Zdrowie zaczyna się w społeczności – jak lokalne inicjatywy zmieniają podejście do profilaktyki i zarządzania leczeniem

- Epilepsja niewątpliwie znajduje się w katalogu chorób „nieładnych” – tezę, postawioną przez prowadzącego dyskusję Witolda Laskowskiego, potwierdziła od razu Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER, dodając, że wpływać na świadomość społeczną i zmieniać podejście do tej – i innych „nieładnych” chorób – można w zasadzie tylko na poziomie lokalnej społeczności, tam gdzie efektywnie można rozmawiać, oswajać, edukować. Epilepsja, jak podkreślała Alicja Lisowska, niewątpliwie potrzebuje edukacji i oswojenia. – Z raportu, jaki przygotowaliśmy w ramach kampanii „Wyprostuj spojrzenie”, wynika, że połowa Polaków uważa, że chorych na padaczkę należy izolować. Ponad połowa jest zdania, że osobie, która ma napad, należy włożyć do ust jakiś przedmiot, czego robić absolutnie nie wolno – podkreślała. – Wiedza Polaków na temat epilepsji jest nikła. Polacy nie wiedzą, na przykład, że 60 proc. chorych na padaczkę nie upada i nie ma drgawek – relacjonowała, przypominając, że napad padaczkowy może przebiegać w postaci krótkiego „zawieszenia”, po którym chory wraca do wcześniejszej czynności czy zachowania.

Fundacja potraktowała wyniki jako szansę identyfikacji luk oraz impuls do zaplanowania kampanii edukacyjnej. Edukować, jak podkreślała prezes Lisowska, można na różne sposoby, na przykład – biegając. – Biegam od dziesięciu lat, bo aktywność fizyczna jest wręcz wskazana w tej chorobie. Biegając po Tarchominie w koszulce z wypisanymi na plecach informacjami na temat mojej choroby i wskazówkami, w jaki sposób można mi udzielić pomocy w przypadku napadu, edukuję. Choć napadu przez te dziesięć lat biegania nie było – mówiła. Edukacji służą też „Lawendowe Dni”, poświęcone budowaniu świadomości na temat epilepsji. Jednym ze sposobów jest stworzenie możliwości – np. w centrach handlowych – wspólnych zabaw dzieci zdrowych i chorych. – To jest okazja do przekonania się, zobaczenia, że są to dzieci takie same jak zdrowe, szansa na przełamanie stereotypów. – Lokalne inicjatywy drążą skałę – podkreślała Alicja Lisowska.

Na pewno dużo bardziej medialną chorobą jest cukrzyca. Prof. Anna Jeznach-Steinhagen, Zakład Dietetyki Klinicznej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny przypomniała, że jest to tak naprawdę wiele chorób o różnym podłożu. Typ pierwszy to choroba autoimmunologiczna, która bezwzględnie wymaga leczenia insuliną do końca życia. Cukrzyca typu drugiego, która nie jest insulinozależna, też nie jest jednorodna, ale największą grupę stanowią pacjenci, dla których jest ona swego rodzaju powikłaniem nadmiernej masy ciała, choroby otyłościowej (choć cukrzyca może się też rozwinąć w wyniku raka trzustki czy zapaleń trzustki lub na podłożu endokrynologicznym czy w postaci powikłania ciąży). – Najwięcej przypadków cukrzycy typu drugiego wynika ze złych wyborów zdrowotnych, niezdrowych zachowań. Nieodpowiednie żywienie, brak aktywności fizycznej, stres, palenie papierosów – wyliczała ekspertka.

Według szacunków, liczba osób z cukrzycą sięga w Polsce 3,5 mln, z czego ponad milion nie jest zdiagnozowanych. Jedną z organizacji, działających na ich rzecz, jest Polskie Stowarzyszenie Diabetyków. Jak mówiła prezes Monika Kaczmarek, stowarzyszenie ma 330 oddziałów we wszystkich województwach i zrzesza 50 tysięcy członków. Organizacja jest nastawiona na działania lokalne, bo wiele inicjatyw podejmuje i realizuje we współpracy z samorządami. Przykładem są punkty edukacyjne, które działają nie tylko dla członków stowarzyszenia, ale wszystkich pacjentów z cukrzycą i ich rodzin, a także osób zainteresowanych tematyką choroby i jej profilaktyką. – Dzięki temu również mieszkańcy mniejszych miejscowości, gdzie dostęp do specjalistów jest ograniczony, mogą otrzymać wiarygodne, sprawdzone informacje – podkreślała, dodając, że zainteresowanie czy dyżurami lekarzy i pielęgniarek, czy organizowanymi spotkaniami jest bardzo duże. Zwróciła jednocześnie uwagę, że taka aktywność, choć bardzo ważna, nie powinna zastępować systemu. – Każdy pacjent powinien mieć jednakowy dostęp do opieki specjalistycznej.

Narzędzia, jakimi w tej chwili dysponują pacjenci i specjaliści, by dobrze zarządzać cukrzycą, prof. Anna Jeznach-Steinhagen oceniła jednoznacznie: - Mamy bardzo dużo. Nie mamy sztucznej trzustki, ale mamy bardzo dużo nowoczesnej, skutecznej farmakoterapii, również w takiej postaci, która może być dawkowana raz w tygodniu. Dla pacjentów z cukrzycą typu pierwszego mamy technologie, niezwykle skuteczne w wyrównywaniu choroby, przede wszystkim pompy insulinowe – wyliczała. Nowoczesne, hybrydowe pompy, działające automatycznie, stanowią kolejny ogromny krok w kierunku kontrolowania cukrzycy, podobnie jak sensory do ciągłego pomiaru glikemii. – To oznacza odchodzenie od pomiarów punktowych, co z jednej strony daje ogromną poprawę jakości życia, z drugiej jest po prostu narzędziem edukacyjnym, umożliwiającym na przykład dobieranie diety w taki sposób, by uzyskać optymalne wyrównanie cukrzycy.

