W spotkaniu obok wiceministra Sławomira Gadomskiego i dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej Agnieszki Beniuk-Patoły wzięli udział członkowie Zespołu, którzy przez ponad rok pracował nad kolejną edycją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię.
Bogdan Gajewski, prezes Stowarzyszenia Pacjentów Chorych na Hemofilię spodziewał się, że spotkanie przyniesie odpowiedź na pytanie, kiedy Program zostanie przyjęty. To dla pacjentów najważniejsza sprawa. Tak się nie stało. - Nie usłyszeliśmy żadnych konkretów, kiedy Program zostanie przyjęty, Pan Minister Sławomir Gadomski nie potrafił na to pytanie odpowiedzieć - powiedział prezes Stowarzyszenia.
Jak dowiedział się Medexpress, na spotkaniu omówiono poprawki zaproponowane do programu (przypomnijmy: AOTMiT odesłała program do MZ z prośbą o korektę, korekta została wprowadzona przez Zespół i 13 lipca Zespół odesłał gotowy Program wraz z poprawkami do MZ). Obecnie Ministerstwo Zdrowia zaproponowało kolejne poprawki. Ogromna większość tych poprawek ma charakter formalny, dotyczy kwestii proceduralnych, nomenklatury, zgodności Programu z innymi aktami prawnymi, jak również oczekiwań Ministerstwa co do struktury tego dokumentu. Z około stu poprawek tylko nieliczne odnosiły się do kwestii merytorycznych.
Dyrektor Beniuk-Patoła zapowiedziała, że proces edycji programu będzie chciała zakończyć jak najszybciej. Nie potrafiła jednak wskazać terminu naniesienia poprawek. Warto przypomnieć, że podczas spotkania Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjentów na początku roku 7 lutego br. dyrektor Beniuk-Patoła zapewniała posłów, że "zespół doradców ministra sprawdzi Program pod względem formalnym na etapie tworzenia projektu".
- Minister Gadomski zapewnił, że w MZ będą środki na realizację kolejnej edycji Programu - powiedział Bogdan Gajewski, ale nie wskazał tytułu prawnego, który będzie podstawą realizacji budżetu. Pacjenci obawiają się, że w budżecie nie zostaną zarezerwowane środki na ten cel.
Jedną z obaw pacjentów był pomysł przeniesienia finansowania leczenia hemofilii i rzadkich skaz krwotocznych do NFZ. Program to nie tylko leczenie hemofilii, ale i rzadkie skazy krwotoczne - Na rzadkie skazy krwotoczne chorują często małe grupy pacjentów. Firmy nie wystąpią o refundację leku dla 5-6 osób. Bałagan może zagrozić zdrowiu i życiu chorych - argumentują pacjenci. Podczas spotkania wiceminister Gadomski powiedział, że pomysł przeniesienia Programu do NFZ nie jest teraz przedmiotem prac MZ.
- Pacjenci chcą być traktowani podmiotowo, a nie jak ktoś, kto przeszkadza. Nie jesteśmy wrogami urzędników. Program to jednak nasze leczenie, nasze życie. Niestety, w przeszłości wielokrotnie Ministerstwo Zdrowia zawodziło i powodowało swoimi działaniami bardzo poważne konsekwencje dla chorych. Nie chcemy, by to się powtórzyło - mówią pacjenci.
Jak zapewnia minister Gadomski środki na realizację programu są zapewnione.
– Jak mogą być zapewnione środki na realizację programu, skoro nie podpisano programu? – pyta Bogdan Gajewski.
