Jak wzmacniać organizacje pacjentów?

Mariusz Kielar

Opublikowano 13 lipca 2022, 09:00

Fot. Rafał Gronecki
Mariusz Kielar

Opublikowano 13 lipca 2022, 09:00

Jeden z paneli dyskusyjnych Kongresu pt. „Doświadczenia pacjentów: ile zależy od komunikacji w opiece zdrowotnej?” zwrócił uwagę na fundamentalne znaczenie dobrej komunikacji pomiędzy wszystkimi podmiotami systemu ochrony zdrowia. Przyjazne i otwarte środowisko wymiany informacji pomiędzy administracją publiczną, organizacjami pacjentów oraz samymi pacjentami jest właściwie kluczem do podejmowania skutecznych decyzji niezwykle istotnych dla zdrowia i życia pacjentów. W czasie panelu dyskutowano o skumulowanych doświadczeniach w tym obszarze oraz planach związanych ze wzmocnieniem głosów pacjentów w całym systemie opieki zdrowotnej, starając się wyciągnąć praktyczne wnioski na przyszłość.


W lutym 2020 roku przy Biurze Rzecznika Praw Pacjenta powołano Radę Organizacji Pacjentów, która może opiniować m.in. nowe projekty legislacyjne dotyczące określenia tych obszarów, które z perspektywy pacjentów są zagrożeniami dla funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Obecnie w jej skład wchodzi ponad 118 organizacji pacjentów, w tym wiele tzw. organizacji parasolowych. Cały czas również dołączają nowe. Celem powołania Rady jest stworzenie miejsca dla organizacji pacjenckich do wymiany doświadczeń i informacji, ale przede wszystkim integracja i wzmocnienie środowiska pacjentów. – Kiedy organizacje pacjentów będą działać i współdziałać razem na rzecz poprawy systemu ochrony zdrowia to te działania będą skuteczniejsze. Tylko razem możemy zrobić coś więcej. Chodzi też o to, by mniejsze organizacje pacjentów mogły czerpać z doświadczeń bardziej zaawansowanych w działaniach systemowych podmiotów – podkreśla Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta. Dzięki takiemu rozwiązaniu de facto wszystkie projekty inicjowane przez Rzecznika Praw Pacjenta są konsultowane z Radą Organizacji Pacjentów.
– Robimy wszystko, aby takie konsultacje dotyczyły również tych projektów, które prowadzi Ministerstwo Zdrowia. Takie konsultacje były prowadzone w ramach prac nad zmianą modelu funkcjonowania podstawowej opieki zdrowotnej czy ustawą o jakości i bezpieczeństwie pacjenta, która przewiduje uregulowany udział organizacji pacjentów w systemie opieki zdrowotnej i także wielu innych projektów. W konsekwencji będziemy chcieli wzmacniać głos pacjentów. Bardzo się cieszę, że również minister zdrowia pracuje nad powołaniem podobnej Rady, która będzie opiniować projekty przy Ministerstwie Zdrowia, bo to bardzo ważny i słuszny kierunek. Wszyscy mówimy, że system ochrony zdrowia jest dla pacjenta, że powinien być pacjentocentryczny – skoro tak, to korzystajmy właśnie z doświadczeń pacjentów. Organizacje pacjentów i pacjenci są najbliżej tego systemu, mając największe doświadczenia – zarówno te pozytywne, jak i te negatywne. Z tych doświadczeń powinniśmy jak najszerzej czerpać – przekonuje Rzecznik Praw Pacjenta.


W jego opinii oprócz konsekwentnej pracy nad wzmacnianiem głosu organizacji pacjentów największe wyzwanie stanowi dziś kwestia dotycząca ich finansowania. – Mieliśmy już pierwszą debatę w ramach Rady Organizacji Pacjentów. To trudny temat, który wymaga bardzo dobrego przygotowania się, zebrania doświadczeń z innych krajów europejskich. Wiąże się z zapewnieniem transparentności, przejrzystości, trafności wyboru, wystandaryzowania procedur. Myślę jednak, że to temat, który powinniśmy kontynuować i zrobić wszystko, aby organizacje pacjentów – zwłaszcza te mniejsze, działające niejednokrotnie lokalnie, często bez środków finansowych czy dokładając z własnego wynagrodzenia – miały zapewnione stabilne finansowanie. To jest kierunek, do którego powinniśmy dążyć. Zastanowić się, jak zbudować taki system oparty na stabilnym finansowaniu również ze środków publicznych, aby organizacje pacjentów nie były li tylko skazane na projekty realizowane od czasu do czasu z różnym natężeniem i nie były wyłącznie uzależnione od grantów ze strony biznesu. To jest wyzwanie na przyszłość – tłumaczy Bartłomiej Chmielowiec.