Narzędzi do kontrolowania cukrzycy przybywa. – One są nam bardzo potrzebne – podkreślał prof. Maciej Małecki, prorektor Uniwersytetu Jagiellońskiego ds. Collegium Medicum, kierownik Oddziału Klinicznego Diabetologii, Chorób Wewnętrznych i Metabolicznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, wskazując na znaczenie takich rozwiązań, jak tabletki o przedłużonym uwalnianiu substancji czynnej czy preparaty zwierające więcej niż jeden lek. – Również warto wskazać na narzędzia informatyczne, przypominające pacjentom o konieczności zażycia leku czy przyjęciu insuliny, programy, które na podstawie zdjęcia obliczają kaloryczność posiłku czy podają liczbę zamienników węglowodanów. Bez wątpienia jesteśmy w fazie dynamicznego rozwoju technologii medycznych, które wychodzą naprzeciw pacjentom i klinicystom, ułatwiając poprawę compliance – ocenił.

Na ile sami pacjenci angażują się w proces swojego leczenia? Ekspert przyznał, że jest spora grupa chorych, którzy traktują terapię z ogromnym zaangażowaniem, analizują każdy szczegół, o wszystko pytają, wręcz mobilizują lekarzy (i siebie) do osiągania jeszcze lepszych wyników. Większość chorych podchodzi do tego procesu bez takiego zaangażowania, ale wystarczająco, żeby osiągać przyzwoite wyniki. – Jest również niemała grupa pacjentów słabo zaangażowanych – stwierdził, podkreślając, że może to wynikać zarówno z kwestii charakterologicznych, niskiej świadomości, ale też chorób towarzyszących, zburzeń poznawczych czy demencji. Słabe compliance przekłada się na krótszy okres przeżycia, wcześniejsze powikłania lub ich ostrzejszy przebieg. W ocenie prof. Małeckiego lekarze cały czas powinni się starać poprawić sposoby dotarcia również do takich pacjentów. – Duża w tym rola małych, lokalnych, środowiskowych grup, w których można łatwiej rozmawiać – wskazał, dodając, że jednym ze środowisk, w których takie grupy mogłyby funkcjonować są na przykład uniwersytety trzeciego wieku.

Rak piersi, jak wspominała Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, ponad trzy dekady temu był tematem tabu. – W 1991 roku, gdy zachorowałam na raka piersi, dziennikarze w ogóle unikali tematu chorób nowotworowych, a raka piersi szczególnie. Gdy temat podjął „Twój Styl”, gdy pojawiła się Różowa Wstążka, powstały kluby amazonek, temat stał się modny – wspominała trudne początki. W tej chwili w skali kraju działa 210 klubów zrzeszających kobiety, które przeszły raka piersi. One również – jak oddziały stowarzyszenia diabetyków – działają lokalnie, w porozumieniu z samorządami terytorialnymi, przede wszystkim gminami. I choć sam rak piersi przestał być tematem tabu i w dużym stopniu stał się chorobą, którą albo można wyleczyć, albo z którą można żyć wiele lat, największym wyzwaniem w jest przełamanie tabu wokół profilaktyki z jednej strony, z drugiej – jej organizacja. – Wydajemy na profilaktykę najmniej w Europie, 2 proc. budżetu na zdrowie – wskazywała Wechmann, podpowiadając, że część środków europejskich powinna zasilać budżety samorządów nie na cele związane z infrastrukturą, ale właśnie profilaktyką zdrowotną. – Leczenie mamy na poziomie europejskim, ale profilaktykę, niestety, nie – oceniła.

Czy w przełamywanie różnych tabu mogłyby bardziej skutecznie włączać się pielęgniarki i położne, których w systemie pracuje ok. 270 tysięcy (wszystkich zarejestrowanych jest 360 tysięcy)? Mariola Łodzińska, prezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych wskazała, że z jednej strony pielęgniarki i położne są coraz lepiej przygotowane np. do komunikowania się z pacjentami, między innymi dzięki finansowanym ze środków unijnych szkoleniom z zakresu kompetencji miękkich. Zwróciła też uwagę na ciągle niewykorzystany potencjał pielęgniarek szkolnych, nie tylko w kontekście prowadzenia zajęć z edukacji zdrowotnej, ale przede wszystkim – spożytkowania zbieranych danych. – W szufladach szkolnych pielęgniarek znajduje się baza danych, do których nikt nie zagląda – przypomniała. Brak zinformatyzowania medycyny szkolnej powoduje, że pielęgniarki nie mają dostępu do elektronicznej dokumentacji medycznej (o zmianę tego stanu rzeczy samorząd zawodowy zabiega od lat, przypomniała). – Dane ze szkół mogłyby być podstawą kreowania trafionych programów profilaktyki zdrowotnej na szczeblu gmin czy regionów, ale decydenci ich nie poznają, bo tych danych nigdzie się nie przesyła – podkreśliła.

Prezes samorządu pielęgniarskiego stwierdziła również, że choć postulat zwiększenia nakładów na profilaktykę jest słuszny i godzien poparcia, na efekty profilaktyki trzeba czekać nie miesiące, ale lata – i to nie kilka, ale wręcz kilkanaście i dłużej. – Stąd niechęć polityków do inwestowania większych pieniędzy – tłumaczyła.