Programy lekowe: pacjenci nadal czekają na leczenie

O problemie z dostępem do leczenia pacjentów zakwalifikowanych do programów lekowych rozmawiali eksperci systemowi, klinicyści i przedstawiciele pacjentów podczas debaty Instytutu Ochrony Zdrowia. Dyskusja nie dotyczyła refundacji nowych cząsteczek, lecz sytuacji, w której pacjent spełniający kryteria medyczne nie może rozpocząć terapii wtedy, gdy jej potrzebuje. Szczególną uwagę poświęcono doświadczeniom z obszaru hematologii, neurologii, alergologii i reumatologii. – Zatrzaśnięcie drzwi to pokazanie, że leki i programy są niepotrzebne. A zgodnie z sumieniem lekarskim nasi pacjenci powinni być leczeni treat to target, żeby jak najszybciej osiągnąć remisję – podkreślała prof. Brygida Kwiatkowska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji.

Pacjent spełnia kryteria, a leczenia nie ma

Część pacjentów znajduje się w „niewidocznej kolejce”, której długości system nie potrafi precyzyjnie określić. Widać to szczególnie na przykładzie ciężkiej astmy: w programie B.44 leczenie biologiczne otrzymuje jedynie ok. 10 proc. chorych, którzy mogliby z niego skorzystać.

Prof. Maciej Kupczyk, specjalista chorób wewnętrznych, alergolog, pulmonolog z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przypomniał, że program leczenia ciężkiej astmy jest przykładem ogromnego postępu terapeutycznego, ale jednocześnie pokazuje skalę niewykorzystanego potencjału. – Chcielibyśmy, żeby wszyscy pacjenci mieli dostęp do tak skutecznej terapii – apeluje.

Podobny problem widać w neurologii, reumatologii, hematologii i dermatologii.

Prof. Brygida Kwiatkowska zwraca uwagę, że w przypadku chorób takich jak toczeń, które są śmiertelne, w ogóle nie można sobie pozwolić na to, żeby nie leczyć. – Dużo tych pacjentów leczymy w ramach Ratunkowego Dostępu do Terapii Lekowych, bo okazuje się, że nawet dla tych chorych programy lekowe są wyczerpane. A lek musi być jak najwcześniej włączany, dlatego że to są często młode kobiety, które myślą jeszcze o macierzyństwie – wyjaśnia.

Kontrakty jako druga bramka do terapii

Prof. Brygida Kwiatkowska mówiła o systemowych barierach dostępu do terapii. Jej zdaniem pacjent, który spełnia kryteria programu lekowego, powinien być leczony na takich samych zasadach jak chory realizujący receptę w aptece. Tymczasem kontraktowanie tworzy dodatkową barierę dostępu. – Robienie drugiej bramki w postaci kontraktów jest paradoksem – ocenia. Ograniczanie leczenia w grupach pacjentów z ciężkimi chorobami autoimmunologicznymi i rzadkimi jest szczególnie niezrozumiałe, bo brak terapii oznacza nie tylko pogorszenie jakości życia, lecz także ciężkie powikłania narządowe i krótsze przeżycie. - Przykręcanie kurka jeszcze w tej grupie chorych to dla mnie paradoks totalny - mówiła.

Ewelina Nazarko-Ludwiczak z Fundacji My Pacjenci zwraca uwagę, że dostęp do leczenia zależy dziś nie tylko od wskazań medycznych, lecz także od miejsca zamieszkania, determinacji chorego, wiedzy lekarza i wsparcia organizacji pacjenckich. – Dostęp nie jest równy – podkreśla. – To, czy pacjent będzie w tym programie, jest wypadkową wielu czynników absolutnie od niego niezależnych. Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus, mówi o poczuciu bezradności pacjentów, którzy przez lata słyszą, że na leczenie jest jeszcze „za wcześnie”, choć ich choroba stopniowo odbiera im sprawczość. – Pacjent przez wiele lat jest przyzwyczajany przez system do tego, że jest jeszcze za mało chory – wskazuje. W jej ocenie ograniczony dostęp do terapii zmusza chorych do podróżowania do odległych ośrodków, szukania nieformalnych dróg pomocy albo korzystania z metod niezgodnych z wiedzą medyczną.

Lekarze między młotem a kowadłem

Klinicyści podkreślają, że w wielu obszarach nie można wstrzymać leczenia, ponieważ chodzi o terapie ratujące życie lub zapobiegające ciężkim powikłaniom. Prof. Lidia Gil, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Transplantacji i Terapii Komórkowej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu mówi wprost: – Nam po prostu nie wolno nie leczyć pacjentów w programach lekowych. – To jest leczenie ratujące życie.

Zdaniem prof. Aliny Kułakowskiej, prezeski Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, lekarze znaleźli się w sytuacji, w której obowiązek leczenia zderza się z ograniczeniami finansowymi szpitali. – Jesteśmy między młotem a kowadłem – ubolewa. – Trafia do nas pacjent, który ma świadczenie gwarantowane, spełnia kryteria kwalifikacji do programu, a jednocześnie nie powinniśmy go włączyć, bo pracujemy w szpitalu, który ma zaburzoną płynność finansową, czyli podcinalibyśmy gałąź, na której siedzimy. A przecież jako lekarze powinniśmy tych pacjentów leczyć – podkreśla.