Jeśli chodzi o system finansowania organizacji pacjentów rozważane jest uruchomienie stałego programu – nie takiego, którego realizacja zależałaby od aktualnej dostępności środków finansowych, ale który byłby finansowany z budżetu państwa i zawierał pewne określone zadania zlecane do realizacji przez wspieraną organizację pacjentów. – Oczywiście byłyby to głównie zadania o charakterze edukacyjnym czy edukacyjno-profilaktycznym. Ma to również związek z kwestią wykorzystania środków unijnych w ramach Krajowego Planu Odbudowy. Jestem jednak przekonany, że krok po kroku również z tym problemem się zmierzymy – dodaje Rzecznik Praw Pacjenta. Duże nadzieje organizacje pacjentów wiążą z powstającą Radą Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. Ten pomysł wspiera również Rzecznik Praw Pacjenta. – Jestem przekonany, że wszędzie tam, gdzie to jest możliwe, powinniśmy wspierać wszystkie tego typu inicjatywy, dzięki którym organizacje pacjentów będą mogły uczestniczyć i współdecydować o kształcie systemu ochrony zdrowia. Ze strony Rzecznika Praw Pacjenta składam oczywiście pełną deklarację współpracy. Myślę, że wzajemnie będziemy się uzupełniać i wspierać w tych działaniach po to, żeby głos pacjentów, głos organizacji pacjenckich miał znaczenie i decydował o kształcie systemu ochrony zdrowia – zapewnia Bartłomiej Chmielowiec.


Takie wzajemne uzupełnianie się i wspieranie w działaniach na rzecz uprawomocnienia perspektywy pacjentów w decyzjach systemowych prowadzi do optymalizacji opieki nad pacjentami w różnych obszarach terapeutycznych – nie tylko w sensie dostępności do terapii lekowych i nielekowych, ale również w kontekście zmiany sposobu myślenia i mentalności o pacjencie jako podmiocie całego procesu terapeutycznego. Na tle doświadczeń organizacji pacjentów i klinicystów z innych krajów europejskich wciąż jednak brakuje w naszym kraju pełnego zrozumienia, że bez tego pełnego dialogu pacjent–lekarz nie można mówić o osiąganiu celów terapeutycznych. – Komunikacja między pacjentem a lekarzem jest absolutnie kluczowa po to, żeby zbudować zaufanie, aby pacjent miał przedstawioną rzetelną informację na temat diagnozy, przewidywanych skutków, wyboru leczenia i w drugą stronę – żeby pacjent miał możliwość przekazania lekarzowi, i umiał faktycznie przekazać, informacje o swoim stanie zdrowia. Realizujemy obecnie projekt edukacyjny ze środków Unii Europejskiej skierowany do podmiotów, do placówek medycznych, do lekarzy budujących kompetencje, m.in. kompetencje w zakresie komunikacji. Rozmawiałem z przewodniczącym Krajowego Zjazdu Rektorów Uniwersytetów Medycznych, prof. Marcinem Gruchałą, na temat jednego, wystandaryzowanego projektu w ramach nauczania na uniwersytecie medycznym w zakresie komunikacji, praw pacjenta i również bezpieczeństwa. Wierzę, że ten projekt mógłby zostać zrealizowany. Konsekwentnie, krok po kroku będziemy chcieli wzmacniać dalej i budować kompetencje organizacji pacjentów. Wszędzie tam, gdzie trwają jakiekolwiek projekty legislacyjne, gdzie tylko jest możliwość udziału czynnika społecznego, za każdym razem zabiegam i zabiegać będę, żeby ten udział pacjentów w faktycznym współdecydowaniu o tym, jak funkcjonuje system ochrony zdrowia, był zauważalny. Ustawa o jakości i bezpieczeństwie pacjenta m.in. przewiduje udział organizacji pacjentów w Radzie Akredytacyjnej, w Komisji Odwoławczej. Ustawa o badaniach klinicznych również przewiduje udział organizacji pacjentów w Komisji Bioetycznej – zapewnia Rzecznik Praw Pacjenta.


