przez NIK okresie z programu badań prenatalnych skorzystało w sumie ok. 426 tys. kobiet. Przez ten czas, mimo zauważalnego spadku w 2019 r., odsetek kobiet objętych programem badań prenatalnych w stosunku do liczby kobiet w ciąży ogółem, utrzymywał się na niezmiennym poziomie i wynosił 20%.
Wprowadzone wraz z programem „Za życiem” rozwiązania prawne sprawiły, że choć w badanym okresie przybyło placówek oferujących specjalistyczną opiekę i rosła liczba objętych nią kobiet, to do połowy 2020 r. ze świadczeń koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży powikłanej nie można było korzystać w sześciu z 16 województw: dolnośląskim, kujawsko-pomorskim, mazowieckim, podkarpackim, świętokrzyskim i warmińsko-mazurskim. Powodem były bariery finansowe, organizacyjne i techniczne.
Potencjalni świadczeniodawcy za zbyt ryzykowny uznali np. sposób płatności przez NFZ za opiekę nad patologią ciąży średniego stopnia. Fundusz wypłaca bowiem pieniądze dopiero po porodzie zakończonym wypisaniem kobiety ze szpitala lub przeniesieniem jej, ze wskazań medycznych, na inny oddział. Nie ma jednak pewności, że poród nastąpi w tej placówce, która opiekowała się kobietą w ciąży, zwłaszcza w przypadku, gdy mieszka ona w innym rejonie województwa i jest prawdopodobne, że w nagłym przypadku, poród nastąpi w najbliższej placówce zdrowotnej. A jeśli tak się stanie, to mimo poniesionych kosztów szpital prowadzący wcześniej ciążę nie dostanie pieniędzy za wykonane świadczenia.
Inny problem to możliwy konflikt interesów. Znaczna część kobiet w ciąży korzysta z ambulatoryjnych świadczeń prywatnie, u lekarzy, którzy te same badania wykonują w szpitalach. Ze względów finansowych i lekarzom, i szpitalom opłaca się więc jak najwcześniej obejmować takie pacjentki opieką.
Kontrola NIK pokazała także, że w badanym okresie jedynie w niewielkim stopniu wykonywane były świadczenia w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, udzielane jeszcze w fazie prenatalnej lub po urodzeniu się dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą jego życiu. Izba już po kontroli przeprowadzonej w 2019 r. skierowała wniosek do prezesa NZF o zapewnienie takich świadczeń we wszystkich województwach, a mimo to w badanym okresie w czterech z nich nadal ich nie oferowano. W ogłaszanych konkursach albo nie było chętnych, albo chętni nie spełniali warunków umożliwiających zawarcie kontraktu.
W 2018 r. z perinatalnej opieki paliatywnej skorzystało 289 pacjentek/rodzin, w 2019 r. – 476, a w pierwszym półroczu 2020 r. - 193, przy czym ok. 80% świadczeń udzieliła jedna placówka działająca w województwie mazowieckim. W województwach: wielkopolskim, pomorskim, podlaskim, opolskim, warmińsko-mazurskim, łódzkim oraz lubelskim opieką objęto w każdym roku od jednej do 10 rodzin. Zdaniem konsultanta krajowego w tej dziedzinie, poza wysokimi wymaganiami stawianymi potencjalnym świadczeniodawcom, przyczyną niewielkiego zainteresowania taką formą pomocy jest brak wiedzy na jej temat wśród ginekologów, neonatologów, czy pediatrów, którzy tym samym nie informują swoich pacjentek o możliwości skorzystania z perinatalnej opieki paliatywnej.
W jej ramach zakładano także wsparcie wykwalifikowanego zespołu psychologów dla kobiet, które w trakcie ciąży dowiedziały się o nieuleczalnej wadzie letalnej pośrednio lub bezpośrednio prowadzącej do śmierci płodu lub noworodka (taką pomocą kobieta może być objęta także przez rok po porodzie). W badanym okresie tego rodzaju wsparcia udzielano jednak w niewielkim stopniu. W 2018 r. skorzystało z niego 50 kobiet, w kolejnym roku 310, a w pierwszym półroczu 2020 r. psycholodzy udzielili pomocy 203 kobietom.
Wnioski
Do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, NIK wnioskuje m.in.:
• o utworzenie bazy danych i portalu z informacjami na temat dostępnych form wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów;
• o zmianę przepisów dotyczących koordynowania kompleksowego wsparcia udzielanego osobom objętym programem, tak by w pierwszej kolejności wsparcie dotyczyło zabezpieczenia zdrowotnego, a w przypadku, gdy koordynatorami pozostaną asystenci rodziny – o poprawę ich sytuacji zawodowej.
Do ministra rodziny i polityki społecznej, jako koordynatora programu, m.in.:
• o rzetelne wykonywanie wszystkich zadań, co zapewni kompleksowe wsparcie grupom objętym programem oraz o inicjowanie zmian, które wyeliminują trudności w realizowaniu tych zadań;
• o gromadzenie danych (np. za pomocą centralnej aplikacji statystycznej) dotyczących liczby osób objętych programem i miejsca, w której z niego korzystają;
• o udzielanie dotacji w terminach gwarantujących jednostkom samorządu terytorialnego rzeczywistą realizację zadań.
Do ministra zdrowia, m.in.:
• o weryfikację warunków udzielania świadczeń w zakresie koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży (KOC II/III), dziecięcej opieki koordynowanej (DOK) oraz koordynowanej opieki nad osobami z całościowymi zaburzeniami rozwoju (KO-CZR), tak by większa liczba placówek miała możliwość realizowania takich świadczeń.
Do prezesa NFZ, m.in.:
• o zapewnienie we wszystkich województwach, w szczególności w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej oraz badań prenatalnych, dostępu do świadczeń ujętych w programie lub zwiększenie tej dostępności, poprzez organizowanie konkursów na przeprowadzanie badań prenatalnych w mniejszych okręgach, np. w powiatach, a nie jak do tej pory w województwach.
Do ministra edukacji i nauki, m.in.:
• o precyzyjne zdefiniowanie w kolejnych edycjach programu oraz w rozporządzeniu dotyczącym ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych warunków, jakie trzeba spełniać, by otrzymać wsparcie i o posługiwanie się w tym zakresie międzynarodową klasyfikacją chorób ICD-10;
• o zapewnienie w kolejnych edycjach programu dotacji na zakup pomocy terapeutycznych i narzędzi diagnozy dla placówek realizujących wczesne wspomaganie rozwoju dziecka w ramach programu „Za życiem”.
Więcej na temat wyników kontroli: TU
Źródło: NIK