Prof. Lidia Gil zwraca uwagę, że w wielu mniejszych ośrodkach w Wielkopolsce zaczynają się problemy z finansowaniem leczenia w ramach programów lekowych. - Część tych pacjentów trafia do nas, ale i nasze możliwości finansowe, i organizacyjne w pewnym momencie się skończą - ostrzega. Również prof. Witold Owczarek, krajowy konsultant w dziedzinie dermatologii, mówi o migracji chorych do dużych ośrodków, ponieważ dostępność w rejonie jest mniejsza.

Prof. Alina Kułakowska obawia się, że mniejsze zadłużone szpitale będą rezygnować z programów lekowych– Wypowiadanie umów może zacząć się w mniejszych ośrodkach. NFZ za 2025 r. nie zapłacił wszystkich nadwykonań w programach lekowych realizowanych przez neurologów. Można powiedzieć w cudzysłowie, że neurolodzy skredytowali leczenie w programach lekowych na około 40 mln zł w skali kraju – wylicza.

Podobnie problem widzą dyrektorzy placówek. Menedżer Piotr Nowicki zaznacza, że szpitale chcą prowadzić programy lekowe, ale muszą jednocześnie utrzymać płynność całej instytucji. Problemem nie jest wyłącznie koszt samego leku, lecz także diagnostyka, opieka nad pacjentem, administracja, praca apteki i opóźnienia w płatnościach. – To nie jest zła wola dyrektorów – zapewnia. Prof. Brygida Kwiatkowska dodaje, że nie dość, że NFZ płaci za programy z opóźnieniem, to koszty obsługi programów, np. w reumatologii, nie były rewaloryzowane od 5 lat. A przecież wzrosły zarobki personelu i koszty badań.

Koszt leczenia czy koszt nieleczenia?

Eksperci zwracają uwagę, że debata o programach lekowych zbyt często koncentruje się na wydatkach, a zbyt rzadko na skutkach opóźniania lub braku leczenia. Michał Seweryn, specjalista zdrowia publicznego i epidemiologii, przedstawił analizę skutków rezygnacji z limitowania programów lekowych. Podkreśla, że odlimitowanie programów nie oznacza niekontrolowanego wzrostu kosztów. – Powinniśmy liczyć nie tylko, ile kosztuje leczenie, ale ile kosztuje nieleczenie. Z raportu EconMed Europe wynika, że nawet przy najbardziej pesymistycznym założeniu, że rzeczywiste kolejki do programów lekowych są pięciokrotnie większe niż oficjalnie raportowane, pełne zniesienie limitów w programach lekowych kosztowałoby dodatkowo pomiędzy 1,2 a około 1,9 mld złotych rocznie. Tymczasem koszty nieleczenia to straty związane z przedwczesną umieralnością, z tym, że chorzy nie pracują i nie dokładają się do PKB, konsumując – wyliczał.

Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w Centrali NFZ, odpowiada, że dynamika kosztów jest dziś większa niż wpływy ze składki zdrowotnej, a napięcia finansowe dotyczą praktycznie wszystkich dziedzin medycyny. – W 2026 r. składka na ubezpieczenie zdrowotne zabezpieczała 85% wydatków NFZ. W następnym roku będzie to tylko 83% – poinformowała. NFZ deklaruje jednocześnie, że monitoruje dostępność programów i analizuje możliwość przenoszenia części terapii do refundacji aptecznej tam, gdzie jest to klinicznie i organizacyjnie uzasadnione. – Wdrożyliśmy dokładny monitoring dostępu do poszczególnych programów lekowych – zapewnia Kasprzak.

Potrzebna decyzja: sama refundacja nie wystarczy

Wnioski z dyskusji są jednoznaczne: programy lekowe pozostają jednym z najważniejszych narzędzi zapewniania dostępu do nowoczesnych terapii, ale wymagają korekty. Eksperci wskazują przede wszystkim na konieczność finansowania całej ścieżki leczenia, a nie wyłącznie leku, aktualizacji wycen świadczeń towarzyszących, lepszego monitorowania realnych kolejek oraz zniesienia barier kontraktowych tam, gdzie pacjent spełnia kryteria medyczne. – W hematologii program lekowy powinien wyznaczać ścieżkę pacjenta, więc odejście od nadmiernie szczegółowych kryteriów, które nie mają uzasadnienia klinicznego, byłoby bardzo pożądane – postulowała prof. Ewa Lech-Marańda, krajowa konsultant w dziedzinie hematologii.

W trakcie dyskusji wybrzmiało pytanie, czy państwo może uznać terapię za dostępną tylko dlatego, że została zrefundowana. Z perspektywy pacjenta odpowiedź jest prosta: leczenie istnieje dopiero wtedy, gdy można je rozpocząć.

- Z jednej strony jesteśmy 20. gospodarką świata. Testujemy czterodniowy tydzień pracy, ponieważ jak usłyszałam w radiu: „należy zacząć konsumować dobrobyt”, a nie mamy za co leczyć pacjentów. Potęga kraju to przede wszystkim zdrowy, silny obywatel – podsumowała prof. Alina Kułakowska.

Debata jest początkiem cyklu i otwarciem szerszej dyskusji o rzeczywistym dostępie pacjentów do programów lekowych – nie tylko o tym, jakie terapie znajdują się w wykazach refundacyjnych, ale przede wszystkim o tym, czy i kiedy pacjent może z nich faktycznie skorzystać. Dyskusja ta nabiera szczególnego znaczenia w obliczu obecnej sytuacji finansowej i organizacyjnej systemu ochrony zdrowia, która wpływa na możliwości zapewnienia pacjentom terminowego dostępu do należnego im leczenia.