Pandemia COVID-19 pokazała nam, jak istotne dla zdrowia publicznego jest funkcjonowanie i głos organizacji pacjentów. Są one w stanie z powodzeniem pełnić rolę wręcz komplementarną w stosunku do agend rządowych, takich jak Ministerstwo Zdrowia czy Narodowy Fundusz Zdrowia chociażby w kwestiach informacyjnych i edukacyjnych. – Do tych organizacji – nierzadko w pierwszej kolejności – zwracali się pacjenci, którzy poczuli się zagubieni w tej nowej dla nas wszystkich sytuacji. Zdrowie publiczne potrafiło przewidzieć pewne zagrożenia, natomiast okazało się, że nie do końca potrafiliśmy zareagować tak, jak powinniśmy. Organizacje pacjentów rzeczywiście okazały się bardzo silnym ogniwem, które w pewnym sensie spajało środowiska pacjenckie i środowiska rodzin pacjentów z systemem ochrony zdrowia. Okazało się, że dziś budowa nowoczesnego zdrowia publicznego nie jest możliwa bez organizacji pacjentów. Żeby to udowodnić można cofnąć się do jednej z definicji zdrowia publicznego rozumianego jako zorganizowany wysiłek społeczny lub społeczeństwa na rzecz budowania potencjału zdrowotnego i promocji zdrowia to nagle się okazuje – nawet słuchając wypowiedzi naszych dzisiejszych gości – że to jest kwintesencja zdrowia publicznego i kwintesencja promocji zdrowia. Korzystając z tej sumy doświadczeń organizacji pacjentów i organizacji zrzeszających rodziny pacjentów wynikającej z przechodzenia choroby i ze zderzenia z systemem przypominającym niejednokrotnie bezduszną maszynę okazuje się, że często tych doświadczeń nie widać z cienia ministerialnych gabinetów i nie można ich wyczytać z podręczników. W związku z tym nie stać nas na to, żeby z tych doświadczeń nie korzystać. Dlatego właśnie ten głos organizacji i ta komunikacja na linii organizacje pacjentów–decydenci jest tak szalenie istotna. Marnotrawienie tego doświadczenia byłoby dużą nieroztropnością – przypomina dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynator projektu Pacjenci.PRO.


Aby jej uniknąć potrzebna jest współpraca środowiska naukowego oferującego wsparcie merytoryczne dla funkcjonowania organizacji pacjentów, dzięki któremu można będzie wypracowywać konkretne decyzje w systemie ochrony zdrowia.
– Projekt Pacjenci.PRO, który mam przyjemność koordynować, jest w istocie projektem powstałym przy współpracy INFARMY i przy zaangażowaniu Wydziału Nauk o Zdrowia WUM pod patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, za co bardzo ministrowi dziękuję. To pierwszy taki projekt w Polsce wychodzący naprzeciw realnym potrzebom pacjentów związanych z profesjonalizacją i poruszający najbardziej palące potrzeby, o których tutaj była mowa, tzn. poruszanie się w sferze komunikacyjnej włącznie z mediami społecznościowymi, poruszanie się w sferze organizacyjnej, także w sferze pozyskiwania funduszy, co – jak już powiedzieliśmy – jest jedną z głównych barier rozwoju organizacji pacjentów w sposób usystematyzowany. Tak, aby rzeczywiście prowadził do skutecznego i dostrzegalnego wpływu na politykę zdrowotną czy też na politykę zdrowia publicznego. Jeśli chodzi o samo zdrowie publiczne jako kierunek akademicki mam wrażenie – również jako absolwent tego kierunku – że gdzieś ten obszar organizacji pacjentów i ich wpływu na system, i roli w systemie ochrony zdrowia był dotąd pomijany. Kiedy tylko Wydział Nauk o Zdrowiu WUM otrzymał możliwość i honor, by móc współtworzyć ten projekt, jedną z pierwszych reakcji było natychmiastowe włączenie tego zagadnienia do programu nauczania na kierunku zdrowie publiczne. Dlatego że absolwenci tego kierunku stanowią pewnego rodzaju naturalne środowisko do współpracy, do zaangażowania i wsparcia merytorycznego dla organizacji pacjentów. Życzyłbym sobie, żeby również ten obszar był brany pod uwagę, jeśli chodzi o działalność czy o funkcjonowanie zdrowia publicznego jako całości – przekonuje prof. Olejniczak. Aby tak się stało, warto mieć w pamięci i wyciągać wnioski z doświadczeń państw poprzedników, które przeszły tę samą drogę w przeszłości. – Chciałbym zwrócić uwagę wszystkich Państwa na wypowiedź naszego znakomitego gościa z Czech, René Břečťana – wiceprzewodniczącego Czeskiego Stowarzyszenia Chorób Rzadkich i wiceprzewodniczącego Komitetu Wykonawczego Parent Project – który w bardzo jasny, klarowny sposób powiedział nam, że ten proces i ta praca, która została włożona w wypracowanie podobnych rozwiązań w Czechach, po kilkunastu latach przyniosła bardzo konkretne i bardzo wymierne efekty. Ponieważ jesteśmy w zasadzie w tym samym kręgu kulturowym, to wniosek jest jeden: to się da zrobić, to jest możliwe do zrobienia. Wymaga tylko zaangażowania i zjednoczenia, skonsolidowania środowiska. Jeżeli to się uda, takie rozwiązania mogą zostać wypracowane i skutecznie wykorzystane w praktyce – dodał prof. Olejniczak.


Takiej konsolidacji sprzyja najlepsza, aktywna i wielostronna komunikacja organizacji pacjentów z innymi uczestnikami systemu ochrony zdrowia. Jak wygląda jakość takiej komunikacji i co powinno się w niej zmienić? Iwona Czabak, prezes zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska zrzeszającego pacjentów chorych na rzadkie choroby tkanki łącznej, zwróciła uwagę na tworzenie się relacji i więzi między organizacjami wchodzącymi w skład Rady Organizacji Medycznych przy Rzeczniku Praw Pacjenta. – Dzięki nim właśnie powstała m.in. organizacja parasolowa, której byłam inicjatorem, czyli Porozumienie Organizacji Kardiologicznych. To, że wszystkie te zespoły funkcjonują nie tylko na spotkaniach grupowych, ale również w zespołach sprawia, że taka współpraca dodatkowo mocno się zacieśnia. Chciałabym podkreślić też coś, co już wybrzmiało – nowe instytucje cały czas dołączają do Rady Organizacji Pacjentów czyli tutaj nie ma zamkniętej rekrutacji. Bo komunikacja to również otwartość instytucji. My, pacjenci, zawsze mamy dużo do powiedzenia. I naszą rolą jako organizacji skupiających się na pomocy pacjentom, jest również uczyć pacjentów tej komunikacji w dobrym tonie. Aby nasi potrafili wyrażać swoje potrzeby, ale też, żeby to wyrażanie swoich potrzeb miało swoje miejsce i czas, i było też w dobrej woli. Ta dobra wola ze strony instytucji jest, nie mam tu wątpliwości – pod wielkim dachem nieba wszyscy się zmieszczą – przekonuje prezes.


Zwróciła ona również uwagę, że kryteria włączania organizacji pacjentów do Rady przy Ministrze Zdrowia wymagają od każdej nowej organizacji przynajmniej 5 lat działalności w systemie ochrony zdrowia. – Chciałabym skierować apel do ministra zdrowia, aby się nie bał tego, że organizacji pacjentów w Radzie pojawi się nagle zbyt dużo. Kryteria rekrutacji do Rady, którą minister powołuje, były rzeczywiście ustawione dość wysoko – m.in. wymóg funkcjonowania takiej organizacji przez 5 lat na naszym rynku, który nie wszystkie organizacje spełniają. Środowisko organizacji pacjentów w ostatnich latach fantastycznie się profesjonalizuje. My w ogóle, jako społeczeństwo, bardzo się rozwijamy w kierunku społeczeństwa obywatelskiego. Mam nadzieję, że minister zdrowia weźmie pod uwagę to, żeby grono Rady Organizacji Pacjentów było otwarte również na młode organizacje, bo one mają naprawdę bardzo dużo mądrych rzeczy do powiedzenia i to w profesjonalnym tonie. Warto też podkreślić, że nie ma potrzeby różnicowania tych organizacji na mniejsze, większe, z mniejszym czy większym doświadczeniem. Każde doświadczenie jest tutaj cenne – tłumaczy Iwona Czabak.


