23-letni Franek Słotwiński jest studentem III roku informatyki w jednej z najlepszych szkół wyższych w Polsce. Kacper Turczyn chętnie poszedłby w jego ślady – jest uzdoalnionym siedemnastolatkiem, pasjonatem komputerów i marzy o studiach programistycznych. Choć chłopcy się nie znają, wiele ich...
Od 1 września 2022 polscy pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mają dostęp do wszystkich trzech terapii zarejestrowanych w leczeniu SMA, zgodnie z zapisami zintegrowanego programu lekowego B.102FM. Osoby, które mają udokumentowane przeciwwskazania do leczenia lekiem dokanałowym, mogą otrzymywać...
– Pacjenci, którzy rozpoczynają leczenie wcześnie, mają najlepsze efekty kliniczne. To pilotażowy, perfekcyjny program. Cały czas analizujemy jednak, co jeszcze można dołożyć, jakie leki są potrzebne – powiedział w rozmowie z Medexpressem wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, podsumowując 3,5...
– Planem minimum jest zahamowanie postępu choroby. To udało się uzyskać u wszystkich pacjentów. U niemal 90 proc. udało się uzyskać poprawę, co w postępującej chorobie układu nerwowego jest zupełnie nieosiągalne bez leczenia – powiedziała w rozmowie z Medexpressem prof. Katarzyna Kotulska-...
– Możemy powiedzieć, że nie tylko udało się odwrócić naturalny przebieg SMA, będącej bez leczenia chorobą postępującą. Już stabilizacja stanu chorego byłaby więc ogromnym sukcesem. Widzimy jednak, że stan naszych pacjentów się poprawia – powiedziała w rozmowie z Medexpressem prof. Anna Kostera-...
Przedstawienie przez ministra zdrowia informacji w zakresie refundacji leku genetycznej terapii rdzeniowego zaniku mięśni dla dzieci do szóstego miesiąca życia, które nie otrzymały wcześniej leczenia na SMA i badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków, obowiązującej od 1...
Neurologia jest dynamicznie rozwijającą się dziedziną medycyny. W SMA czy stwardnieniu rozsianym postęp, który nastąpił w ciągu zaledwie kilku lat jest przełomowy. Polska powinna rozwijać dostęp do terapii zgodnie z postępem medycyny. Konieczne jest finansowanie nowych form terapii SM, które...
Po blisko miesiącu od ogłoszenia zasad refundacji terapii genowej w SMA Ministerstwo Zdrowia sygnalizuje, że „temat nie jest definitywnie zamknięty i trzeba go jeszcze raz przemyśleć”. Wszystko wskazuje, że polityczne koszty odmowy finansowania leczenia dzieci już zdiagnozowanych, które już...
Czy dorośli pacjenci z SMA mogą liczyć na ciągłość leczenia? Czy wszystkie ich potrzeby brane są pod uwagę przez polski system służby zdrowia? Co wymaga zmian?
Do Ministerstwa Zdrowia trafiło już dziesięć poselskich interpelacji w sprawie kryteriów kwalifikowania do leczenia SMA terapią genową. Na pierwsze poselskie interwencje resort zdrowia już zresztą zdążył odpowiedzieć, ale pojawiają się kolejne.
1 września do refundacji wchodzą dwa dodatkowe leki w chorobach rzadkich, dokładniej w rdzeniowym zaniku mięśni. To jest przełom dla pacjentów z SMA – mówił podczas środowej konferencji prasowej rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.
1 września 2022 r. wejdzie w życie nowy, jednolity program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA, spinal muscular atrophy). Program ten obejmuje trzy opcje terapeutyczne: dotychczas stosowany lek Spinraza oraz nowo wprowadzane leki: Zolgensma (terapia genowa) i Evrysdi (terapia doustna). Od...
Lider ludowców wzywa ministra zdrowia na wtorek do Sejmu, na spotkanie z rodzicami dzieci z SMA, które nie zostaną objęte refundacją terapii genowej. Inni posłowie opozycji również mówią o „dzieleniu dzieci” i zapowiadają pisanie interpelacji do ministra zdrowia. Skandal czy próba zbicia kapitału...
Dzieci ze SMA, zdiagnozowane w programie badań przesiewowych, bez objawów choroby przed ukończeniem 6. miesiąca życia, będą mogły otrzymać terapię genową, czyli najdroższy lek świata.
Konferencja prasowa ministra zdrowia dra Adama Niedzielskiego oraz minister Grażyny Ignaczak-Bandych, szefowej Kancelarii Prezydenta RP, poświęcona finansowaniu najnowocześniejszej terapii w chorobach rzadkich ze środków Funduszu Medycznego. W konferencji udział wezmą również prof. Piotr...
Gościem Medexpressu jest prof. Agata Katia Patanella, neurolog z Centro Clinico NeMO (Adulti).
Celem kampanii jest pokazanie, że rdzeniowy zanik mięśni — ciężka choroba o podłożu genetycznym, jeszcze do niedawna określana jako śmiertelna, dzisiaj staje się przewlekłą.
SMA to rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. W Polsce z rdzeniowym zanikiem mięśni rocznie rodzi się ponad 40 dzieci.
31 maja 2022 r. amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA), na podstawie dotychczasowych wyników badania klinicznego RAINBOWFISH, zatwierdziła stosowanie pierwszego doustnego leku na SMA – risdiplamu – u dzieci z potwierdzonym rdzeniowym zanikiem mięśni, w wieku poniżej 2 miesięcy. Decyzja FDA...
Nowe dane, uzyskane w czasie trzech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego w leczeniu dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 1. Dane te były prezentowane podczas tegorocznego kongresu Europejskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej przez prof. dr hab. n....
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone