Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie

Wpisy dla "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich"

RPO

Kiedy wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich?

Rzecznik Praw Obywatelskich pyta minister zdrowia Izabelę Leszczynę, kiedy jest spodziewane wdrożenie wszystkich punktów Planu.

29 lutego 2024
orphan-logo

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

29 lutego w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie rozpoczną się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W tym roku potrwają dwa dni.

26 lutego 2024
iStock-1367472682

Początek 2024 roku – gdzie jesteśmy, jeśli chodzi o realizację Planu dla Chorób Rzadkich?

W 2024 rok weszliśmy z tylko częściowo zrealizowanym Planem dla Chorób Rzadkich[1]. Sam Plan został przyjęty jeszcze w 2021 roku[2], a realizację zapisanych w nim zadań przewidziano na lata 2021-2023. W ostatnich dniach grudnia 2023 r. w wykazie prac legislacyjnych Rady Ministrów pojawił się...

2 lutego 2024
invest

Plan dla Chorób Rzadkich – Jak wygląda jego realizacja?

Od przyjęcia przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich minęło już prawie półtora roku– uchwała w sprawie przyjęcia Planu datowana jest bowiem na 24 sierpnia 2021 r.[1] W październiku 2022 r., a więc po ponad roku od uchwalenia Planu, zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem o to,...

1 lutego 2023
Zrzut-ekranu-2022-11-24-o-122823

MZ powołuje Radę do spraw Chorób Rzadkich

W Dz.U. MZ opublikowano Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 26 maja 2022 r. w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich.

30 maja 2022
iStock-1367472682
Tydzień Pacjencki

Choroby rzadkie coraz bardziej zauważalne

Wielu pacjentów oraz instytucji od lat walczyło o wprowadzenie rozwiązań systemowych, uwzględniających specjalne potrzeby osób z chorobami rzadkimi. Ostatnie zmiany dają nadzieję na polepszenie sytuacji chorych.

10 maja 2022
Marcin-Czech

Choroby rzadkie w jaśniejszym świetle

Po latach oczekiwań i opóźnień Polska przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich. O komentarz poprosiliśmy prof. Marcina Czecha.

26 sierpnia 2021
Bez3tytulu

Jest Plan dla Chorób Rzadkich

We wtorek rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich – poinformował podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka minister zdrowia Adam Niedzielski. - To jest święto, święto dla pacjentów i ich rodzin. To jest święto dla nas lekarzy, bo towarzyszymy im przez całe życie – mówiła prof....

25 sierpnia 2021
iStock-964754892

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich - na żywo

Plan Dla Chorób Rzadkich i refundacja w chorobach rzadkich środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego; 2. Hemochromatoza - diagnostyka, leczenie, profilaktyka.

27 lipca 2021
58-Konferencja-prasowa-ministra-zdrowia---YouTub

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - konferencja ministra zdrowia Adama Niedzielskiego

Minister zdrowia Adam Niedzielski: Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł. Jednym z...

1 marca 2021
Slawomir-Gadomski-1

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do wykazu prac rządu

28 lutego w dniu podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski poinformował, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do wykazu prac rządu. Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim...

28 lutego 2021
Beztytulu

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się dziś w Warszawie. To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na...

22 lutego 2021
milkowski-pe

M.Miłkowski o programie badań przesiewowych w kierunku SMA

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, badaniach przesiewowych i nowych perspektywach związanych z Funduszem Medycznym rozmawiamy z wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim.

29 czerwca 2020
Beztytulu

Pacjenci z chorobami rzadkimi ze wsparciem posłów

Gościem Iwony Schymalli jest posłanka Barbara Dziuk (PiS), przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

24 czerwca 2020
Beztytulu

M.Miłkowski: We wrześniu nowe leki w chorobach rzadkich

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich i terapiach genowych w chorobach sierocych rozmawiamy z wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim.

16 czerwca 2020
Beztytulu

Medyczna Racja Stanu - Choroby Rzadkie

- W związku z odmrażaniem gospodarki musimy ruszyć ze wsparciem dla pacjentów z chorobami rzadkimi i pokazać, że nie zapomnieliśmy o nich – apelował podczas Medycznej Racji Stanu prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS.

25 maja 2020
Anna-Kostera-Pruszczyk

SMA: dzięki leczeniu farmakologicznemu zmienia się obraz choroby

- Wszystkie ograniczenia spowodowane przez pandemię koronawirusa doprowadziły do tego, że pacjenci z SMA, ogromne rzesze niesprawnych ludzi, mają bardzo ograniczony dostęp do bieżącej opieki - powiedziała w rozmowie z Medexpressem prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki...

22 maja 2020
Krol

Co dalej z pełnomocnikiem MZ ds. wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich?

13 września 2019 r. w Dz.U.MZ ukazało się zarządzenie w sprawie ustanowienia Pełnomocnika Ministra Zdrowia do spraw wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Do zadań pełnomocnika należało m.in. inicjowanie i koordynowanie działań mających na celu przyjęcie i wdrożenie Narodowego Planu dla...

26 marca 2020
Narodowy-Plan

Narodowy Plan ds. Chorób Rzadkich najpóźniej do 30 czerwca

Podczas polskich obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbyły się 29 lutego br. w Warszawie, pacjenci, liderzy organizacji pacjentkach, eksperci oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, podsumowali 2019 rok, który przyniósł wiele pozytywnych decyzji refundacyjnych. Niemniej, kluczowy...

4 marca 2020
Miroslaw-Zielinski

Przed jakimi wyzwaniami stoi system ochrony zdrowia ws. chorób rzadkich?

- Mam nadzieję, że do końca roku Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przyjęty - powiedział Medexpressowi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich "Orphan".

25 listopada 2019