Tym bardziej cenne, biorąc pod uwagę kierunek działań mających zagwarantować wzmocnienie głosu pacjenta w systemie ochrony zdrowia. Jakie są największe potrzeby zmian w tym obszarze? – Przede wszystkim unikanie wrażeniowości. Żeby tej wrażeniowości unikać byłoby dobrze, aby wszyscy, którzy tworzą system – wszystkie instytucje, samorząd, organizacje pacjenckie, Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia – zaczęli słuchać „szerokimi uszami”. Żeby było nastawienie na uzyskiwanie ze strony pacjentów jak najwięcej informacji. Bo, jak powiedział profesor, naszego społeczeństwa po prostu nie stać na to, żeby opierać się na wrażeniowości. Wrażeniowe podejście do chorób rzadkich to jest na przykład przekonanie, że wszyscy potrzebują drogich terapii lekowych. A współpraca z Radą Organizacji Pacjentów pokazała, że dla pacjentów chorych na choroby rzadkie o wiele ważniejsza jest właśnie komunikacja i wskazanie miejsca, gdzie ich choroba będzie leczona. Bo może się okazać, że wcale nie jest potrzebna albo nie ma terapii lekowych, a o wiele ważniejsze jest, żeby pacjent miał częstą zmianę rehabilitacji i o wiele częstszy, niż to jest zaplanowane przez NFZ, dostęp do wyposażenia rehabilitacyjnego – chociażby zmianę gorsetów czy ortez nie raz, a trzy razy w roku. Czyli „szerokie uszy”, unikanie wrażeniowości i uruchomienie dostępu dla pacjenta do powyższych zasobów opieki. Żałuję, że Forum Organizacji Pacjenckich, które działało w 2019 roku przy Narodowym Funduszu Zdrowia, niestety zaprzestało swojej działalności. Bo tutaj na pewno byłyby ogromne oszczędności, gdyby tych pacjentów można było słuchać bardziej. Dlaczego tak się stało? Trudno powiedzieć. Ze spotkań przeszliśmy na komunikację mailową i teraz ona się pojawia bardzo rzadko – dodaje prezes Czabak.


Praktycznie te same potrzeby organizacji pacjentów wymienia Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes zarządu Fundacji Iskierka. – Reprezentuję fundację na rzecz dzieci z chorobą nowotworową. Czego my potrzebujemy? Potrzebujemy przede wszystkim dobrej, szerokiej komunikacji pomiędzy organizacjami pacjentów a instytucjami, w której wzajemnie się słuchamy i słyszymy, wzajemnie ustalamy cele, które są korzystne dla jednej i drugiej strony, i w której sobie ufamy. To takie momenty, kiedy mamy wspólne cele, widzimy rozwiązanie, kiedy przychodzą trudności i rozmawiamy, a wówczas wspólny efekt daje ogromną radość. W onkologii dziecięcej zadziało się dużo rzeczy. Takim projektem łączącym pacjentów, lekarzy i instytucje jest portal www.onkorodzice.pl, który 10 lat temu nie miałby żadnych szans zaistnienia, a obecnie jest to baza wiedzy stworzona przez rodziców, lekarzy i instytucje, gdzie tą wiedzą się wymieniamy wychodząc z założenia, że jak pacjent wie, to jest spokojniejszy, łatwiej mu pytać, domagać się o różne aspekty opieki dla niego istotne. To teraz bardzo ważne, zwłaszcza w sytuacji, kiedy mierzymy się obecnie z tak wieloma trudnościami – przyznaje pani prezes. W jej opinii wśród potrzeb dla organizacji pacjentów istotne są oczywiście finanse. bez których wielu rzeczy nie uda się zrobić. – Ale druga rzecz to – myślę – edukacja. I tu bardzo dużo było edukacji z perspektywy systemu, lekarzy, pacjentów. A ja bym powiedziała o edukacji z perspektywy szkoły, dzieci. Żeby od jak najmłodszych lat edukować. Żebyśmy my, jako dorośli, zadawali sobie pytanie, co to znaczy profilaktyka dla 10-, 12-, 13-latka, kiedy on funkcjonuje w zupełnie innej rzeczywistości social media. Jak tam budować te relacje, jak tam trafiać? Pytając naszych młodych pacjentów, co to znaczy dla nich profilaktyka, sami niejednokrotnie jesteśmy zaskoczeni, jaka przychodzi im odpowiedź. I to wtedy jest dla nas praktyka uaktualniania danych na temat edukacji z perspektywy tego młodego człowieka. Myślę, że ta edukacja powinna pójść z każdej możliwej strony – i młodego człowieka i nastolatka, i młodego studenta, i młodych lekarzy, i bardzo doświadczonych lekarzy, i systemu, który odgórnie mówi, jakie są ogólne kierunki działań, jakie są tendencje czy trendy – dodaje pani prezes.


