Rzadko się o tym mówi: Migrena

Iwona Schymalla: Fundacja Zdrowego Postępu przygotowała raport „Poza systemem i na własną rękę, czyli jak Polacy leczą migrenę“. Nasz podcast nosi tytuł „Rzadko się o tym mówi“ i migrena jest dobrym przykładem takiego tematu. To problem medyczny, indywidualny dla każdego, kto jej doświadcza, ale też systemowy i społeczny. Dlaczego tak trudno przebić się z informacją, że jest on tak ważny?

Joanna Bogdanowicz-Antos: Myślę, że wiąże się to z historią migreny, która kiedyś niesłusznie była traktowana jako choroba angielskiej królowej. Nadal pod materiałami, które przygotowujemy dla osób chorujących na migrenę, zdarzają się komentarze, że to fanaberia, histeria, że tylko królowa angielska może na nią chorować. Jest też chyba najsłynniejszy tekst: „Mnie też kiedyś bolała głowa. Wystarczy wziąć proszek przeciwbólowy, pójść do »Goździkowej« i po problemie“. Nikt, kto miał zwykły ból głowy i nigdy nie miał migreny, nie zrozumie migrenika. Dlatego tak ciężko o tym mówić.

To trochę się zmienia. Coraz częściej mówi się, że jest to choroba neurologiczna, a eksperci bardzo mocno to podkreślają. To jedna z najczęściej występujących chorób, a przy tym bardzo złożona, ciężka i niewyleczalna. Można tylko ograniczać jej konsekwencje.

Migrena bardzo mocno wpływa na codzienne i zawodowe życie chorych. Jak wygląda życie z migreną przewlekłą, kiedy nagle pojawia się napad?

Ważne jest rozgraniczenie migreny przewlekłej od epizodycznej. Migrena przewlekła to ponad piętnaście dni migrenowego bólu głowy w miesiącu, z czego osiem musi spełniać specjalne kryteria klasyfikacji migreny. Piętnaście dni! Czyli tak naprawdę przez pół roku boli. A same ataki to jeszcze nie wszystko, bo dochodzą do nich nudności, światłowstręt, nadwrażliwość na dźwięki i dalsze konsekwencje. Po ataku nie wstaje się i nie rusza do pracy czy do działania, tylko nadal jest się chorym i odczuwa skutki migreny.

Prowadzimy bardzo wiele działań dla pacjentów i współpracujemy z osobami chorymi na migrenę. To przede wszystkim kobiety, bo migrena występuje trzykrotnie częściej u kobiet niż u mężczyzn. Często opowiadają o bagatelizowaniu choroby, także przez lekarzy. Jedna z pacjentek usłyszała po diagnozie w wieku szesnastu lat, że powinna jak najszybciej zajść w ciążę, bo wtedy migrena przejdzie. Inna krążyła od psychiatry do psychiatry, dopóki nie trafiła do neurologa. To przekłada się na zdrowie psychiczne chorych, bo żyją z ciągłymi wyrzutami sumienia. Same nie wierzą, czy na pewno jest to choroba, czy po prostu ból głowy, mimo że wiedzą, jak to wygląda.

Depresja pojawia się jako efekt tych napadów?

Jest tu sprzężenie zwrotne. Osoby z migreną są nawet dwukrotnie częściej narażone na depresję, a osoby chorujące na depresję – na migrenę. To bardzo częste. Dla mnie szczególną kategorią są kobiety, które są matkami. Ich życie społeczne to odwoływanie planów, niemożność towarzyszenia dzieciom na kolejnych etapach, na przykład w szkole czy na wakacjach. Trudno też budować relacje z mężem czy partnerem, kiedy ma się migrenę, a on wszędzie chodzi sam, na wszystkie wydarzenia.

Ból w migrenie przewlekłej bywa degradujący. Z raportu wynika, że aż cztery osoby na dziesięć deklarują rezygnację z planów zawodowych. Czy edukują Państwo także pracodawców? Czy zdają sobie sprawę z tego, czym jest migrena, i potrafią elastycznie podejść do takiego pracownika?

Niestety rzadko. To również nasz obszar edukacji. Mam wrażenie, że pracodawcy są już trochę wyczuleni na chorobę onkologiczną, która – wiadomo – zmienia pracę zespołu, pracownika i całe środowisko. Są wyczuleni na choroby rzadkie albo takie, które są znane z przestrzeni publicznej. Na migrenę nie.

Kto z nas, pracując, nie powiedział kiedyś: „Oj, tak mnie boli głowa. Czy masz jakąś tabletkę? Bo mam dziś prezentację, spotkanie i muszę w tym uczestniczyć“. Przez to migrena jest bagatelizowana. Dopóki pracodawca nie zobaczy na jakimś wydarzeniu pracownika, który leży na kanapie czy na podłodze i nie jest w stanie wstać, dopóty nie zauważa problemu.

Ogromnym problemem są absenteizm i prezenteizm. Prezenteizm jest jednym z największych zjawisk właśnie w migrenie. Trudno go zmierzyć, wiemy tylko, że kosztuje nas rocznie osiem miliardów złotych. To udawanie, że jest się sprawnym i można pracować, podczas gdy tak naprawdę po prostu się cierpi.

