- W naszej rodzinie cały świat kręci się wokół choroby młodszej córki, żeby zapewnić jej jak najlepsze funkcjonowanie - mówi Sylwia Ból, mama Julii chorej na mukowiscydozę, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
- Mukowiscydoza jest chorobą nieprawdopodobnie absorbującą, jeśli chodzi o leczenie. To nie jest tylko podawanie leków, ale też codzienna fizjoterapia, która często trwa 3-4 godziny, oprócz tego jest jeszcze higiena sprzętu do wykonywania inhalacji.
- W naszej rodzinie cały świat kręci się wokół choroby młodszej córki, żeby zapewnić jej jak najlepsze funkcjonowanie.
- Należy też pamiętać o zdrowym rodzeństwie, które ma plany, marzenia, którego potrzeby często schodzą na drugi plan.
- Rok szkolny to wyzwanie - moja córka dużą część dnia poświęca na rehabilitację.
- Jej początek dnia zaczyna się 1,5-2 godziny wcześniej niż rówieśników, po szkole kolejna inhalacja, kolejny drenaż. Dopiero jak wykona całą fizjoterapię ma czas wolny, lub go nie ma, bo jest jeszcze nauka.
- Dla części dzieci z mukowizscydozą pozostaje nuka domowa.
- To na co czekamy w tej chwili, to rozszerzenie listy refundacyjnej. Część pacjentów ma leki przyczynowe (i widzimy jak ich stan zdrowia poprawia się) – to są ci szczęśliwi pacjenci.
- Jest też druga grupa pacjentów, która nie weszła do programu lekowego ze względu na mutację. Dla nich na chwilę obecną mamy wyłącznie leczenie objawowe.
- Jest też trzecia grupa pacjentów – do tej grupy należy moja córka. Ma 10 lat i leków przyczynowych stosować nie może, ponieważ najskutecznieszy lek w Poslce jest w programie lekowym dopuszczony od 12 roku życia, chociaż w USA można go stosować od 2 roku życia, a w Europie od 6 roku życia.
- Jest też grupa pacjentów, którzy ze względu na rodzaj mutacji nie znaleźli się w programie lekowym. Tu istotne jest, aby do programu lekowego kwalifikowani byli ci pacjenci, którzy mają jedną mutację tzw. delta 508 a druga jest bez znaczenia.
- Na tym etapie są dwie grupy pacjentów, które czekają na rozszerzenie refudancji.
