Rozmowa z dr Anną Łusakowską z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynatorką Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA.
– Ogromną dumą napawa nas to, że jesteśmy na podium europejskim w opiece nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni – powiedziała prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego podczas panelu poświęconego chorobom rzadkim w trakcie Priorities and challenges in Polish...
Jeszcze do niedawna rdzeniowy zanik mięśni był nieuleczalny. Obecnie dzięki terapii genowej Zolgensma można zahamować rozwój choroby. Jeśli lek zostanie podany przed pojawieniem się pierwszych objawów, może zapobiec ich występowaniu. Od kwietnia 2021 roku w Polsce realizowany jest program...
Premier Donald Tusk zapowiedział po wtorkowym posiedzeniu rządu, że w przyszłym roku na ochronę zdrowia ze środków publicznych trafi 27 mld zł więcej, niż w bieżącym. Większe pieniądze mają popłynąć zarówno ze składek zdrowotnych jak i dotacji budżetowej, szczegóły jednak nie są jeszcze znane.
Rozmowa z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM.
Rozmowa z prof. Marcinem Czechem z Instytutu Matki i Dziecka, prezesem Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego.
W ostatnich lata dokonał się ogromny postęp w diagnostyce i leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Składa się na niego program badań przesiewowych noworodków oraz program lekowy obejmujący trzy terapie, w tym genową. Dzięki możliwości wdrożenia leczenia już na etapie przedobjawowym mali pacjenci...
Nowe dane, uzyskane w czasie czterech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego (risdiplamu) w leczeniu dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1). To dane z badania klinicznego FIREFISH, które były przedstawiane podczas tegorocznego kongresu...
Rozmowa z prof. Anną Kostera-Pruszczyk, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD.
Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, z różnym zaawansowaniem choroby i typem SMA wykazały, że u leczonych pacjentów terapią nusinersen dochodzi nie tylko do...
U Leona rdzeniowy zanik mięśni (SMA) został zdiagnozowany dwa tygodnie po narodzinach, dzięki programowi badań przesiewowych noworodków. Wkrótce okazało się – na podstawie badania genetycznego – że chłopiec ma cztery kopie genu SMN2, co uniemożliwia podanie terapii genowej, a jedyną dostępną w...
Dotychczas w ramach przesiewu noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni przebadano ok. 560 tys. dzieci. Zdiagnozowano 74 dzieci. Średnio w 8-9 dobie życia dziecka lekarze już wiedzą, że dziecko jest chore. Średnio w 18-19 dniu życia otrzymuje lek – mówi dr hab. Monika Gos, kierownik Pracowni...
W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej...”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w...
Nowe dane zaprezentowane podczas tegorocznego kongresu medycznego Cure SMA podkreślają potencjalne korzyści ze stosowania leku nusinersen u niemowląt i małych dzieci z niezaspokojonymi potrzebami klinicznymi po uprzednim zastosowaniu terapii genowej onasemnogene abeparvovec.
– Prowadzimy badania przesiewowe wykrywające schorzenie. Zrobiliśmy ich już ponad pół miliona. Pozwalają one leczyć przed pojawieniem się objawów. Dziś domykamy opiekę nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni nowoczesną rehabilitacją, choćby z użyciem egzoszkieletu.- powiedział w Poznaniu...
- Bardzo wiele osób dorosłych chorujących na SMA jest aktywnych zawodowo i żyjących pełnią życia mimo niepełnosprawności. Odzyskiwanie utraconych wcześniej funkcjonalności realnie przekłada się na ich codzienność np. pół etatu zamieniają na cały etat, kontynuują edukację czy realizują swoje hobby...
Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy, zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci - to jeszcze nie koniec możliwości medycyny w tej dziedzinie. W badaniach klinicznych są trzy nowe cząsteczki, które mają za zadanie odwrócić zanik...
Podczas tegorocznej konferencji naukowej Muscular Dystrophy Association (MDA) zaprezentowano wyniki uzyskane po 4 latach leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 2 i typu 3, uczestniczących w badaniu klinicznym SUNFISH. Pacjenci otrzymywali leczenie doustne lekiem risdiplam, a...
W czerwcu już po raz jedenasty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” - międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym, którego celem jest poprawa dobrostanu osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodzin. Wydarzenie, co roku gromadzi kilkuset uczestników z różnych krajów, którzy...
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone
