W obiegowej opinii łuszczyca jest czymś wstydliwym. Jak prawidłowo o niej rozmawiać?
To nie jest tak, że w obiegowej opinii łuszczycę uznaje się za wstydliwą. To faktycznie jest dla pacjentów w dużym stopniu wstydliwa choroba. Pytanie jakie trzeba sobie zadać to: w jaki sposób pacjent powinien rozmawiać o swojej chorobie z lekarzem, otoczeniem i najbliższymi, czy też rodzina i lekarz powinni rozmawiać z pacjentem? Myślę, że warto na samym początku trochę to rozgraniczyć. Ponieważ podstawowym problemem z punktu widzenia łuszczycy jest spirala stresu tzn. są badania pokazujące, że im więcej ktoś ma stresu, tym więcej ma manifestacji skórnych, a im więcej ma manifestacji skórnych tym więcej dodatkowego stresu. To pewnego rodzaju spirala. I myśląc o komunikacji z pacjentem chorym na łuszczycę warto zastanowić się, jak zredukować jego stres. Tu wskazówka dla rodzin, żeby po pierwsze nie udawać, że choroby nie ma, bo ona jest i pacjent ją widzi codziennie.
Warto przeczytać
Po drugie: poświęcać więcej czasu choremu i okazywać mu troskę, częściej pytać jak się czuje i zachęcać do rozmowy. Bariera u pacjenta z łuszczycą, po przekroczeniu której będzie on chciał z nami rozmawiać jest przesunięta trochę dalej. Musimy trochę więcej pracy włożyć w coś, co my lekarze nazywamy dostrojeniem (moment, w którym zachęcamy człowieka do udziału w dyskusji). I kiedy go już zachęcimy, kiedy pewne etapy przełamie w sobie, to ta rozmowa jest dla niego bardzo wartościowa. Oczywiście to musi być rozmowa, w której my nie dajemy złotych rad, bo ich nie ma, a raczej zachęcamy do tego by normalnie żyć, mimo wszystkich ograniczeń, które związane są z chorobą. I zachęcamy też do tego, żeby ciągle szukać nowych terapii, które pojawiają się na rynku. I tu wsparcie rodziny jest rzeczą absolutnie kluczową. To jedna rzecz. Druga dotyczy samego pacjenta. W związku z tym, że chory na łuszczycę ma różnego rodzaju dolegliwości bardzo często ucieka w swój świat. 57 procent tych pacjentów cierpi na depresję, co jest oczywiście dużym odsetkiem niż w pozostałej części społeczeństwa.
Warto przeczytać
W jaki sposób więc pomagać? Pamiętać o kilku rzeczach. Po pierwsze, że pacjent nie musi być sam z tą chorobą, że może szukać pomocy u najbliższych, ale także u podobnych do siebie. Jest bardzo dużo grup wsparcia gdzie otrzyma się pomoc na poziomie rozmowy z osobą, która naprawdę problem rozumie. Po drugie redukcja stresu przez ćwiczenia fizyczne. Zachęcajmy pacjentów z łuszczycą do uprawiania regularnych ćwiczeń fizycznych, które rewelacyjnie pomagają obniżyć poziom stresu. I wreszcie relaks, czyli ćwiczenia oddechowe wpływające na to, że pacjent czuje się lepiej. Ale najważniejsze z punktu widzenia pacjenta jest to, że trzeba dać prawo otoczeniu do dziwnych zachowań. Manifestacja skórna związana z łuszczycą jest na tyle nietypowa (pacjentów z łuszczycą jest dużo, ale oni bardzo często ją maskują), że ktoś, kto widzi zmianę skórną na ulicy po raz pierwszy, ma pełne prawo nie wiedzieć jak się zachować. To jest podobne zachowanie do tego, gdy ktoś ma duży tatuaż. Patrzymy się na tę osobę chcąc nie chcąc, bo to jest odruch bezwarunkowy. I podobnie reagujemy przy zmianach skórnych związanych z łuszczycą. Na koniec chciałbym powiedzieć o tym, czy pacjent powinien zwracać uwagę innym osobom. Oczywiście pacjenci też powinni edukować na temat swojej choroby. Mówić, że jest ona niezakaźna. Jeśli pacjent nauczy się przykładowego komunikatu np.: „Tak, widzę, że się Pani/Pan na mnie patrzy. Bardzo bym nie chciała/chciał tego mieć, walczę z tym. Proszę się nie obawiać, nawet jeśli podam rękę, nie zarażam.” - i jeśli będzie mówił to z uśmiechem, to zobaczy, że to działa i szybko wraca w postaci dobra i wyrozumiałości.
Warto przeczytać
„Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”, to program realizowany przez Fundację Żyjmy Zdrowo. Celem programu jest pomoc pacjentom w chorobie oraz zmiana nastawienie społeczeństwa wobec chorych.
Więcej: http://www.coukrywaskora.pl/