Tytuł raportu wskazuje, że migrenę leczymy poza systemem, na własną rękę, sięgając po leki OTC, przeciwbólowe. Z raportu wynika też, że ponad 54 proc. osób z migreną w ogóle nie jest pod opieką specjalisty neurologa. Dlaczego to takie niekorzystne i do czego może prowadzić samodzielne leczenie i nadmierne zażywanie środków przeciwbólowych?

To bardzo złożony problem. Muszę przyznać, że ten wynik najbardziej mnie zaskoczył. Nie podejrzewałam, że na tak wielką skalę akurat w migrenie leki przeciwbólowe są tak łatwo dostępne. Im głębiej wchodzi się w historie pacjentów, tym wyraźniej widać odsyłanie od neurologa do psychiatry, endokrynologa, ginekologa. Próby wiązania objawów z różnymi chorobami, ale absolutnie nie z migreną. Do tego dochodzą utrudniony dostęp do neurologów i poradni bólu głowy, na co wskazali nasi respondenci, wysokie koszty wizyt prywatnych i leków. Bardziej zaawansowane terapie na rynku odpłatnym są bardzo drogie, a o refundacji w ramach programu lekowego B.133 mało pacjentów wie.

Bardzo mało pacjentów jest do tego programu kwalifikowanych.

Zgodnie z ostatnimi danymi Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy z tego roku – jeden procent! Jeden procent z trzystu tysięcy, po czterech latach funkcjonowania programu.

Jakie są bariery?

Brak wiedzy. Potwierdziliśmy w badaniu, że istnieje duży deficyt wiedzy o tym, że te terapie w ogóle są dostępne. Poza tym konstrukcja programu lekowego utrudnia sprawę, bo żeby się do niego dostać, trzeba bardzo się rozchorować. Naprawdę bardzo!

Trzeba też udowodnić, że się choruje. Należy prowadzić dzienniczek bólów głowy, który jest bardzo łatwym narzędziem diagnostycznym, ale wymaga regularności. Przez jakiś czas trzeba się leczyć mniej skutecznymi lekami i dopiero wtedy można wykazać brak skuteczności, co otwiera drogę do programu.

To jest nieracjonalne zarówno z punktu widzenia klinicznego, jak i społecznego oraz finansowego.

Całkowicie. A kiedy pacjent dociera do programu, który oferuje naprawdę nowoczesne terapie – przeciwciała monoklonalne i toksynę botulinową, dwie linie leczenia – okazuje się, że jest on ograniczony czasowo. Powiem szczerze, że nie ma dnia, żeby nie odezwała się do nas pacjentka czy pacjent, który mówi: „Jestem w programie i boję się, bo leczenie jest tak skuteczne, że za kilka miesięcy się skończy. I co ja dalej zrobię?“. A to nie jest leczenie na dwa lata. To leczenie na całe życie, bo ta choroba jest na całe życie.

Powiedzmy więcej o tym leczeniu, bo tu wkraczamy na pole profilaktyki. Nowoczesne leczenie sprawia, że napady migrenowe pojawiają się zdecydowanie rzadziej albo w ogóle zanikają. Na tym polega profilaktyka?

Tak. Ograniczamy intensywność napadów i ich częstotliwość. Przy bardzo dobrej odpowiedzi na nowoczesne terapie można chorobę zatrzymać na jakiś czas. Zawsze jednak trzeba pozostawać pod kontrolą neurologa i notować objawy.

Wracając do wątku leczenia: leczenie profilaktyczne jest tak ważne, ponieważ leczenie doraźne, w przypadku nadużywania leków, może prowadzić do tak zwanego polekowego bólu głowy. Leki przeciwbólowe, które mają przerwać atak, wywołują wtedy kolejny ból głowy. To bardzo ciężka sytuacja i prowadzi do nadużywania środków, których nie powinniśmy nadużywać.

Jak wygląda optymalna ścieżka pacjenta z migreną? Od czego zacząć diagnozowanie, a potem wdrażanie leczenia?

Podstawą jest dzienniczek bólów głowy, który pacjenci absolutnie niedoceniają. Są już dostępne aplikacje na telefon, można też wziąć zwykły zeszyt i zapisywać, jak często i jak intensywnie boli głowa, czy towarzyszą temu dodatkowe objawy, jak pacjent reaguje na przyjmowane leki i ile trwają objawy. Dopiero gdy udokumentuje się trzy miesiące takiego bólu głowy, należy skonsultować się z neurologiem. Oczywiście można to zrobić dużo wcześniej, ale droga do programu lekowego tak właśnie wygląda. Neurolog, który po badaniu i analizie dzienniczka jest w stanie postawić diagnozę, może zakwalifikować pacjenta do programu lekowego, a w przypadku migreny epizodycznej zalecić inne leczenie.

To optymalny model, ale rzadko spotykany.

