„Premiera historii pacjentów z SMA” – cz. I.

Medexpress

Opublikowano 07 lipca 2021, 09:05

Medexpress

Opublikowano 07 lipca 2021, 09:05

Zaczyna się poszukiwanie odpowiedzi, wizyty u lekarzy, badania genetyczne. Diagnoza pojawia się dwa lata później: SMA typu III A. Pojawiają się pytania i wątpliwości: przecież nikt wcześniej w rodzinie nie chorował. Oswojenie się z tą sytuacją zajęło nam trochę czasu, mówią w reportażu Medexpressu rodzice chorego Jasia. Ale szybko zaczynają działać i angażują się w intensywną rehabilitację, żeby osłabić postęp choroby i utrzymać jak najdłużej sprawność fizyczną u synka. O leku jeszcze wtedy mogą tylko marzyć. Dostępna skuteczna terapia jest na wyciagnięcie ręki, ale jeszcze nie w Polsce.

Oswajanie się z SMA zaczęło przychodzić stopniowo i na kilku poziomach. Najpierw słów: „nieSMAczny” potwór. Tak o rdzeniowym zaniku mięśni mówią państwo Żebrowscy. Kiedy siedzimy w pokoju chłopców i rozmawiamy, na oparciu fotela leży pluszowa zabawka: długi krokodyl z wystającymi kłami. Jego ogon prawie dotyka ramion Jasia. Prawie - w tym przypadku robi wielką różnicę.

Potem oswojenie pojawia się na poziomie społecznym. Rodzina Żebrowskich dostaje wielkie wsparcie od członków Fundacji SMA. W końcu ich hasło brzmi: „Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni”. Na kolejnych etapach choroby to zrozumienie i wsparcie nie słabną. Dostają je także w przedszkolu, do którego chodzi Jaś. W domu, na regale stoi statuetka dla „Super Rodziców”, którą Ola i Tomek przyjęli od jego przedstawicieli.

I w końcu oswojenie pojawia się też na tym najważniejszym poziomie: leczenia. To, jak sami przyznają, jest jak najlepszy prezent na Boże Narodzenie, bo właśnie w tym świątecznym okresie okazuje się, że refundacją został objęty nusinersen. Pierwszy lek wynaleziony na świecie, który zatrzymuje postęp choroby. Jego skuteczne działanie pozwala okiełznać potwora, udaje się kontrolować SMA. Jaś przestaje potrzebować „szybszych butów”, bo zaczyna sobie świetnie radzić na boisku piłkarskim z kolegami, na końskim grzbiecie, w basenie, podczas górskich wędrówek z rodzicami, a na rowerze nie można go dogonić.

SMA pojawiło się w domu Żebrowskich niespodziewanie. Choroba otworzyła w ich życiu duży kwadratowy nawias, w którym - obok potwora i strachu - znalazło się wiele wzruszeń, dobrych ludzi i doświadczeń. Teraz, dzięki sile, jaka płynie z tych wszystkich sposobów oswojenia, sami mogą decydować o tym, co znajdzie się w środku, a co poza nawiasem.

A jaka będzie przyszłość Jasia? Wspólnie z bratem już ustalili podział ról. Jaki? O tym więcej w reportażu Medexpressu.

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

nusinersen / Rdzeniowy zanik mięśni / SMA
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31