Hemofilia: Brakuje szerszej dyskusji i spojrzenia

Panie Doktorze, jak ocenia Pan gotowość polskiego systemu ochrony zdrowia do szerszego wdrażania terapii podskórnych w hemofilii jako opcji terapeutycznej komplementarnej do aktualnego standardu leczenia dożylnego?

Wydaje mi się, że gotowość jak najbardziej jest i ze strony pacjentów, i ze strony placówek medycznych, i nic nie stoi na przeszkodzie ku temu, żeby to się wydarzyło. Natomiast oczywiście zawsze zwracamy uwagę na kwestie budżetowe. Podejrzewam, że to jest dzisiaj największy hamulcowy tego, że te terapie nie wchodzą tak szeroko jak oczekiwaliby pacjenci i środowisko medyczne. Z drugiej strony szkoda, że w tej dyskusji mówimy tylko o kosztach bezpośrednich płatnika, które ten musiałby ponieść. Natomiast zdecydowanie za mało mówimy o kosztach społecznych, a wszystkie choroby niosą za sobą koszty społeczne. Mało jest rozmowy o tym, jakim obciążeniem z perspektywy pacjentów i z perspektywy całego społeczeństwa jest choroba taka jak hemofilia. I trochę mało w tej dyskusji jest spojrzenia na system, w którym mamy do czynienia z coraz większym przeciążeniem placówek szpitalnych, z brakami pewnych specjalistów w tym hematologów, bo mówi się wprost o ponad 300 brakujących hematologach w systemie i że te łatwiejsze nowe formy to jest odciążenie systemu, i nie tylko dodatkowa jakość dla pacjentów, ale przede wszystkim też dalekowzroczna wizja tego, że musimy nasz system szpitalny odciążać.

Z tego co Pan mówi, to jest olbrzymia wartość dla systemu, ale też takie terapie podskórne niosą ze sobą nie tylko innowację kliniczną, ale ma to ogromne znaczenie dla pacjentów. Proszę nam trochę więcej powiedzieć na temat korzyści dla pacjentów.

Tak, my jesteśmy w trakcie tworzenia raportu, w którym ankietujemy pacjentów. Nie mamy jeszcze niestety wyników tych ankiet, ale mogę zdecydowanie powiedzieć, bazując na innych opracowaniach, które już wykonywaliśmy w obszarze właśnie tych dodatkowych form, że z punktu widzenia pacjentów, to jest bardzo istotna sprawa. To znaczy, formy podskórne powodują, że pacjenci mają możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Pracy, a więc zmniejsza nam się ilość absencji chorobowych. Pamiętajmy, że hemofilia to też choroba dzieci, więc mamy wtedy do czynienia z absencjami chorobowymi rodziców, ze zmniejszoną produktywnością. Ludzie muszą rezygnować z pracy, ograniczać pracę w związku z faktem, że choroba dotyka ich bądź ich bliskich. To wszystko wpływa na gospodarkę, ponieważ produktywność, to jest to zdecydowanie coś, czego potrzebujemy, a siła robocza to dzisiaj jedno z największych wyzwań gospodarczych, które zapisujemy we wszystkich dokumentach strategicznych rządowych, że potrzebujemy budować coraz większy kapitał, że potrzebujemy, aby ludzie jak najdłużej funkcjonowali na rynku pracy. I tego bardzo mocno brakuje: spojrzenia znacznie szerszego, niż tylko i wyłącznie tego, że będziemy musieli wydać trochę więcej w danym momencie. Co więcej, jak mówimy o wydatkach płatnika, to też nie patrzymy na inne wydatki ZUS-u, wydatki pomocy społecznej, wiele różnych, patrzymy tylko na jedną przegródkę NFZ-u. Wydaje się, że w tej debacie i w tej dyskusji powinniśmy popatrzeć znacznie szerzej.