Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie
banner

Wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jest odpowiedź Ministerstwa Zdrowia

MedExpress Team

medexpress.pl

Opublikowano 9 września 2024 08:25

Wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jest odpowiedź Ministerstwa Zdrowia - Obrazek nagłówka
Fot. Getty Images/iStockphoto
Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie oraz ich opiekunowie z niecierpliwością czekają na pełne wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który miał zapewnić lepszą opiekę i dostęp do nowoczesnych terapii. Choć plan został przyjęty przez rząd w sierpniu 2021 roku, wiele jego kluczowych punktów wciąż nie zostało zrealizowanych.

Rzecznik Praw Obywatelskich (RPO) wielokrotnie zwracał uwagę na konieczność wdrożenia planu, pytając Ministerstwo Zdrowia o konkretne terminy i realizację jego punktów. W odpowiedzi resort zdrowia informuje o trwających pracach i nowych uzgodnieniach dotyczących dalszej części dokumentu, ale wskazuje także na opóźnienia w realizacji ze względu na nowatorskie rozwiązania zapisane w planie.

Kluczowe elementy planu

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zawiera szereg działań mających na celu poprawę sytuacji pacjentów, m.in.:

  1. Tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich – odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką i leczeniem pacjentów.
  2. Poprawa diagnostyki chorób rzadkich – w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych, np. technologii genomowych.
  3. Zwiększenie dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego – zapewnienie pacjentom niezbędnych terapii.
  4. Uruchomienie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich – systemu monitorowania chorób.
  5. Wprowadzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką – dokumentu zawierającego kluczowe dane kliniczne.
  6. Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” – zasób wiedzy klinicznej, naukowej i organizacyjnej.

Co dalej?

Mimo prac nad nowelizacją planu oraz przyjęcia jego nowej edycji na lata 2024-2025, wiele zapisów wciąż czeka na pełne wdrożenie. Pacjenci i ich opiekunowie mają nadzieję na szybką realizację obietnic, które przyniosą realne zmiany w jakości ich życia. Rzecznik Praw Obywatelskich w dalszym ciągu apeluje o przyspieszenie działań i pełną transparentność ze strony Ministerstwa Zdrowia w kwestii postępów prac nad planem.

Odpowiedź resortu zdrowia

Ministerstwo Zdrowia informuje, że trwają prace nad wdrożeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Proces przedłuża się z uwagi na nowatorskie rozwiązania zawarte w planie. Aktualnie trwają wewnętrzne uzgodnienia dotyczące nowej części dokumentu, będącej kontynuacją planu opublikowanego w 2021 roku. Mimo to działania w niektórych obszarach, np. tworzenie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, są kontynuowane. Ministerstwo zapewnia, że plan pozostaje priorytetem i będzie kontynuowany w latach 2024-2025.

Źródło: RPO

Szukaj nowych pracowników

Dodaj ogłoszenie już za 4 zł dziennie*.

* 4 zł netto dziennie. Minimalny okres ekspozycji ogłoszenia to 30 dni.

Zobacz także