Rzadko się o tym mówi: Anna i Paweł Kamionka

W najnowszym odcinku podcastu „Rzadko się o tym mówi” gościmy Annę i Pawła Kamionków, rodziców pięcioletniego Ernesta, który choruje na fenyloketonurię. Nasi goście szczerze opowiadają o pierwszych dniach po diagnozie, wyzwaniach codziennego życia z chorobą oraz jak ułożyli nową rodzinną rzeczywistość wokół specjalistycznej diety syna. Rozmawiamy także o potrzebie wsparcia systemowego dla rodzin dotkniętych fenyloketonurią, niedostatecznej wiedzy społecznej na temat tej choroby oraz o inicjatywie założenia stowarzyszenia, które mogłoby integrować rodziny i pomagać im na różnych etapach życia.