Tag: "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich"

30 artykułów

MZ powołuje Radę do spraw Chorób Rzadkich

W Dz.U. MZ opublikowano Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 26 maja 2022 r. w sprawie powołania...

Tydzień Pacjencki:
Choroby rzadkie coraz bardziej zauważalne

Wielu pacjentów oraz instytucji od lat walczyło o wprowadzenie rozwiązań systemowych,...

Choroby rzadkie w jaśniejszym świetle

Po latach oczekiwań i opóźnień Polska przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich. O komentarz...

Jest Plan dla Chorób Rzadkich

We wtorek rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich – poinformował podczas konferencji prasowej w...

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich - na żywo

Plan Dla Chorób Rzadkich i refundacja w chorobach rzadkich środków spożywczych specjalnego...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

M.Miłkowski o programie badań przesiewowych w kierunku SMA

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, badaniach przesiewowych i nowych perspektywach związanych...

Pacjenci z chorobami rzadkimi ze wsparciem posłów

Gościem Iwony Schymalli jest posłanka Barbara Dziuk (PiS), przewodniczącą Parlamentarnego...

M.Miłkowski: We wrześniu nowe leki w chorobach rzadkich

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich i terapiach genowych w chorobach sierocych rozmawiamy z...

SMA: dzięki leczeniu farmakologicznemu zmienia się obraz choroby

- Wszystkie ograniczenia spowodowane przez pandemię koronawirusa doprowadziły do tego, że...

Medyczna Racja Stanu - Choroby Rzadkie

- W związku z odmrażaniem gospodarki musimy ruszyć ze wsparciem dla pacjentów z chorobami...

Przed jakimi wyzwaniami stoi system ochrony zdrowia ws. chorób rzadkich?

- Mam nadzieję, że do końca roku Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przyjęty -...

Na jakie zmiany mogą liczyć pacjenci z chorobami rzadkimi?

- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada pełną integrację opieki międzysektorowej. Będą...

Jakie powinny być kryteria oceny leków dedykowanym chorobom rzadkim?

- Zależy nam na uchwaleniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - powiedział Medexpressowi...

MZ: Zbigniew Król z nową funkcją

W Dzienniku Ustaw MZ opublikowano zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 13 września 2019 r. w...

„Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich” – stanowisko Prezydium NRL

4 lipca 2019 r. Prezydium NRL zajęło stanowisko w kwestii projektu uchwały Rady Ministrów...

Choroby rzadkie: Nie chcemy więcej niż mają inni. Chcemy tylko wyrównania szans

- Jeśli chodzi o przypadek choroby Fabry’ego Polska jest ewenementem, ponieważ nie leczy tej...

Prof. Nowicki: leczenie choroby Fabry'ego rzeczywiście jest skuteczne

- Jedyne co można zaoferować pacjentom z chorobą Fabry'ego, to leczenie. A na leczenie czekamy -...

Stanisław Maćkowiak o narodowym planie dla chorób rzadkich

- O Narodowym planie dla chorób rzadkich, problemach pacjentów, oczekiwaniach wobec Ministerstwa...

Przegląd prasy:
Reformy w psychiatrii ruszają, ale wciąż brakuje pieniędzy

W dzisiejszym przeglądzie prasy m.in. o reformie psychiatrii, narodowym planie dla chorób...

Refundację leków sierocych mógłby zapewnić osobny budżet

– W przypadku chorób rzadkich proponuję rozważenie odstępstwa od ogólnie przyjętej procedury...

Projekt „Planu dla chorób rzadkich” coraz bliżej

Projekt ma na celu całościowe uregulowanie wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz...

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma powstać do końca rok

Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków.