Czy osoby ze stwardnieniem rozsianym rzeczywiście mają obawy przed kontynuacją leczenia w czasie epidemii?
Prof. Monika Adamczyk-Sowa: Myślę, że tak. Część pacjentów, która jest w trakcie leczenia obawia się zakażenia. Dotyczy to też osób, które mają objawy charakterystyczne dla SM i powinny rozpocząć diagnostykę w tym kierunku− oni również boja się kontaktu ze służbą zdrowia. Pacjenci, którym udało się ten strach przed wizytą pokonać, wspominali że towarzyszyła im duża niepewność, co powinni zrobić, jak siebie chronić i co dla nich będzie właściwe.
Czego dokładnie boją się pacjenci z SM?
Prof. M. A-S.: Źródeł tych lęków jest wiele. Począwszy od tego, czego my wszyscy się boimy, bez względu na to czy jesteśmy pacjentem czy nie, czyli przebiegu zakażenia i tego czy od nas mogą zakazić się nasi bliscy. Wszyscy mierzymy się z pandemią i dzielimy podobne obawy. Do tego dochodzą obawy, które towarzyszą typowo osobom z SM, czyli że sama choroba już kwalifikuje ich do gorszego przebiegu COVID-19. To jest grupa pacjentów, która stosuje leki immunomodulujące, mające wpływ na odporność, więc szereg obaw może wynikać z podejrzeń dotyczących terapii. Ponadto pacjenci obawiają się oczywiście samego kontaktu z innymi chorymi w jednostkach ochrony zdrowia. Co więcej, nasi pacjenci z SM często mają predyspozycję do zaburzeń nastroju, depresyjno-lękowych, w związku z tym, jeżeli nałożymy na to jeszcze ten trudny okres związany z epidemią, to na pewno lęki w tej grupie osób są jeszcze większe.
Co się dzieje w organizmie pacjenta z SM, który zakazi się koronawirusem?
Prof. M. A-S.: Dotychczasowe dane literaturowe mówią o tym, że właściwie nasi pacjenci nie są bardziej narażeni na koronawirusa, aniżeli populacja ogólna. Początkowo obawialiśmy się tego, że być może właśnie w tej grupie chorych może się pojawić gorszy przebieg COVID-19, ale z danych opublikowanych w ciągu ostatnich kilku miesięcy wynika, że nie ma takiej tendencji. Generalnie uważa się, że przebieg tej infekcji najpewniej będzie podobny do tego, jaki jest w populacji ogólnej.
Pojawia się wiele głosów od tzw. koronasceptyków. Jak one mogą wpływać na postawę pacjentów lub na ich stosunek do lekarzy?
Prof. M. A-S.: Na pewno są to głosy, które niewłaściwie wpływają na bezpieczeństwo pacjenta ze stwardnieniem rozsianym. Co do tego, że epidemia jest nie mamy żadnych wątpliwości. Wypowiedzi, które w jakikolwiek sposób podważają prawdziwość tych danych, na pewno są niepokojące i nie powinny mieć miejsca. Na pewno też w jakimś stopniu takie głosy próbują podważyć wiarygodność zaleceń lekarskich.
Czy przebieg koronawirusa może być inny w każdym z rodzajów stwardnienia rozsianego?
Prof. M. A-S.: Tak, występuje kilka fenotypów stwardnienia rozsianego. Najczęstsza, rzutowo-remisyjna, kolejne to postać pierwotnie postępująca i wtórnie postępująca. Na pewno w przypadku tych dwóch ostatnich postaci niestety możemy spodziewać się gorszego przebiegu koronowirusa, a to dlatego, że są to chorzy zazwyczaj w gorszym stanie neurologicznym, z mniejszą sprawnością, mniejszą mobilnością. Podatność na zakażenie innymi infekcjami jest większa w tej grupie pacjentów z SM.
Mówi się, że w SM czas to mózg. Ścieżka pacjenta z SM od skierowania do leczenia jest dosyć długa i kręta, a w czasie epidemii może być jeszcze dłuższa. Jak pani profesor to ocenia?
Prof. M. A-S.: Na pewno droga pacjenta od pierwszych objawów do leczenia jest w czasie COVID-u wydłużona, wiąże się to z ograniczoną dostępnością do placówek ochrony zdrowia, ale również z większą obawą przed wirusem. Opóźniona w czasie diagnostyka negatywnie przekłada się na przebieg choroby i rokowania. Im szybciej zostanie włączone skuteczne leczenie, tym większe są szanse na zachowanie pacjenta w lepszej kondycji. Pamiętajmy, że tkanka nerwowa jeżeli ulegnie uszkodzeniu, ona się nie regeneruje albo regeneruje się w bardzo niewielkim stopniu, w związku z tym powinniśmy robić wszystko, żeby zapobiec uszkadzaniu komórek nerwowych, po to żeby zapewnić pacjentowi jak najlepszy stan neurologiczny.
Czy chciałaby Pani Profesor przekazać pacjentom jakiś szczególny apel?
Prof. M. A-S.: Przede wszystkim chciałabym zwrócić się do osób, które podejrzewają u siebie stwardnienie rozsiane i doświadczają pierwszych objawów neurologicznych. To apel o to, by nie obawiać się kontaktu z ochroną zdrowia, nie odkładać wizyt, bo czas na pewno będzie grał na naszą niekorzyść. Natomiast pacjenci z rozpoznanym SM, którzy mają już rozpoczęte leczenie, ażeby kontynuowali immunomodulującą terapię, bo tylko to umożliwia stabilizację choroby i zatrzymanie jej aktywności.
Wkrótce premiera filmu „SM w czasie epidemii. Dwie historie”, a w nim więcej informacji o doświadczeniach i wątpliwościach pacjentów.