Podstawą otwartej komunikacji i skutecznego działania organizacji pacjentów jest dialog. Czasem dodatkowym wzmocnieniem tej skuteczności staje się stworzenie koalicji na rzecz określonej grupy pacjentów – tak, jak w przypadku Stowarzyszenia Apetyt na Życie. W wyniku współdziałania czterech organizacji: Fundacji EuropaColon Polska, Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy” oraz Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt Na Życie’’ została zawiązana Koalicja Pacjentów z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit. – Chcę powiedzieć, jak wielkie znaczenie ma taka współpraca szczególnie na płaszczyźnie instytucjonalnej, gdzie zabiegamy o pewne rozwiązania systemowe. Właśnie po to została stworzona Koalicja Pacjentów z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit. Każda z naszych organizacji ma trochę inny pomysł na funkcjonowanie i zachowuje swoją autonomię, ale na płaszczyźnie instytucjonalnej w sytuacji, kiedy dochodzi do konkretnych zmian, rozwiązań usprawniających leczenie, taki wspólny głos ma dodatkowe znaczenie, dzięki któremu możemy więcej osiągnąć. Głos pacjencki jest tylko częścią tego wymiaru, ale wydaje mi się, że dość istotną jego częścią. Wracając do wątku komunikacji myślę, że ma znaczenie to, że wszyscy mamy świadomość różnych kompetencji, które wnosimy do tego systemu, ale wybór wariantu wspólnego poszukiwania konkretnego rozwiązania jest korzystniejszy, bo również pacjenci czują również większe zaangażowanie, by dążyć do tych zmian – mówi Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Apetyt na Życie.


Jego Stowarzyszenie z powodzeniem rozwija skrzydła nie tylko na forum krajowym, ale i europejskim, współpracując z wieloma przedstawicielami organizacji pacjentów z zapalnymi chorobami jelit z całej Europy – tak, jak miało to miejsce kilka miesięcy temu w czasie Europejskiego Forum Pacjentów. – Debata na Forum była bardzo cennym wydarzeniem pozwalającym nam również dążyć do rozwiązań stosowanych w krajach europejskich nie tylko w zakresie polityki lekowej czy dostępności poszczególnych opcji terapeutycznych, ale również tego, jakie jest miejsce organizacji pacjentów w systemie ochrony zdrowia. Cieszymy się, że głos pacjentów w coraz większym stopniu zostaje dostrzeżony również w Polsce, ale mam wrażenie, że wciąż jeszcze brakuje nam do tego modelu współpracy z organizacjami pacjentów, jaki funkcjonuje w krajach europejskich. Każda taka możliwość, w której ten postulat i ten aspekt wybrzmiewa jest dla nas dodatkowo cenny – zapewnia Marek Lichota. Zapytany o sposoby wzmocnienia głosu pacjentów w naszym kraju podkreśla przede wszystkim stabilność finansowania takich organizacji. – Ma ona dość istotne znaczenie dla perspektyw długofalowych osiągnięcia pewnych celów, które sobie zakładamy – dodaje.


Dobra komunikacja służy każdej organizacji pacjentów na wiele różnych sposobów. Jak mówi Grzegorz Perzyński, prezes zarządu Fundacji Transplantacji LIVERstrong Jego organizacja robi, co może, by zwracać uwagę społeczną i medialną na problemy związane z transplantacją. Jednym z pomysłów jest autorska akcja pt.: „Od przeszczepienia do Ironmana”, w ramach której po 20 latach od przeszczepienia wątroby zamierza wystartować w Enea IRONMAN Gdynia. Wszystko to w ramach kampanii na rzecz zwiększenia liczby transplantacji organów ratujących życie. Transplantacja jeszcze przed COVID-em nie miała bowiem najlepszej passy. – Niestety sytuacja pandemiczna spowodowała, że biorców jest coraz więcej, a dawców coraz mniej. To tworzy bardzo niebezpieczną mieszankę. Mogę jednak dumnie powiedzieć, że żeby osiągać rzeczy niemałe wystarczy ogromne serce, bardzo jasno sprecyzowane cele. Powtórzyłbym jeszcze za moimi przedmówcami: edukacja i zdecydowanie lepsza komunikacja na linii pacjent–lekarz i odwrotnie. Wzajemne zrozumienie, empatia ze strony lekarzy. To dla nas, pacjentów, szalenie ważne – podsumowuje.

Partnerem materiału jest Roche Polska

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

Patient Empowerment / pacjent / RPP / pacjenci.pro
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31