Prawdziwa ścieżka zwykle wygląda tak, że łatwiej jest wziąć środek dostępny nawet w sklepie, nie tylko w aptece. Czasem ktoś dowie się o czymś na forum – na przykład że dużą skuteczność mają obecnie gepanty, czyli grupa leków stosowanych doraźnie, przerywających ataki. Ktoś inny dowie się w grupie, że tabletkę można podzielić na pół, co jest absolutnie niewskazane. Pacjenci dzielą się takimi informacjami. Są też „triki“ na migrenę, jak maski chłodzące. Ostatnio słyszałam o kolczyku, który wibruje i ma pomagać na migreny. Alternatywnych metod jest bardzo dużo i to jest problem, ponieważ niezrozumiani pacjenci chwytają się wszystkiego. Tam, gdzie ktoś mówi: „To faktycznie jest choroba. Mam świetny środek na to“, chorzy niestety giną z systemu i nie trafiają tam, gdzie powinni, czyli do neurologa.

Jaka część pacjentów z migreną przewlekłą umyka systemowi, cierpi w milczeniu i leczy się sama?

Patrząc na statystyki programu lekowego, ogromna część. Mamy jeden procent w programie. W naszym raporcie zapytaliśmy, ile osób jest pod opieką specjalisty. Okazało się, że ponad połowa nie jest. Ci, którzy są, w większości są pod opieką neurologa, ale drugim istotnym specjalistą jest lekarz POZ, który ma ograniczone możliwości i powinien odsyłać do neurologa. Pacjenci więc uciekają. Są bezradni pod każdym względem: niezrozumiani przez pracodawcę i przez najbliższą rodzinę. Czasem nagrywamy materiały o tym, jak radzić sobie z komentarzami bagatelizującymi chorobę. Przypomnijmy też, że według naszego badania ponad osiemdziesiąt procent respondentów uważa, że ta choroba jest traktowana mniej poważnie niż inne.

Czasem dostajemy komentarze, że „klasyczny wujek“ z dalszej rodziny powiedział: „A tam, każdego boli głowa, nie przesadzaj“. Ale często mówi tak lekarz! A także mąż, żona czy inna bliska osoba. Mówią tak dzieci, bo to również bardzo niezrozumiana grupa. Ostatnio rozmawiałam z pacjentką, która jest w ciąży i ma małe dziecko. Mąż wytknął jej, że dzieci widzą ją tylko w łóżku, a jest młodą dziewczyną i wspaniałą mamą. Konsekwencje, także psychiczne, są ogromne.

Jakie rekomendacje płyną z raportu? Co powinno się zmienić jak najszybciej: edukacja, w tym lekarzy POZ, większy dostęp do leczenia profilaktycznego, więcej specjalistów?

Wszystko, co Pani wskazała. Precyzując, pierwszym filarem jest edukacja lekarzy, zarówno neurologów, jak i lekarzy POZ. Nie mówię o całej społeczności, bo są wspaniali lekarze, ale chodzi o to, by brać objawy na serio. Ponad miesiąc temu Amerykańskie Towarzystwo Bólów Głowy wydało rekomendację dotyczącą screeningu w kierunku bólów głowy podczas wizyt kobiet i dziewcząt od okresu dojrzewania u lekarzy POZ. To badanie bezpłatne, polegające na zwróceniu uwagi na kilka objawów, które można wychwycić bardzo wcześnie. Pacjenci nie wiedzą, że istnieje program lekowy. To problem w wielu obszarach terapeutycznych, ale w migrenie największy. Dziwi ich, że tak świetne leki są dostępne.

Druga część jest systemowa. Program lekowy jest na europejskim poziomie, ale praktycznie nie ma do niego dostępu, ponieważ pacjent musi najpierw leczyć się mniej skutecznymi lekami. To wymaga zmiany. Drugą kwestią jest ograniczenie czasowe. Migrena towarzyszy choremu przez całe życie, a żeby mieć ją pod kontrolą, trzeba stosować bardzo nowoczesne i wysoko skuteczne leki, które potrafią zmienić życie na lepsze. Pacjenci naprawdę widzą tę zmianę: nie muszą już tak kontrolować tego, co się wydarzy, bo wiedzą, że atak się nie pojawi albo będzie znacznie łagodniejszy.

Program lekowy wymaga zmian. Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Polskie Towarzystwo Bólów Głowy podkreślają, że prace nad nim powinny się rozpocząć, bo nie jest już adekwatny do obecnych potrzeb. W Polsce na migrenę choruje cztery do pięciu milionów osób, a na migrenę przewlekłą około trzystu pięćdziesięciu tysięcy, choć mówi się czasem o pół miliona. To duża grupa, przede wszystkim osób aktywnych zawodowo.

I tu dochodzimy do ostatniego punktu: pracodawcy nie zdają sobie z tego sprawy, ale mam wrażenie, że system również nie. Osiem miliardów złotych tracimy rocznie przez prezenteizm, kilkadziesiąt milionów przez absenteizm. To osoby w kwiecie wieku, w wieku produkcyjnym, które najbardziej napędzają nasze PKB, a nie mogą pracować. To ogromne koszty, także społeczne.

Bardzo dziękuję za spotkanie.

Raport: Poza systemem i na własną rękę, czyli jak Polacy leczą migrenę